اگرچه بسیاری از نوزادان قادر به مصرف شیرده های خود در شرایط عادی هستند ، به گفته خبرنگار اجتماعی TASNIM ، تعدادی از نوزادان این کشور سالانه با بیماری های متابولیک متولد می شوند. بیماریهای متابولیک در نوزادان گروهی از اختلالات است که در آن متابولیسم برخی از غذاها به درستی برآورده نمی شود و می تواند مشکلات جدی را برای کودک ایجاد کند. این نوزادان قادر به مصرف شیر مادر خود نیستند زیرا بدن آنها در مورد متابولیسم مشکل دارد. در کنار آنها ، برخی از نوزادان نیز آلرژی شدید دارند و باید از نوزادان رژیم غذایی استفاده کنند.
در سالهای اخیر ، به دلیل مشکلات ناشی از تحریم ها و عدم تأمین صحیح ارز ، روند واردات این نوزادان دشوار بوده است و در بین هزاران خانواده که با بیماری های نادر و متابولیک فرزندان خود دست و پنجه نرم می کنند ، تأمین شیرخوارگان رژیم غذایی و تخصصی به یکی از بحران های جدی تبدیل شده است. شیر که نه تنها غذای ساده ، بلکه بخش حیاتی درمان ، رشد و حتی بقای کودکان مبتلا به بیماری های متابولیک نیز هست.
خانواده هایی که برای یافتن یک قوطی پودر شیر سرگردان هستند
یکی از مادرانی که دخترش به همراه دخترش با اسید متیل مونیک می گوید: “روند واردات پودر شیر مخصوص دشوار است و خانواده های سرگردان برای یافتن این دریچه ها هر ماه می گوید.”
تغییر ناگهانی برند از مشکلات دیگر مادران
تغییر ناگهانی در مارک پودر شیر بحران های مهم دیگری است. برخی از کودکان با یک نوع خاص سازگار هستند و تغییر ناگهانی آن می تواند منجر به امتناع کودک از خوردن شیر یا حتی عوارض شدید دستگاه گوارش شود. مادر اظهار داشت: “سازمان غذا و داروی هر بار که نوع جدیدی از پودر شیر متابولیک را معرفی می کند ، اگرچه جایگزین شیر قبلی در نظر گرفته می شود ، اما گاهی مطابق با طعم کودک نیست.” دختر من زود خورده شد ، شیر “propimax” ، سپس سیستم تأمین پروانه قطع شد و شیر ماکسیمید جایگزین شد و دختر من نتوانست شیر را تحمل کند ، که این یک فاجعه برای یک مادر با کودک متابولیک است. “
والدین شیر خود را وارد می کنند!
برخی از مادران همچنین می گویند که پودر شیر خاصی برای فرزندانشان وجود ندارد و نیاز به خرید اسیدهای آمینه به طور جداگانه وجود دارد ، اما این مواد در کشور موجود نیست. یک مادر مبتلا به بیماری متابولیک Betactotiolase ، با اشاره به این مشکل ، می گوید: “ما از انواع دیگری از پودرهای شیر متابولیک برای فرزند من استفاده کردیم ، اما متأسفانه با طعم او سازگار نبود و تنها راه پاسخگویی به نیازهای غذایی کودک ما خرید نیازهای اسیدی است.”
این بحران محدود به کمبود نیست. در عوض ، ناسازگاری در توزیع پودر شیر نیز استرس شدید خانواده ها را به همراه داشته است. شیر با تاریخ انقضا ، تسلیم نامنظم و تبعیض در سهمیه شیر از جمله مشکلاتی است که بسیاری از مادران به آن اشاره می کنند.
نوزادان رژیم غذایی برای کودکان متابولیک ، نه غذا بلکه به عنوان یک داروی حیاتی بسیار حیاتی هستند. عدم وجود آنها سلامتی و حتی زندگی کودکان را تهدید می کند. خانواده هایی که فرزندانشان با بیماری های خاصی زندگی می کنند ، یک سیستم توزیع منظم ، شفاف و متعهد می خواهند. سیستمی که شیر را به موقع ، به اندازه کافی و از مارک ثابت تحویل می دهد.
عرضه سالانه کمتر از 2 میلیون قوطی پودر شیر متابولیک
براساس اعلامیه قبلی مدیران سازمان غذا و داروی ، سالانه پودرهای شیر متابولیک سال گذشته یک میلیون و 200000 قوطی بوده است و نیاز بازار تقریباً یکسان است. همچنین در سال گذشته ، 10.5 میلیون قوطی پودر شیر رژیم غذایی ارائه شده است که نشان می دهد حجم پودر شیر متابولیک و رژیم غذایی در بازار آنقدر زیاد نیست که شما نمی توانید به فکر راه حل باشید.
چرا پودر شیر متابولیک کمیاب بود؟
مهدی پیرسالیحی ، رئیس سازمان غذا و داروی ، ضمن تأیید مشکل کمبود پودرهای شیر متابولیک ، گفت: “ما هنوز هم برای محدودیت های بین المللی به دلیل محدودیت های بین المللی با چالش هایی روبرو هستیم.”
“شرکت تأمین کننده اروپایی که پودر شیر متابولیک را برای کشور ما تهیه کرده است سالی است که این شیر را به ایران تحویل نمی دهد و در تهیه این محصولات با مشکل روبرو می شود و از آنجا که این پودر شیر را نمی توان مستقیماً خریداری کرد ، واردات این نوزادان است.
مطالعات نشان می دهد که سازمان غذا و داروی در 8 ماه مه فراخوانی فوری برای پودرهای شیر متابولیک صادر کرده است ، بنابراین مشکل فقط مربوط به مدیریت سازمان نیست.
در همین راستا ، علی صفا ، مدیر کل محصولات مادی مواد غذایی و داروی ، به مشکل تأخیر در پرداخت خواسته های تأمین کنندگان اشاره کرد و گفت: “نوزادان متابولیک بخشی از درمان بیماران خاص هستند و هرگونه اختلال در آنها عواقب جدی برای این بیماران دارد. این محصولات باید به عنوان مراقبت های بهداشتی با اولویت بالا دیده شوند ، اما برخی از شرکت ها باعث ایجاد چندین ماه تأخیر در تأخیر در مورد تأخیر می شوند. این محصولات
وی گفت: “تأمین پایدار پودرهای شیر متابولیک نیاز به همکاری متعالی دارد.” “سازمان غذا و داروی آماده طراحی و اجرای یک چارچوب منسجم برای تأمین ، توزیع و پرداخت خواسته ها با همکاری سازمان برنامه ریزی و بودجه ، بیمه درمانی ، بانک مرکزی و سایر موسسات مربوطه است.”
SAFA همچنین به مشکل کمبود شیر رژیم غذایی و متابولیک اشاره کرده است و قول داده است که طی هفته آینده آن را تأمین کند.
با این حال ، از آنجا که دریافت این نوزادان ضروری است ، مادران می گویند که نوزادان آنها نمی توانند منتظر این وعده ها باشند ، ضروری است که همه دستگاه ها ، به ویژه بانک مرکزی و بیمه گذاران ، مشکلات نقدینگی شرکت ها ، اداره غذا و دارو و تأمین کنندگان را حل کنند.
پایان پیام/
