تالاسمی یکی از بیماری های ژنتیکی و اختلالات خون ارثی است که در آن به گفته خبرنگار اجتماعی تاسنیم ، تعداد هموگلوبین و گلبولهای قرمز در بدن کاهش می یابد. هموگلوبین پروتئین موجود در گلبول های قرمز است و وظیفه حمل اکسیژن را بر عهده دارد. کاهش هموگلوبین و گلبولهای قرمز می تواند منجر به کم خونی شود. هموگلوبین نقش مهمی در انتقال اکسیژن به بافتهای بدن دارد و از دو نوع زیر واحد به نام آلفا و بتا تشکیل شده است. اگر بدن نتواند به اندازه کافی از هر یک از این زیرزمین ها تولید کند ، سلول های خون کاملاً شکل نمی گیرند و توانایی حمل اکسیژن کاهش می یابد. این منجر به نوعی کم خونی به نام تالاسمی می شود.
بیماران مبتلا به تالاسمی شدید نیاز به مراقبت پزشکی دارند و انتقال خون و استفاده از داروها برای افزایش عمر بیماران انجام می شود.
در 8 مه ، 18 مه ، هر سال ، روز جهانی تالاسمی برای افزایش آگاهی عمومی و توجه سیاست گذاران به این بیماری نامگذاری می شود.
وجود 23000 بیمار تالاسمی در کشور
از این نظر ، یونوس عرب ؛ “ما در حال حاضر حدود 23000 بیمار تالاسمی در کشور داریم که از این تعداد حدود 18.500 بیماری شدید دارند.”
بیشتر بیماران تالاسمی در سیستان و بلوچستان
ضرورت مشاوره ژنتیکی قبل از ازدواج
این عرب در مورد اقدامات انجام شده برای جلوگیری از تالاسمی در کشور ادامه داد: این یک بیماری ارثی است که به فرزندان والدینی که هر دو تالاسمی جزئی دارند ، منتقل می شود. در این حالت ، در هر بارداری ، 25 ٪ از تولد کودک با تالاسمی بزرگ وجود دارد. از سال 1997 ، پروژه غربالگری و مشاوره ژنتیکی قبل از ازدواج اجباری بوده است و زوجین قبل از پایان ازدواج موظفند در مراکز بهداشتی آزمایش کنند. اگر هر دو نفر تالاسمی جزئی داشته باشند ، باید آنها را تحت نظر داشته باشند و آزمایشات قبل از هفته چهاردهم بارداری روی جنین انجام شود. اگر مشخص شود که جنین دارای تالاسمی بزرگی است ، دستور قاضی صادر می شود و بارداری خاتمه می یابد. در صورت سلامت جنین ، بارداری ادامه خواهد یافت.
مشکلات دارویی باعث کاهش عمر بیماران تالاسمی شده است
مدیر انجمن تالاسمی ایران در مورد وضعیت بیماران تالاسمی به داروهای مورد نیاز آنها: متأسفانه تأمین مواد مخدر در کشور نامطلوب است و این باعث افزایش تعداد کشته شدگان شده است. با تشدید تحریم ها و همچنین عملکرد نادرست برخی از بخش های وزارت بهداشت ، گاهی اوقات بیماران داروی کافی دریافت نمی کنند ، و در حالی که در کشورهای توسعه یافته ، بیماران تالاسمی زندگی طبیعی دارند ، اما در کشور ما به دلیل مشکلات دارویی ، سن مرگ برخی از بیماران به 20 سالگی رسیده است.
درگذشت 1350 بیمار تالاسمی به دنبال تحریم های دارویی
وی افزود: از ماه مه 1977 ، بیش از 1350 بیمار در اثر تحریم ها و مشکلات دارویی جان خود را از دست داده اند و بیش از 13000 بیمار عوارض شدید قلب و کبد داشته اند. کیفیت و کمیت داروهای ارائه شده توسط وزارت بهداشت به هیچ وجه قابل قبول نیست و بسیاری از خانواده ها از پیگیری خسته شده اند و احساس می کنند که صدای آنها شنیده نمی شود.
کمبود تخت تالاسمی ؛ دولت ها باید به تختخواب های سودآور فکر کنند
مدیر انجمن تالاسمی ایران همچنین در مورد کمبود تختخواب و فضاهای درمانی برای این بیماران توضیح داد: در دو سال گذشته ، بیش از 2600 تخت به سیستم بهداشت و درمان تهران اضافه شده است ، اما حتی یک تختخواب برای حدود 3000 بیمار تالاسمی در Tehan اختصاص نیافته است. بیش از هفت سال ، بیمارستان امام خمینی ، معروف به یک بیمارستان در شهر ، به این بیماران اضافه نکرده است زیرا دولت ها به جای توجه به بیماران آسیب پذیر ، بیشتر بیمارستند و بسیاری از بخش هایی که از دهه 1970 و 80 به عنوان بیماران تالاسمی در نظر گرفته شده اند.
وی با اشاره به انتقال محل پزشکی متعلق به بنیاد موزازافان در سال 2003 ، گفت که این سایت (کلینیک Zafar) برای معالجه بیماران تالاسمی بزرگسالان کشور به این بیماران ارائه شده است. از آن زمان ، با همکاری سازمان انتقال خون ایران ، خدمات پزشکی برای این بیماران ارائه شده است که نشان دهنده توجه ویژه رهبر عالی به بیماران تالاسمی است.
وی افزود: در سالهای اخیر ، به دلیل مشکلات این مرکز ، این کلینیک با چالش های جدی روبرو شده است و بیماران در دریافت مراقبت های بهداشتی مشکلات بزرگی داشته اند. ” در همین راستا ، ما از رئیس جمهور محترم بنیاد MOSSASAFAN می خواهیم تا موافقت خود را برای انتقال سند به نام انجمن تالاسمی ایران انجام دهد تا این انجمن بتواند موضوعات مربوط به شهرداری و سایر نهادها را دنبال کند و به آنها بپردازد. در حال حاضر ، از آنجا که این سند هنوز به نام انجمن منتقل نشده است ، عملاً قادر به دنبال توسعه یا بهبود این سایت نیست و خدمات به بیماران مبتلا به اختلال جدی به طور جدی مختل شده است.
پایان پیام/
