گرانی دارو برای بیماران تالاسمی مشکل ساز است. بی توجهی به بنیاد بیماری های خاص – خبرگزاری مهر ایران و جهان

یونس عرب مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با خبرنگار مهر در خصوص وضعیت درمان بیماران تالاسمی و هزینه داروهای آنها گفت: بیماران تالاسمی از ابتدای زندگی تا یک سالگی تشخیص داده می شوند. این بیماری به صورت مادرزادی و ارثی به وی منتقل شده و تا پایان عمر با وی خواهد بود. بیماران تالاسمی باید در طول ماه هر دو تا سه هفته یک بار فرآورده های خونی تزریق کنند و به دلیل تزریق مکرر خون نیاز به دارو برای دفع آهن اضافی از بدن دارند که اگر این آهن اضافی دفع نشود منجر به مرگ زودرس می شود. از بیمار

وی در ادامه گفت: به این ترتیب یک بیمار تالاسمی از ابتدای زندگی تا پایان عمر خود نیاز به دو درمان دارد. یکی از این درمان ها تزریق مداوم خون هر دو تا سه هفته یک بار و درمان دوم تزریق یا استفاده از داروهای خوراکی به صورت روزانه است. قرص باید تجویز شود، حدود 100 تا 180 قرص باید ماهانه مصرف شود.

عرب تصریح کرد: امروز به دلیل تغییر نرخ ارز شرایط بسیار حادی در کشور داریم. در دولت قبل طرح دارو یار طرح بسیار خوبی بود اما به دلیل عدم همکاری سازمان های بیمه گر و سازمان برنامه و بودجه، پرداختی از جیب بیماران از 4200 تومان به 28500 تومان افزایش یافت. یعنی حدود 11 بار. بیماران هزینه های سنگین تالاسمی را از جیب خود می پردازند.

وضعیت درمان بیماران در سال های آینده خطرناک خواهد بود

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: نگران این هستیم که سال آینده با توجه به این تجربه تلخ دوباره دچار مشکل شویم. دولت فعلی باز هم بحث تغییر نرخ دارو و یکسان سازی نرخ ارز داروها را دنبال می کند. این تصمیم شرایط سختی را برای افرادی ایجاد می کند که باید با کمبود دارو و تامین سخت دارو دست و پنجه نرم کنند تا بتوانند برای مدت طولانی تری زندگی خود را حفظ کنند. علاوه بر این با توجه به تعداد زیاد بیماران تالاسمی در کشور، بیمارستان های دولتی وظیفه دارند در بخش های درمانی برای حفظ حریم خصوصی بیماران خدمات ارائه دهند، اما متاسفانه این مراکز به حدی کاهش یافته است که دیگر مرکزی وجود ندارد. برای بیماران تالاسمی در تهران

عرب اذعان داشت: دولت جدید به جای بحث و بررسی و حل مشکلات، با چندین سازمان جلساتی دارد و برنامه ریزی های کاملاً اشتباهی با آنها انجام می شود. در صورتی که 23 هزار بیمار تالاسمی تحت پوشش داریم و تا امروز جلسه ای درباره بیماران تالاسمی و مشکلات آنها حتی در وزارت بهداشت برگزار نشده است. بسیاری از انجمن ها که اغلب خود بیماران خاص هستند، هزینه درمان را با کمک خیرین و عمدتاً از جیب خود می پردازند و دولت نشان داده است که تنها از کسانی حمایت می کند که با جناح سیاسی خود همسو هستند و کاری به آن ندارند. استراحت

وضعیت دارویی بیماران تالاسمی

عرب گفت: در خصوص تهیه دارو برای بیماران تالاسمی باید گفت که برخی از داروها وارداتی است و به دلیل تحریم ها به سختی یافت می شود. در این شرایط دولت قبل با مشقت بسیاری از این داروها را وارد کشور کرد اما متاسفانه دولت جدید اجازه توزیع دارو در بازار را نمی دهد و در صورت عدم توزیع دارو تاریخ مصرف هر دو به پایان می رسد. و بیماران تالاسمی با کمبود شدید دارو مواجه خواهند شد.

وی خاطرنشان کرد: پرداخت حق الزحمه بیماران به قدری افزایش یافته که هر بیمار تالاسمی باید ماهانه حدود 15 میلیون برای درمان خود از جیب خود بپردازد.

غفلت از بنیان بیماری های خاص

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران تصریح کرد: تاکنون هیچ کمک مستقیمی از سوی بنیاد بیماری های خاص برای درمان بیماران تالاسمی صورت نگرفته است. اما در تلاش هستیم تا با افراد مربوطه برای کمک به بیماران تالاسمی به نتیجه برسیم و انتظار داریم که افراد مربوطه در سئول ساختمانی بسازند، اتاقی در آن ساختمان در اختیار بیماران تالاسمی قرار گیرد تا بیماران بتوانند این کار را انجام دهند. انتقال خون با آرامش خاطر و مکان مناسبی در تهران برای درمان داشته باشند.