به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از وبدامعصومه هداوند با بیان این که هدف‌گذاری معاونت درمان تدوین و ابلاغ ۴۴۵ حمایت است، اظهار کرد: تا پایان سال گذشته ۳۶ حمایت این افراد ممنوع شد که این بسته‌ها تا پایان خرداد امسال به ۴۵ بسته و تا پایان سال ۱۴۰۳ به ۶۰ بسته شد. حمایتی می‌رسد.
وی افزود: تعداد بیماریهای نادر شناسایی شده در جهان ۷ هزار بیماری و تعداد آن در کشور ۴۴۵ نفر با جمعیتی بالغ بر چهار میلیون نفر است.
رئیس اداره بیماریهای خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت ادامه داد: پس از تصویب اساسنامه بیماریهای نادر در سال ۱۴۰۱ و سند ملی این بیماری‌ها در فروردین ۱۴۰۲ از سوی معاون اول رئیس جمهور، ۲۷ بیماری خاص و صعب‌العلاج در مرحله اول دارای خدمات و حمایت مالی با پوشش مالی وزارت بهداشت بود. .
هداوند بیان داشت: در حال حاضر ۱۰۷ نوع بیماری خاص و صعب العلاج از محل تشکیل ماده ۹ اساسنامه مالی بیماری های خاص و صعب العالاج با ارائه مستندات به کمیته استانی، از پوشش بیمه بهره مند می شوند.
وی از توزیع هزار و 110 دستگاه نبولایزر از طریق دفتر یونسف برای بیماران CF دولت سیزدهم خبر: از سال ۱۴۰۱ صادر شد و ۱۲ مرکز فوق تخصصی CF بزرگسال راه‌اندازی و ورود داروی شد. دورناز آلفا برای این بیماران از محل درمان بیماری های خاص از خرداد ۱۴۰۲ انجام شده است.
رئیس اداره بیماریهای خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت با اشاره به اینکه 34 مرکز نیز در کشور به خدمت‌رسانی به کودکان CF هستند، اضافه کرد: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد 1002 استفاده از هموفیلی در این دارو، افزایش یافته است.
هداوند گفت: پوشش صددرصدی تعویض در بیماران هموفیلی بدون سقف، یکی دیگر از انجام شده در حمایت از این بیماران است.
وی با اشاره به توزیع ۱۲۴۵ دستگاه دیالیز در دولت سیزدهم اظهار کرد: با افزایش تخت‌های دیالیز، هم اکنون نسبت بیمار به تخت دیالیز به عدد ۴.۲ رسیده است که عدد مطلوب چهار است.
رئیس اداره بیماریهای خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت با اشاره به بسته حمایتی درمان هپاتیت C در سال ۱۴۰۲ گفت: در این خصوص با معاونت بهداشت و معاونت امور درمان سازمان زندان‌های کل کشور تفاهم نامه امضا شده است، همچنین حمایت حمایتی هپاتیت B در سال ۱۴۰۳ تصویب شده است که پس از آن به شدت آسیب دیده است. بیمه سلامت خواهد شد.
هداوند اضافه کرد: تصویب و حمایت از اوتیسم را از سال هفتم به ۱۲ سال در سال ۱۴۰۲ تصویب کرد و برای بیماران اوتیسم بالای ۱۲ سال در سال جاری در دستور کار است.
