به گزارش خبرگزاری سلامت، این نمایشگاه در این تاریخ ها از ساعت 15 تا 19 پذیرای شهروندان و علاقه مندان است و مجموعه ای از آثار هنری بیماران مبتلا به ای بی شامل نقاشی، سفال، صنایع دستی و سایر محصولات خلاقانه را به نمایش می گذارد. تعدادی از بیماران پروانه ای نیز در ساعات برگزاری نمایشگاه حضور خواهند داشت و از نزدیک با بازدیدکنندگان دیدار و گفتگو خواهند کرد.
هدف از برگزاری این رویداد، معرفی استعدادها و توانایی های بیماران پروانه ای، افزایش آگاهی عمومی در مورد بیماری EIB و ایجاد فرصتی برای شهروندان برای ارتباط مستقیم و محترمانه با این بیماران است.
بیماری EB یا اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری نادر و غیر عفونی است که باعث شکنندگی شدید پوست و ایجاد زخم های دردناک و مداوم می شود. بیماران مبتلا به این بیماری علاوه بر نیاز مستمر به پانسمان، دارو و خدمات پزشکی، نیازمند آگاهی، پذیرش و حمایت مسئولانه برای اثربخشی در جامعه هستند.
خانه ای بی با برگزاری برنامه های فرهنگی و هنری سعی در ارائه تصویر واقعی تری از زندگی، توانمندی ها و امیدهای بیماران پروانه ای دارد و نگاه جامعه را از ترحم به شناخت، احترام و همراهی آگاهانه تغییر می دهد.
از عموم شهروندان، اهالی فرهنگ و هنر، فعالان اجتماعی و اصحاب رسانه دعوت می شود با حضور در این نمایشگاه از آثار بیماران پروانه ای بازدید و در انعکاس صدای آنان مشارکت کنند.
