چرا بیماران دوشن مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند – خبرگزاری مهر ایران و جهان

به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از افدانامحمد هاشمی سخنگوی سازمان غذا و دارو در پاسخ به استخر نمایندگان بیماراندوشن“در مقابل وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص تامین دارو”وامورولون“، توضیحاتی ارائه کرد.

هاشمی گفت: داروی مذکور بر اساس مستندات علمی خانواده استروئیدها از نظر اثربخشی مشابه در نظر گرفته می شود دیگر داروها استروئید اما برخی از عوارض آن مانند اثر روی استخوان ها نسبت به سایر کورتیکواستروئیدها کمتر است. با این حال، دیگر عوارض جانبی آن، از جمله افزایش وزن و تغییرات خلقی، تفاوت قابل توجهی با داروهای مشابه ندارد.

وی افزود: این دارو همچنان در فهرست رسمی دارویی کشور قرار دارد نگرفت و تنها امکان ارائه آن در یک نسخه و با تصویب کمیته ماده 10 آیین نامه اجرایی ماده 71 Th هفتمین قانون پیشرفت وجود دارد.

هاشمی ادامه داد: ماده مخدروامورولونبرای اولین بار در سال 2024 از سازمان غذا و داروی آمریکا مجوز دریافت کرد و در سال جاری میلاد مسیح در برخی کشورها از جمله انگلستان نیز تایید شده است.

سخنگوی سازمان غذا و دارو تصریح کرد: اگرچه این دارو از نظر اثربخشی با داروهای فعلی مورد استفاده بیماران متفاوت است. دوشن ندارد و فقط در برخی عوارض عملکرد بهتری از خود نشان داده است اما قیمت بسیار بالایی دارد و می تواند هزینه های درمان را چندین برابر کند.

هاشمی تاکید کرد: سازمان غذا و دارو ضمن آرزوی سلامتی برای همه بیماران مبتلا به دیستروفی دوشنامید است با تلاش سازندگان داخلی این گزینه درمانی با قیمتی مناسب و در کنار شما باشد دیگر داروهای موجود باید در دسترس بیماران باشد.

بنابراین این گزارش، «دیستروفی دوشن» یک بیماری ژنتیکی مرتبط با جنسیت در نظر گرفته شده است که از مادر به پسر منتقل می شود و علائم بیماری را ایجاد می کند. در واقع مادر با داشتن کروموزوم X ناقص ناقل این بیماری است.

این بیماری با تحلیل عضلانی همراه است.