پس از بازگشت تحریم ها، 5 درصد از جمعیت تالاسمی کشور جان خود را از دست دادند

به گزارش خبرآنلاین، «یونس عرب» مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران تعداد مبتلایان به تالاسمی در کشور را اینگونه تشریح کرد: در حال حاضر تعداد مبتلایان به تالاسمی در کشور حدود 23 هزار نفر است که بیشترین تعداد مبتلایان به تالاسمی را داریم. بیماران استان های شمالی و جنوبی کشور. استان های سیستان و بلوچستان، هرمزگان، خوزستان، فارس و بوشهر در جنوب کشور و استان های مازندران، گیلان و گلستان در شمال کشور و همچنین تهران، کرمان و اصفهان بیشترین آمار تالاسمی را دارند. بیمارانی که تحت درمان و انتقال خون هستند.

وی در گفت و گو با خبرنگار ایلنا، درباره کمبود داروهای تالاسمی اظهار کرد: در حال حاضر تفاوت کیفیت داروهای داخلی و وارداتی را در نظر نمی گیریم، زیرا اساسا داروها به مقدار کافی و مورد نیاز بیماران از داخل تامین نمی شود. و منابع خارجی بر اساس برآورد معاونت درمان وزارت بهداشت. . بر اساس برآورد معاونت درمان وزارت بهداشت، حدود 700 تا 800 هزار دوز آمپول تزریقی برای بیماران تالاسمی مورد نیاز است. اما آنچه سازمان غذا و دارو اعلام می کند عرضه تنها 300 هزار آمپول تزریقی است، بنابراین همچنان با کمبود داروهای تالاسمی مواجه هستیم.

وی ادامه داد: باید توجه داشت که نسبت به سال های 1400 و 1401 دسترسی به داروهای تالاسمی کمی بهتر شده است، اما با شرایطی که شرایط دارویی بیماران پایدار و مساعد باشد و دسترسی بیماران به داروها آسان باشد فاصله داریم.

عرب توضیح داد: با وجود اینکه 97 درصد داروهای وارداتی تالاسمی تحت پوشش بیمه قرار دارند، اما همان 3 درصد داروهایی که تحت پوشش بیمه نیستند برای یک بیمار تالاسمی ماهیانه حدود 1 میلیون تا 1.5 میلیون تومان هزینه دارد. این امر باعث شده تعداد بسیار کمی از بیمارانی که از وضعیت مالی خوبی برخوردار هستند، آنها را دریافت کنند و در واقع تبدیل به یک داروی لوکس شوند.

هزینه های درمان تالاسمی به 247 میلیون تومان در سال رسیده است

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره میانگین هزینه های درمانی بیماران تالاسمی گفت: هزینه های یک بیمار تالاسمی به 247 میلیون تومان در سال رسیده و پرداخت از جیب بیمار بسیار افزایش یافته است. از سال 1387 و آغاز به کار دولت دهم به تدریج پرداخت های جیبی بیماران به سبد خانواده های دارای فرزند تالاسمی وارد شد. در آن زمان مبلغ کم و حدود 50 تا 100 هزار تومان بود اما امروز تقریباً به 15 تا 20 میلیون تومان در ماه رسیده است. این مبلغ پرداختی بسیار زیاد است و بیماران قادر به پرداخت چنین پولی نیستند. در نتیجه عوارض بیمار بدتر می شود و زندگی او دشوارتر می شود.

وی افزود: خانواده ها برای تغذیه و سایر لباس های فرزندان خود هزینه می کنند تا بتوانند هزینه درمان فرزند مبتلا به تالاسمی خود را تامین کنند. این روش برای خانواده هایی که دارای فرزندان تالاسمی هستند بسیار منصفانه و ناعادلانه است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: وقتی داروی مشابه دیگری وجود دارد و این داروی مشابه به تعداد زیاد در بازار موجود است اما هیچکس از آن استفاده نمی کند سدی بر سر راه داروهای باکیفیت تر می گذارند که به معنای فشار آوردن است. بر روی بیمار

پس از بازگشت تحریم ها ۵ درصد از جمعیت تالاسمی جان خود را از دست دادند

عرب درباره مرگ و میر بیماران تالاسمی گفت: سال گذشته حدود 280 مورد فوتی در بین بیماران تالاسمی داشتیم. در مجموع پس از بازگشت تحریم ها تاکنون 1120 بیمار تالاسمی معادل 5 درصد از جمعیت تالاسمی کشور جان خود را از دست داده اند.

وی ضمن هشدار نسبت به اشتباهات آزمایشگاهی و تولد نوزادان تالاسمی گفت: استان مازندران بیش از 10 سال است که تولد تالاسمی صفر است و تنها به دلیل خطای انسانی یک بیمار تالاسمی ماژور در بابل متولد شد و رنج بی پایان درمان تالاسمی. باید فشار بر مراکز بهداشتی و درمانی کاهش یابد و نیروی مورد نیاز در اختیار آنها قرار گیرد.

۲۳۳۲۳۶