به گزارش خبرگزاری سلامت به نقل از انجمن اوتیسم ایران، این اساتید به ارائه یافته های علمی و تجربیات بالینی خود در زمینه ملاحظات تشخیص و پذیرش اوتیسم در دختران، چالش های دوران بلوغ، موانع موجود در نظام آموزشی کشور و ضرورت سیاست های حمایتی همه جانبه پرداختند. همچنین دو والدین با یک دختر در طیف اوتیسم تجربیات زیسته خود را در مسیر پذیرش، آموزش، درمان و حمایت از فرزندان به اشتراک گذاشتند.
این سمپوزیوم با هدف حرکت به سمت جامعه فراگیر، آگاهی بخشی، مطالبه گری و تاکید بر لزوم توجه به تفاوت های جنسیتی در خدمات تشخیصی، درمانی و آموزشی برای افراد مبتلا به اوتیسم برگزار شد. در همین راستا کارگروه تخصصی ارائه خدمات به دختران طیف اوتیسم با نگاه ویژه در انجمن اوتیسم ایران تشکیل شد. همچنین سمپوزیوم دختران اوتیسم ایران فرصتی برای انعکاس درخواست ها و خواسته های نهادهای مسئول فراهم کرد. امید است با تقویت همکاری های بین بخشی، برنامه جامع حمایت از افراد مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم به ویژه دختران تدوین و اجرا شود.
بیانیه انجمن ایران اوتیسم به سازمان های مسئول
خطاب به: سازمان بهزیستی کشور، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، سازمان آموزش و پرورش کودکان استثنایی، شهرداری ها، معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری، نیروی انتظامی و سازمان های بیمه گر
اختلال طیف اوتیسم یک واقعیت رو به رشد در جهان و ایران است و نباید نسبت به آن بی تفاوت بود. در برخی از مطالعات اخیر، شیوع اختلال طیف اوتیسم به حدود 1 در 36 تولد افزایش یافته است و در ایران، برآوردها حاکی از آن است که از هر 150 تولد یک کودک مبتلا به اوتیسم متولد می شود.
این به معنای اضافه شدن سالانه هزاران مورد جدید به جامعه اوتیسم کشور است. اما تاکنون آمار جامع و دقیقی از شیوع اوتیسم در ایران به دست نیامده است و رفع این خلأ اطلاعاتی بارها از سوی انجمن اوتیسم ایران از وزارت بهداشت درخواست شده است. اگر در کشور ما نیز مانند کشورهای پیشرفته از ابزارهای تشخیصی دقیق و متخصصان واجد شرایط استفاده شود، آمار اوتیسم به ویژه در شهرهای بزرگ بسیار بیشتر و نگران کننده خواهد بود.
لزوم توجه به دختران در طیف اوتیسم: مطالعات نشان می دهد که اوتیسم در پسران حدود 4 برابر بیشتر از دختران تشخیص داده می شود. اما این نسبت به این معنا نیست که دختر مبتلا به اوتیسم وجود ندارد، بلکه نشان دهنده این است که آنها دیر تشخیص داده می شوند یا کمتر دیده می شوند. دختران طیف اوتیسم ممکن است به دلایل مختلف (از جمله الگوهای رفتاری متفاوت و تمایل بیشتر به پنهان کردن علائم در جامعه) دیرتر شناسایی شوند و در نتیجه از خدمات توانبخشی و آموزشی عقب بمانند. در سال های اخیر گام های کوچکی برای جبران این کمبود برداشته شده است. به عنوان مثال در سال 1397 اولین مدرسه دخترانه اوتیسم در تهران افتتاح شد. با این حال، در بسیاری از استان‌ها، هنوز امکانات اختصاصی آموزشی و توانبخشی برای دختران مبتلا به اوتیسم وجود ندارد.
علاوه بر مسائل آموزشی، دختران اوتیستیک و خانواده هایشان با چالش های فرهنگی و اجتماعی پیچیده ای روبرو هستند. انتظارات جامعه از رفتار طبیعی دختران می تواند برای دختر مبتلا به اوتیسم استرس زاتر باشد. این دختران درک درستی از برخی قوانین اجتماعی مانند الزامات پوشش ندارند و همین موضوع باعث می شود خانواده های آنها با مشکلات جدی مواجه شوند. بسیاری از والدین اظهار می دارند که مردم و حتی مسئولان اجرایی از شرایط افراد مبتلا به اوتیسم آگاهی کافی ندارند و رفتارهای کلیشه ای یا غیر متعارف فرزند خود را ناشی از تربیت نادرست یا تخطی از هنجارها می دانند. نتیجه چنین برداشت های نادرستی کاهش مشارکت اجتماعی، انزوا و حتی بدرفتاری قانونی با این دختران بی گناه است.
بدیهی است که ناآگاهی و درک اندک جامعه و نهادهای مسئول از وضعیت دختران اوتیستیک آثار زیانباری بر روح و روان خانواده ها می گذارد و احساس طردشدگی و نگرانی از آینده را در آنان تشدید می کند.
وظایف تشکل ها و خواسته های ما با عنایت به موارد فوق: انجمن ایران اوتیسم به نمایندگی از خانواده های افراد مبتلا به اوتیسم مطالبات زیر را به سازمان های مربوطه اعلام می دارد. هر یک از این مؤسسات نقش حیاتی در بهبود وضعیت دختران طیف اوتیسم دارند و همکاری همه جانبه آنها تنها راه دستیابی به راه حل های جامع و مؤثر است.
سازمان بهزیستی کشور: گسترش خدمات توانبخشی، آموزشی و حمایتی برای افراد مبتلا به اوتیسم با تاکید بر دختران
این سازمان باید امکانات مراکز روزانه، کارگاه های آموزشی و توانبخشی کودکان و نوجوانان مبتلا به اوتیسم (به ویژه دختران) را افزایش دهد و حمایت های مالی و روانی خانواده ها را تقویت کند. همچنین بهزیستی با ایجاد بانک اطلاعاتی جامع می تواند ثبت نام و پیگیری وضعیت افراد مبتلا به اوتیسم را ساماندهی کند.
وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی: ایجاد سیستم غربالگری کودک برای تشخیص زودهنگام اوتیسم و آموزش کادر بهداشتی در شناسایی علائم این اختلال به ویژه در دخترانی که اغلب الگوهای متفاوتی با پسران دارند و انجام تحقیقات ملی برای برآورد شیوع اوتیسم و عوامل خطرزای آن در ایران یک ضرورت انکار ناپذیر است. همچنین تربیت متخصصان در زمینه اوتیسم باید در اولویت قرار گیرد تا دسترسی به خدمات تشخیصی و درمانی در تمامی مناطق کشور امکان پذیر باشد.
سازمان آموزش و پرورش استثنایی: افزایش ظرفیت مدارس و کلاس های ویژه اوتیسم در سراسر کشور و ایجاد مدارس استثنایی دخترانه اوتیسم در مراکز استان ها
علاوه بر معلمان مدارس استثنایی، لازم است معلمان مدارس عادی نیز آموزش های لازم را برای شناسایی و تعامل صحیح با دانش آموزان طیف اوتیسم بیاموزند. سازمان آموزش و پرورش استثنایی می تواند با به روز رسانی محتوای آموزشی و تدوین دستورالعمل های رفتاری مدارس از افت تحصیلی و طرد اجتماعی دختران اوتیستیک جلوگیری کند.
شهرداری ها: ایفای نقش جدی در مناسب سازی فضاهای شهری و خدمات عمومی برای افراد مبتلا به اوتیسم
ایجاد فضاهای آرام در پارک ها، کتابخانه ها و مراکز تفریحی برای کنترل محرک های حسی می تواند این کودکان را در جامعه ایمن تر کند. در حمل و نقل شهری باید تمهیدات خاصی در نظر گرفته شود. در حال حاضر، استفاده از وسایل حمل و نقل عمومی برای بسیاری از خانواده های دارای کودک اوتیستیک دشوار یا حتی غیرممکن است. از این رو توسعه ناوگان ویژه معلولان و آموزش کارکنان بخش حمل و نقل در مورد نحوه برخورد با افراد اوتیستیک بسیار حائز اهمیت است. همچنین شهرداری ها می توانند با برگزاری برنامه های فرهنگی و ورزشی فراگیر، مشارکت اجتماعی و سرگرمی سالم را برای دختران و پسران اوتیسم فراهم کنند.
معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری: گنجاندن موضوع دختران مبتلا به اوتیسم در دستور کار سیاست های کلان حوزه زنان
این معاونت می تواند فرصت های برابر برای دختران دارای معلولیت از جمله اوتیسم را پیگیری کند. تدوین برنامه های توانمندسازی ویژه برای دختران نوجوان دارای طیف اوتیسم و حمایت از مادران به عنوان مراقبان اصلی این کودکان از جمله اقدامات مورد انتظار است. همچنین همکاری این نهاد با نهادهای فرهنگی و انتظامی برای تدوین دستورالعمل هایی برای شناخت شرایط خاص دختران مبتلا به اوتیسم (به عنوان مثال در موضوعاتی مانند پوشش و امنیت در محیط های عمومی) بسیار مهم و دغدغه بسیاری از خانواده ها است.
نیروی انتظامی: آموزش گسترده پرسنل پلیس برای شناسایی و برخورد صحیح با افراد مبتلا به اوتیسم
نیروهای انتظامی و پلیس باید بدانند که واکنش های غیرعادی یا نافرمانی های ظاهری برخی از کودکان یا بزرگسالان مبتلا به اوتیسم ناشی از شرایط خاص آنهاست نه بدخواهی یا نافرمانی. از پلیس انتظار می رود در برخورد با پسران و دخترانی در طیف اوتیسم که ممکن است درک درستی از قوانین نداشته باشند، با صبر و احترام بیشتری برخورد کند. ایجاد یگان یا کارگروه ویژه در نیروی انتظامی برای رسیدگی به امور افراد دارای معلولیت (از جمله اوتیسم) می تواند گامی موثر در حفظ حقوق شهروندی آنان باشد.
سازمان های بیمه گر: پوشش بیمه ای خدمات تشخیص و توانبخشی اوتیسم باید گسترده و فراگیر شود.
تشخیص زودهنگام و مداخلات تخصصی می تواند زندگی یک کودک اوتیستیک را متحول کند، اما هزینه های بالای این خدمات بسیاری از خانواده ها را درمانده کرده است. در سال های اخیر با مطالبات انجمن ها گام هایی برای پوشش بیمه ای برداشته شده و بیمه های پایه برخی خدمات توانبخشی را تحت پوشش قرار داده اند. اما همچنان بیشتر هزینه ها بر عهده خانواده هاست و روند عقد قرارداد بیمه با مراکز تخصصی بسیار کند است. انتظار می رود سازمان های بیمه گر با تسریع در عقد قرارداد با مراکز درمانی و افزایش سقف تعهدات، اطمینان حاصل کنند که هیچ فرد اوتیسمی به دلیل مشکلات مالی از خدمات محروم نمی شود.
در پایان ما به عنوان صدای جامعه اوتیسم ایران تاکید می کنیم که رسیدگی به نیازهای دختران طیف اوتیسم یک ضرورت مبرم و یک وظیفه انسانی است. از کلیه سازمان های مذکور تقاضا داریم با تشکیل کارگروه های تخصصی در زمینه اوتیسم – به ویژه در زمینه مسائل دخترانه – و ایجاد سازوکار هماهنگ بین بخشی، برنامه ای جامع و عملیاتی برای حمایت از این افراد تدوین و اجرا کنند.
آینده این دختران با تصمیمات و اقدامات امروز ما تعیین خواهد شد. امیدواریم با همت و اقدام فوری مسئولین محترم روزی را شاهد باشیم که دختران مبتلا به اوتیسم در ایران از حقوق برابر، زندگی با کیفیت و مشارکت اجتماعی کامل برخوردار شوند و خانواده های آنان نیز از حمایت های لازم بهره مند شوند. دستیابی به چنین آینده ای گام بزرگی به سوی جامعه ای فراگیرتر و عادلانه تر برای همه شهروندان خواهد بود.
