کمبود پانسمان برای بیماران پروانه ای ادامه دارد – خبرگزاری مهر ایران و جهان

حجت الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس انجمن بیماران پروانه ای در گفتگو با خبرنگار مهر در خصوص چالش ها و کمبود دارو برای بیماران پروانه ای گفت: اپیدرمولیز بولوزا یا بیماری پروانه ای به دلیل ماهیت خاص و نادر آن بسیاری از چالش های درمانی با خود به همراه دارد این بیماران نیاز به مراقبت روزانه دارند، از جمله استفاده از پانسمان های خاص، داروهای خاص و تغذیه تکمیلی

وی گفت: عدم مراقبت صحیح از بیمار پروانه ای می تواند باعث عفونت های جدی، نارسایی اندام ها و در مواردی حتی مرگ بیمار شود. علاوه بر این، بسیاری از مراکز درمانی با این بیماری آشنا نیستند و توانایی ارائه خدمات لازم را ندارند. این موضوع ضرورت آگاهی و آموزش مستمر در حوزه درمان را آشکار می کند.

هزینه درمان بیماران پروانه ای

هاشمی گلپایگانی ادامه داد: هزینه درمان بیماران پروانه ای بسیار بالاست. به عنوان مثال پانسمان‌های مخصوص این بیماران که نقش حیاتی در بهبود زخم‌ها و پیشگیری از عفونت دارد، هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند و داروهای مکمل، تجهیزات بهداشتی و هزینه‌های بستری نیز به این بار مالی اضافه می‌شود. متاسفانه بسیاری از خانواده ها به دلیل هزینه های بالای درمان نمی توانند نیازهای فرزندان خود را تامین کنند. خانه ای بی با تامین این نیازها از طریق کمک های مردمی و خیریه سعی در کاهش بار مالی این خانواده ها دارد.

وضعیت داروها برای بیماران پروانه ای

وی تصریح کرد: یکی از مهمترین چالش ها در بحث درمان بیماران بیمار، تهیه دارو و پانسمان برای بیماران است که در مقاطعی از وزارت بهداشت حمایت شده است، اما همچنان کمبودهایی وجود دارد که باعث شده است فشار زیادی بر بیماران و خانواده های آنها وارد می شود. این کمبودها در اقلام وارداتی و تخصصی است و هیچ کدام جایگزین داخلی ندارند. گروه ما بارها از نهادهای مسئول برای تامین این اقلام درخواست کرده است که متاسفانه کمبود این اقلام همچنان پابرجاست.