300 خانواده ایرانی بیش از یک کودک اوتیستیک دارند – خبرگزاری مهر ایران و جهان

سلامت جو، سعیده صالح غفاری در نشست با اصحاب رسانه اظهار داشت: اوتیسم پیچیده ترین و پرهزینه ترین است. بیشترین این یک اختلال دوران کودکی است و خانواده این افراد باید تمام زندگی خود را وقف کودکی کنند که هیچ درمانی برای آن وجود ندارد.

گفت: خانواده در مسیر تربیت فرزندان است اوتیسم او باید پول زیادی خرج کند تا فقط یک کلمه بگوید و بگوید مامان یا بابا!

مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران افزود: در سال 1392 که کار خود را شروع کردیم، تنها دو درصد افراد نام انجمن را شنیده بودند و با هدف اطلاع رسانی و معرفی این اختلال شروع به کار کردیم.

گفت که انجمن اوتیسم ایران یک موسسه خیریه است، گفت: حدود 10 هزار نفر اعضای رسمی ما هستند.

مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران ادامه داد: حدود سیصد خانواده بیش از یک فرزند مبتلا دارند اوتیسم بچه دار شدن اوتیسم 60 درصد تشنج دارند و با مشکلات حسی مواجه هستند.

به گفته غفاری 2500 بزرگسال اوتیسم افرادی در کشور هستند که هیچ متولی ندارند و هیچ خدمتی برای این افراد تعریف نشده است.

7 هزار نفر مبتلا به اوتیسم در خانه نگهداری می شوند

مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران افزود: ۷ هزار مبتلا اوتیسم آنها در خانه نگهداری می شوند.

وی ادامه داد: نزدیک به 5 هزار نفر خدمات توانبخشی دریافت نمی کنند. سیستم هایی مانند بهزیستی، آموزش و پرورش و سایر سازمان ها باید در این زمینه نقش آفرینی کنند.

وی ادامه داد: 30 هزار نفر به صورت غیر رسمی و 10 هزار نفر نیز به صورت رسمی شناسایی شده اند.

غفاری افزود: در سال 1394 با مراجعه به وزارت بهداشت متوجه شدیم که این اختلال در هیچ فصلی در وزارت بهداشت وجود ندارد.

وی افزود: در سال 1397 در مجلس دهم اوتیسم در ابتدای فصل بدون تخصیص بودجه قرار گرفت اما در آن زمان بسته خدماتی برای آن در نظر گرفته نشد.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: ماهیانه 25 میلیون تومان باید برای آموزش و توانبخشی کودکان زیر 7 سال هزینه شود.

وی خاطرنشان کرد: زمانی که این بیماران مشکلات دندانی دارند و نیاز به بیهوشی دارند، هزینه درمان به اضافه بیهوشی برای یک دندان ساده ۲۵ میلیون تومان است.

رنج خانواده های اوتیسم

وی گفت: مادر و پدر کودک اوتیستیک نمی توانند شغل رسمی داشته باشند زیرا باید به صورت 24 ساعته از کودک مراقبت کنند.

صالح غفاری ادامه داد: 24 دستگاه، قوه قضائیه، قوه مجریه و زیرمجموعه آنها شناسایی شد و برنامه های آنها را مشخص کردیم که باید چه کار کنند.

مدیرعامل انجمن اوتیسم گفت: مراقبت از کودک اوتیستیک نیاز به تجربه خاصی دارد و در حال حاضر کمبود درمانگر و کاردرمانگر در کشور به شدت احساس می شود. ما در کشور درمانگر بزرگسالان مبتلا به اوتیسم نداریم.

وی افزود: وزارت بهداشت، وزارت رفاه و آموزش و پرورش باید در اجرای سند ملی اوتیسم نقش آفرینی کنند. این برنامه اکنون در کابینه متوقف شده و باید اجرای آن را مطالبه کنیم.

صالح غفاری افزود: این انجمن یکی از شفاف ترین انجمن ها در کشور است و حسابرسی را در کدال سازمان بورس قرار دادیم و می بینید در کدال چه واقعیتی وجود دارد.

معافیت کودکان اوتیستیک از خدمت سربازی

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران تصریح کرد: خانواده های اوتیسمی باید با مراجعه به مراکز پلیس +10 و گرفتن عکس های بیومتریک خود را شناسایی کنند تا هنگام گم شدن در خیابان گرفتار نشوند.

وی با بیان اینکه همه افراد مبتلا به اوتیسم بالای 18 سال از خدمت سربازی معاف هستند، گفت: روند معافیت این افراد طولانی است و باید کوتاه شود.

وی با بیان اینکه هزینه های این بیماران بر عهده دولت است، گفت: اوتیسم از صندوق بیماران خاص اعتبار دریافت کرد و شورای عالی سلامت 70 درصد هزینه توانبخشی را تقبل کرد. هر خانواده باید 25 جلسه از این خدمات دریافت کند اما بیمه دو سال است که این هزینه را پرداخت نکرده و 4 هزار نفر از خدمات توانبخشی قطع شده و توان پرداخت آن را ندارند.

تخلف بیمه ها در پرداخت هزینه های اوتیسم

وی با بیان اینکه سازمان های بیمه سلامت و تامین اجتماعی باید پاسخگوی عملکرد خود باشند، گفت: روند قرارداد به قدری سخت است که مراکز نمی خواهند قرارداد ببندند، بیمه تامین اجتماعی اعلام می کند پول در صندوق است اما آن را پرداخت نمی کند.

فعالیت خانه های امید

وی گفت: بیش از 1500 کودک زیر 7 سال در خانه امید خدمات توانبخشی دریافت می کنند که توسط شهرداری و توسط بانک خصوصی و مردمی پرداخت شده است.