به گزارش خبرآنلاین، داروی پسرم مکمل نیست و مربوط به زنده ماندن اوست! اینها صحبت های مسعود پدر یکی از بیماران هموفیلی است. این روزها کمبود دارو برای بیماران هموفیلی به ویژه فاکتور 9 در کشور فریاد همه بیماران هموفیلی را بلند کرده است.
به گزارش فارس، هموفیلی یک بیماری خونی است که در آن انعقاد خون به کندی انجام می شود. افرادی که از این بیماری رنج می برند پس از جراحت، جراحی یا کشیدن دندان خونریزی مداوم را تجربه می کنند.
در هموفیلی شدید، خونریزی مداوم پس از ضربه جزئی یا بدون آسیب، خونریزی ناگهانی رخ می دهد. عوارض جدی این بیماری در نتیجه خونریزی مفاصل، عضلات، مغز یا سایر بافت های بدن است.
هموفیلی یکی از بیماری های خاص و گران قیمت و یکی از بیماری های صعب العلاج است. این یک اختلال خونریزی دهنده ژنتیکی است که منجر به خونریزی طولانی مدت می شود. این بیماری یکی از بیماری های مزمنی است که فرد مبتلا باید تا پایان عمر دارو مصرف کند.
چندی پیش خبرگزاری فارس پس از تماس بیماران هموفیلی مبنی بر کمبود دارو گزارشی از کمبود دارو و رنج بیماران هموفیلی منتشر کرد.
به گفته افشار، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، متاسفانه داروهای ساخته شده از پلاسمای ایرانی مانند فاکتور 8 و 9 دیگر در کشور موجود نیست.
افشار می گوید: بیماران باید از پلاسمای خام استفاده کنند؛ یعنی 30 سال به عقب برگشته ایم! وی تاکید می کند: سازمان غذا و دارو باید ذخیره 6 ماهه داروی هموفیلی در کشور داشته باشد اما این کار را نکرده است.
در ادامه پیگیری های خبرنگار درباره مشکلات داروهای این بیماران، امین افشار، رئیس هیئت مدیره مرکز هموفیلی درباره فوت 24 بیمار هموفیلی در 8 ماه گذشته گفت: داروی فیبرینوژن وجود ندارد. مربوط به بیماران هموفیلی است.” با توجه به اینکه این دارو حیاتی است و کار انعقاد خون بیماران هموفیلی را انجام می دهد.
وی با بیان اینکه این دارو وارداتی است، افزود: این دارو از پلاسما گرفته می شود. مشکل اصلی در کشور این است که پلاسمای جمع آوری شده خام به فروش می رسد.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی خاطرنشان کرد: پلاسما به دو صورت فریز پلاسما توسط شرکت های خصوصی و جمع آوری توسط سازمان انتقال خون انجام می شود. به طوری که سال گذشته حدود 800 هزار لیتر پلاسما جمع آوری شد که متاسفانه به خارج از کشور رفت اما برنگشت.
افشار با تاکید بر اینکه پلاسمای جمع آوری شده در داخل کشور به صورت خام به فروش می رسد، یادآور شد: سازمان غذا و دارو موضوع خام فروشی را رد می کند اما اگر 300 هزار لیتر پلاسمایی که به خارج از کشور می رود برگردانده شود، دیگر کمبود فاکتور 9 نخواهیم داشت.
وی با بیان اینکه در سال جاری 6 ماه کمبود فاکتور 9 داشتیم، گفت: ممیزی در این زمینه انجام نمی شود ضمن اینکه پلاسما برای تهیه دارو به آلمان می رود.
رئیس هیئت مدیره مرکز هموفیلی با بیان اینکه حدود 8 هزار بیمار هموفیلی به دلیل کمبود دارو از کار افتاده اند، اظهار داشت: وقتی فاکتور 9 وارد کشور نشود عوارض و ناتوانی های زیادی برای بیماران به دنبال دارد.
افشار با اشاره به اینکه سازمان غذا و دارو باید برای سال آینده برنامه ریزی کند، افزود: به عنوان مثال به 80 میلیون واحد فاکتور 9 نیاز داریم که باید در این زمینه اقدام شود و با توجه به توصیه سازمان پدافند غیرعامل ما باید یک انبار استراتژیک از مواد مخدر داشته باشد.”
۴۷۲۳۶
منبع:خبرآنلاین
