ماجرای رنج «عماد» و وعده هایی که به فراموشی سپرده شد! – خبرگزاری مهر اخبار ایران و جهان

خبرگزاری مهر – گروه سلامت; داستان با فریم فریز شروع شد. عکسی که از دل هرج و مرج و دود بیرون آمد و بی وقفه روی صفحه گوشی ها، خبرگزاری ها و شبکه های جهانی تکثیر شد، تصویری از حادثه تروریستی شورای اسلامی، اما نه با صدای گلوله و فریاد، بلکه با چهره کودکی که از مرگ دور بود. همین تصویر کوتاه کافی بود تا احساسات جهان را به تصویر بکشد و برای روزها تبدیل به روایت غالب رسانه ای شود.

همه دیدند، همه بازنشر کردند، همه از رشادت و از خودگذشتگی امدادگران گفتند، اما درست وسط این موج همدلی، خلأ بزرگی وجود داشت. یک سوال ساده و در عین حال تکان دهنده بی پاسخ ماند: چرا یک کودک خردسال باید در چنین مکانی باشد؟

کودک در عکس “عماد” و برای درک داستان پشت این تصویر به سراغ خانواده او رفتیم. آنجا بود که عکس از یک لحظه خبری تبدیل به داستانی انسانی شد، مادر عماد گفت که گرگانی هستند و سفرشان به تهران نه از روی اختیار، بلکه از روی ناچاری بوده است.

عماد از بیماری نادری به نام MPS نوع دو رنج می برد. بیماری که در آن بدن قادر به تولید آنزیم های حیاتی کبدی نیست. کودکی که هنوز فرصت تجربه ساده ترین لحظات زندگی را نداشته است، اکنون درگیر نبردی نابرابر با بدن خود شده است. درمان او پیوند مغز استخوان است. و اگر خون مناسب یافت نشد، آخرین راه، پیوند کبد خواهد بود. راهی پرمخاطره، با امیدی شکننده؛ امیدی که فقط بین 50 تا 80 درصد شانس بهبودی را نوید می دهد.

آن عکس معروف فقط صحنه نجات یک کودک نبود. سند مسیری بود که بیماری خانواده ای را به قلب خطر رسانده بود. داستانی که در هیاهوی مداحی ها و تیترهای بزرگ بی سر و صدا و بی صدا نادیده گرفته شد.

سال ها از آن روز پر سر و صدا می گذرد، پسری که روزی تصویر نجاتش جهان را تکان داد، امروز 11 ساله شده است. کودکی که زمانی در کانون توجه رسانه ها قرار داشت، اکنون کم کم فراموش شده است. نه سرفصل ها و نه وعده هایی که قرار بود مرهمی بر درد یک خانواده باشد باقی نمانده است.

عماد بزرگ شده، اما رنج او و خانواده اش نه تنها کم نشده، بلکه همچنان پیچیده تر و طاقت فرساتر است. در این سال‌ها خانواده بارها درِ امید را زده است. اما بی توجهی و جواب ندادن سهم همیشگی آنها بوده و می گویند با مراجعه مکرر به نهادهای مسئول به ویژه وزارت بهداشت مشکلات درمانی و معیشتی آنها برطرف نشده و درد عماد همچنان بی پناه است.

این فراموشی تدریجی و ادامه بلاتکلیفی ما را بر آن داشت که دوباره به سراغ این خانواده برویم. خانواده ای که سال هاست با بیماری، انتظار و سکوت دست و پنجه نرم می کند و گفت وگویی نه برای به یاد آوردن یک عکس قدیمی، بلکه برای شنیدن واقعیتی که هنوز زنده و جاری است.

در همین رابطه خبرگزاری مهر با اسماعیل نژاد پدر عماد گفت و گو کرده است. پدری که صدایش روایت سال ها پی گیری بی ثمر، امیدهای نیمه جان و نگرانی هایی است که هر روز با بزرگ شدن فرزندش سنگین تر می شود. این گفتگو تلاشی برای بازگرداندن عماد به خاطره جمعی است. کودکی که هنوز منتظر توجهی است که ممکن است مسیر زندگی او را تغییر دهد.

بیماری عماد؛ MPS نوع دو

اسماعیل نژاد درباره بیماری پسرش می گوید: بیماری عماد MPS نوع 2 است. یک بیماری ژنتیکی نادر در این بیماری آنزیم های کبدی که برای دفاع از بدن لازم است تولید نمی شود و MPS انواع مختلفی دارد. نوع یک، دو، سه، چهار و شش. برخی از انواع آنزیم دارند اما نوع دو که عماد به آن مبتلا است شرایط سخت تری دارد.

وی ادامه می دهد: برای برخی از انواع آنزیم وارد کشور می کنند و تزریق می کنند تا بیشتر بدن خراب نشود اما درمان قطعی نیست. درمان اصلی پیوند مغز استخوان است که فقط تا حدی وضعیت را بهبود می بخشد نه به طور کامل.

اگر آنزیم وارداتی بود امروز عماد اینطوری نمی شد

پدر عماد با تأسف می گوید: برای نوع 2 آنزیم خاصی وجود دارد اما چون تعداد بیماران کم است و برای مافیای دارو به صرفه نیست، وارداتی نمی شود. اگر این آنزیم در همان سال هایی که به دستور مجلس و وزارت بهداشت آمده بود، امروز وضعیت عماد اینگونه نبود.

از گرگان تا مجلس ضرورت تشکیل خانواده

اسماعیل نژاد توضیح می دهد: این خانواده اهل گرگان هستند و قبل از سال 1395 از بیماری اطلاعی نداشتند: سال 1395 یا 1396 بود. یکی از پزشکان بیمارستان به این بیماری مشکوک شد. آزمایش را انجام دادیم جواب برگشت و گفتند بیماری بسیار خطرناک است و باید سریع پیوند مغز استخوان انجام شود.

برای مداوا به تهران آمدند. همان سفر مصادف بود با حمله تروریستی به مجلس و همسرم برای مداوا به مجلس رفته بود. در همان روز حادثه تروریستی رخ داد و عکس گرفته شده از نجات عماد جهانی شد.

شهرت جهانی، وعده های بزرگ

پس از انتشار عکس، موج تماس ها و وعده ها آغاز شد: از سراسر ایران زنگ می زدند; موسسات، بانک ها، موسسات خیریه. حتی گفتند هزینه های درمان عماد را به طور کامل تقبل می کنند.

اما پدر عماد می گوید همه چیز با یک وعده عوض شد: وزیر بهداشت وقت در رسانه ملی گفت که تمام هزینه های عماد تا آخر عمر با ماست. مردم عقب نشستند، گفتند وقتی دولت مسئولیت را بپذیرد دیگر نیازی نیست.

وی می گوید: این موضوع را به مقامات عالیرتبه رسانده است اما سکوت ادامه دارد.

فروش تمام دارایی ها برای زنده ماندن

اسماعیل نژاد ادامه می دهد: وانت پراید و پیکان داشتم و همه را برای درمان فروختم. مجبور شدیم به تهران مهاجرت کنیم، به ما قول کار، مسکن، معیشت دادند، اما هیچ کدام عملی نشد.

عماد امروز; 11 ساله، سه ماه در بیمارستان بستری شد

اکنون عماد در وضعیت بحرانی قرار دارد: او سه ماه است که در بیمارستان کودکان بستری است، 20 روز در آی سی یو است و دیگر نمی تواند غذا بخورد، از طریق لوله تغذیه می کند. شکاف زیر گلویش گذاشتند. او یک ماه در حالت نیمه کما بود.

وسیله ای که عماد بدون آن نمی تواند زنده بماند

پدر عماد می گوید: برای ترخیص یک دستگاه لازم است. قیمت آن 400 تا 500 میلیون تومان است. بدون آن اجازه ترشح نمی دهند. حتی آهنگ استاندارد نیز یافت نشد. ما تهران و شهرستانها را دیدیم، نیست.

کمک مردم نه وعده های دولتی

وی می گوید: تنها راه باقی مانده کمک مردم بود: با توصیه دوستان اطلاع رسانی کردیم. مردم کمک کردند، تجهیزاتی فراهم شد. اما مشکلات بحرانی همچنان پابرجاست.

پدری معلول با سه فرزند

اسماعیل نژاد در پایان می گوید: من خودم معلولیت پا دارم و سه فرزند دارم. من باید به همه آنها برسم. اما باور کنید این حجم از بی تفاوتی آدم را می شکند.

این روایت فقط برای عماد نیست

وی تاکید می کند: اگر این درد رسانه ای شود شاید فقط عماد نجات پیدا نکند; شاید چهار رئیس دیگر هم دیده شوند. کودکانی که عکس هایشان هرگز در فضای مجازی منتشر نشد.

به گزارش مهر؛ داستان عماد یک خبر معمولی نیست. گزارشی است از زخمی که سال هاست باز شده و هر روز عمیق تر می شود. کودکی که روزگاری تصویر نجاتش تیتر رسانه های جهان شده بود، امروز در سکوت راهروهای بیمارستان با بیماری نادری دست و پنجه نرم می کند که نه صدای گلوله دارد و نه صدای خبر؛ اما بسیار ظالمانه تر است.

عماد امروز نماد کودکانی است که دیده می‌شوند اما رها شده‌اند. کودکانی که وعده های بزرگشان فقط برای مدت کوتاهی سایه امید را بر زندگیشان انداخت و سپس برای همیشه ناپدید شدند. این گزارش یادآور یک مسئولیت فراموش شده است. مسئولیتی که اگر به آن برنگردیم فردا تنها حسرت و عکس هایی است که دیگر هیچکس به آن نگاه نمی کند.

این روایت یک درخواست صریح است; دیدن، شنیدن و عمل کردن. شاید هنوز فرصتی برای عماد و بچه هایی مثل او باشد. فرصتی که اگر امروز جدی گرفته نشود، فردا به خاطره ای دردناک تبدیل خواهد شد.