به گزارش خبرگزاری سلامت، مشکل اصلی بیماران نادر ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت است که نیازمند اصلاحات اساسی است. در این نظام حقوق قانونی همه بیماران به طور کامل در نظر گرفته نمی شود و به همین دلیل در حوزه بهداشت، دارو و درمان با نقایص اساسی مواجه هستیم. در حال حاضر مبنای تصمیم گیری ها بیشتر بر تامین اعتبارات از سوی سازمان برنامه و بودجه است، در حالی که ابتدا باید زیرساخت های حوزه سلامت بر اساس مباحث علمی و سپس کاربردی مورد بررسی قرار گیرد.
این بررسی ها باید بر اساس شرایط اقلیمی و محیطی ایران عزیز انجام شود، زیرا عوامل محیطی و اقلیمی در بروز بیماری های نادر بسیار مهم است. علاوه بر این، ازدواج های خانوادگی نیز از عوامل موثر در ایجاد بیماری های نادر است. با توجه به افزایش روزافزون و تنوع بیماری های نادر، امروزه پیشگیری بسیار بیشتر از فردا ضروری است و لذا باید هر چه سریعتر اصلاحات اساسی در ساختار سلامت انجام شود.
همچنین آخرین آمار و روندهای مربوطه باید توسط وزارت بهداشت اعم از داخلی و خارجی مورد بررسی دقیق قرار گیرد تا بر اساس واقعیت های موجود، زیرساخت ها و منابع مالی لازم برای حمایت از این بیماران فراهم شود.
در شرایط کنونی شاهد روندی غیرعلمی و نادرست هستیم که تعداد قابل توجهی از افراد با عناوین مختلف از سهم بودجه بیمارانی که جزو بیماران نادر و صعب العلاج طبقه بندی نمی شوند، بهره مند می شوند. موضوعی که اساساً با اصول و ماهیت حمایت از این بیماران ناسازگار است.
زمانی می توان از عدالت اجتماعی و درمانی برای مردم به ویژه بیماران نادر و صعب العلاج صحبت کرد که ساختار نظام سلامت به طور اساسی، علمی و در نهایت به طور ملموس برای جامعه هدف اصلاح شود.
* یاسر داوودیان
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران
