هشدار! پایان انبار اورژانسی داروهای بیماران هموفیلی – خبرگزاری مهر ایران و جهان

امین افشار در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: در هفته های اخیر جامعه بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی یکی از سخت ترین و خطرناک ترین روزهای دهه اخیر را پشت سر گذاشته است. اختلال در ورود محصولات حیاتی شرکت CSL Behring که به دلیل محدودیت های ناشی از تحریم متوقف شده است. بیماران ما را در آستانه یک بحران جدی و تهدید کننده زندگی قرار داده است.

وی افزود: متاسفانه به صراحت باید بگویم که موجودی اورژانس داروخانه کلینیک جامع هموفیلی با کمبود برخی اقلام حیاتی مواجه شده است. و این بدان معنی است که اگر عرضه جایگزین ها بلافاصله شروع نشود، احتمال از دست دادن جان تعداد قابل توجهی از بیماران کاملا واقعی و جدی است.

افشار ادامه داد: این اولین بار نیست که تحریم ها ما را محدود می کند، اما برای اولین بار است که یک شرکت معتبر بین المللی (CSL Behring) عملا دسترسی بیماران ایرانی به داروهای نجات دهنده را متوقف کرده و واردات رسمی این داروها به کشور غیرممکن شده است.

وی گفت: مرکز هموفیلی ایران درخواست فوری و صریح خود را طی نامه ای رسمی به وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو اعلام کرده است.

افشار افزود: درخواست ما واردات فوری و اورژانسی داروهای جایگزین معتبر برای بیماران فون ویلبراند کمبود است. فیبرینوژن و فاکتور 13; بدون هیچ تاخیری

وی بیان کرد: این موضوع هیچ گاه به داروهای بی کیفیت هندی و مسیرهای غیرعلمی مربوط نمی شود، فقط می خواهیم بیماران به داروهای استاندارد، تایید شده و مطمئن شرکت های معتبر جهانی دسترسی داشته باشند.

افشار ادامه داد: امروز مادرانی که ممکن است فرزندانشان با یک خونریزی ساده جان خود را از دست بدهند، منتظر تصمیم و اقدام فوری مسئولان هستند. بیماران مبتلا به کمبود فاکتور 13 و فیبرینوژن آنها به ویژه در معرض مرگ ناگهانی و خونریزی غیرقابل کنترل هستند. خونریزی هایی که اگر داروی تخصصی در حال حاضر در دسترس نباشد، هیچ راهی برای جبران ندارد.

وی افزود: به عنوان رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران با نهایت احترام اما با جدی ترین هشدار ممکن اعلام می کنم که این بحران دیگر مشکل کمبود یا مشکل دسترسی نیست. مسئله بین مرگ و زندگی است.

افشار گفت: تا به امروز چندین بیمار در نقاط مختلف کشور به دلیل کمبود دارو مجبور به بستری شدن طولانی مدت و پرخطر شده اند و بیماران پرخطر به ویژه نوزادان و مادران باردار در شرایط بحرانی قرار دارند و با درمان های دو دهه گذشته میزان مرگ و میر و مرگ و میر و مرگ و میر ناشی از آن افزایش یافته است. میر و ناتوانی بیماران افزایش می یابد.

وی افزود: از وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و همه دستگاه های مرتبط انتظار داریم واردات فوری و اضطراری داروهای جایگزین را در اولویت قرار دهند که فهرست آن به معاونت دارو و سازمان غذا و دارو ارسال شده است.

افشار ادامه داد: با شرکت های معتبر جهانی که در لیست تامین کنندگان فدراسیون جهانی هموفیلی هستند وارد مذاکره مستقیم شوید و ما به عنوان تنها نماینده رسمی فدراسیون در ایران، وزارت بهداشت را در این راستا یاری خواهیم کرد. تسهیل در روند صدور مجوزها با سرعت بحران محور. و جدول عرضه دارو را به صورت شفاف و رسمی اعلام کنند.

وی در پایان افزود: ما در کنار بیماران خواهیم بود، صدای آنها خواهیم بود و تا رفع بحران این هشدار را تکرار می کنیم. مرکز هموفیلی ایران ماه گذشته نامه های جداگانه ای به مقامات بین المللی در این زمینه ارسال کرد. در این لحظه تنها چیزی که بین بیماران و یک فاجعه انسانی قرار دارد تصمیم و اقدام فوری دولت است.