احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: پس از گذشت بیش از یک دهه از تولید داروهای جدید در زمینه درمان بیماران هموفیلی یکی از این داروها می بینم با نام عمومیایسوزیزوماب” که یکی از نسخه های آن برای بیماران مبتلا به کمبود فاکتور 8 با مشکلات شدید مهاری است، سرانجام سال گذشته در فهرست دارویی کشور به ثبت رسید. استفاده از این داروی به ظاهر گران قیمت اما با اثربخشی بسیار خوب، در کنترل خونریزی موثر است. بیماران و برای دولت مقرون به صرفه است.
وی افزود: در گام اول درمان 10 بیمار به صورت آزمایشی آغاز شد و نتایج رضایت بخش بود به گونه ای که بررسی های پزشکی کارشناسان سازمان غذا و دارو و معاونت وزارت بهداشت درمان 122 بیمار با مهارکننده شدید به درستی در دستور کار اجرایی قرار گرفت. گرفته شد و داروی آن تهیه شد
قویدل در همین زمینه ادامه داد: با توجه به اینکه بیماران هموفیلی از پرداخت فرانشیز داروهای این بیماری معاف هستند، صندوق حمایت از بیماران دشوار است درمان و به خصوص با توجه به صرفه اقتصادی این دارو و همچنین اثربخشی بسیار خوب آن پس از یک سری مذاکرات در مورد سهم داروساز او که اساساً ناموفق بود، پرداخت 95 درصد قیمت دارو را دقیقاً به این دلیل پذیرفت که سود اقتصادی آن را دید. این تصمیم صندوق با این امید اتخاذ شد که شورای عالی بیمه این دارو را تحت پوشش بیمه پایه و سهم قرار دهد. داروساز باید مشخص شود.
مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایرانیان افزود: متاسفانه شورای عالی بیمه علیرغم مکاتبات و پیگیری های معاونت درمان وزارت بهداشت و مرکز هموفیلی ایرانیان، بدون هیچ راهی توضیحی تاکنون از درج این دارو تحت پوشش بیمه خودداری کرده است. از سوی دیگر، بیش از 30 سال است که بیماران هموفیلی از پرداخت فرانشیز برای دریافت داروهای خاص بیماری خود معاف هستند. اما این شکل از سیاست در واقع منجر به این واقعیت شد که 122 بیمار کاندیدای درمان با دارویی بودند که به نفع بیت بود. پول جریمه می شود! و برای استفاده از این دارو باید نیمی از هزینه های آن را بپردازند; در حالی که اگر با دو داروی قبلی (بله طلا و فایبا) که هزینه های بسیار بالاتری برای دولت دارد و برای بیماران موثر نیست، از پرداخت فرانشیز برای ادامه درمان معاف هستند.
وی گفت: قابل ذکر است که کل هزینه تامین داروی این بیماران حدود 500 میلیارد تومان است که نیمی از آن حدود 2.5 میلیارد تومان سهم بیمار است.
قویدل افزود: از ابتدای اجرای این طرح حدود نیمی از این بیماران پس از تحمل استرس و نگرانی با کمک خیرین و نیکوکاران موفق به تغییر دارو شده اند. هستند. این بیماران نگران پرداخت هزینه داروی خود هر ماه هستند. ماهانه هر بیمار بسته به وزن باید 4 تا 8 میلیون تومان بپردازد.
وی ادامه داد: جدا از اینکه این نیم درصد هنوز مشخص نیست که اساسا در تعریف فرانشیز است. نه گنجد از کجا آمده است؟ وقتی دولت برای یک سال 500 میلیارد قیمت دارو می پردازد، 2.5 میلیارد از جیب بیمارانی که با صدها مشکل اقتصادی مواجه هستند، خارج می شود. هستند.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در پاسخ به سوال خبرنگار مهر مبنی بر دلایل این مرکز برای حذف این نیم درصد پرداختی، گفت: در ابتدا از اینکه از کلمه فرانشیز برای این پرداخت زیان آور استفاده نکردید کمال تشکر را دارم. ، اما دلایل کانون هموفیلی را در 6 پاراگراف خلاصه می کنم.
1- بیماران هموفیلی بیش از 30 سال است که از پرداخت فرانشیز داروهای خاص معاف هستند و دریافت هر نوع وجهی بی معنی است.
2- اساساً این دارو در داخل کشور معادل داخلی ندارد و عده ای استدلال می کنند که هرکس داروی خارجی مصرف می کند برای توجیه این پرداخت باید فرانشیز پرداخت کند!! هیچ مبنایی در این زمینه وجود ندارد. با توضیح اینکه این مبالغ قابل کسر نیست.
3- مصرف این دارو با رضایت صریح سازمان های بیمه گر سقوط به شدت به نفع دولت و خانه پول قاعدتاً وزارت بهداشت باید بیماران را به مصرف این دارو تشویق کند نه اینکه آنها را جریمه کند. استفاده از این هزینه هزینه این بیماران برای دولت را یک سوم تا یک دوم کاهش می دهد.
4- معاون درمان وزارت بهداشت، روش پیشگیری (پیشگیری از خونریزی) برای تمامی سنین هموفیلی مطابق با استانداردهای جهانی بین المللی شناخته شده است. این دارو اساسا رقیق کننده خون است کوچک بسیار موثر است.
5- این دارو انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کرده است. مصرف این دارو چالش بسیار مهم استفاده مداوم از وریدهای بیماران (به خصوص کودکان) را ندارد و به صورت زیر جلدی تزریق می شود و در حالی که نیمه عمر داروهای موجود 12-4 ساعت است، این دارو به صورت ماهانه تزریق می شود.
6- این دارو اساسا کیفیت زندگی بیماران را تا حد زیادی بهبود می بخشد می ببخش و آرامش را در خانواده به ارمغان می آورد.
مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایرانیان در ادامه گفت: وی امروز از وزیر بهداشت درخواست حذف این شبه فرانشیز را داشت. م و یک نسخه از آن جهت اطلاع شورای عالی بیمه صندوق بیمه دشوار است درمان و رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس. امیدواریم با رفع این مشکل بیماران و خانواده ها از نگرانی رهایی یابند.
وی افزود: همین امروز مطلع شدیم در ماه جاری 36 میلیون تومان برای درمان 3 بیمار در کردستان پرداخت می شود. ادامه درمان در تهران، سیستان و بلوچستان و … مستلزم حذف وجه است.
قویدل در پایان گفت: وزیر بهداشت مانند رئیس جمهور به شرح زیر خود را وفادار به توصیه راهبردی مقام معظم رهبری اعلام کرد. هستند که «بیمار جز رنج بیماری، رنج دیگری نداشته باشد». امیدوارم آنها مراقبت کنند و بیمارانی را که از داروهای مفید برای بیت استفاده می کنند جریمه کنند پول است، خودداری از با اتخاذ سیاست های اشتباه، بیماران را نباید به ادامه درمان های گران قیمت بدون فرانشیز تشویق کرد.
