به گفته خبرنگار خبرنگار خبرنامه Mehr ، The Pain ، هنگامی که می آید ، کاهش نمی یابد و به آرامی در استخوان ، در خون ، در سلول می کشد. بیمار خاص بودن به معنای خستگی هر روز ، به امید دارویی است که ممکن است امروز در داروخانه باشد ، شاید اینطور نباشد. برای بسیاری از بیماران خاص ، زندگی به یک رشته نازک دارو بستگی دارد. داروهایی که غیبت مرز بین بقا هستند و نه.
تالاسمی ، ام اس ، هموفیلی ، دیستروفی عضلات ، سرطان های نادر و ده ها بیماری دیگر با بدن این بیماران گره خورده است ، اما چیزی که زخم های آنها را عمیق تر می کند ، نه تنها یک درد ، بلکه به عنوان “کمبود دارو” نیز نامیده می شود. سالهاست که این بیماران منتظر صف های طولانی داروخانه ها هستند ، در میان “نه” ، و نگاه های خسته خانواده ها ، به جای معالجه ، و منتظر آمپولی که کمیاب نیست ، یا دارویی که اکنون چندین بار قیمت دارد و از لیست بیمه حذف شده است.
کمبود مواد مخدر ؛ بحران انسانی نه فقط پزشکی
خانواده هایی هستند که خانه هایی را برای خرید دارو فروخته اند و پدرانی که کارهای دوم و سوم را به دست آورده اند تا فقط نسخه فرزند خود را پر کنند. مادرانی که شبانه به دنبال اثری از مواد مخدر در اینترنت و گروه های پشتیبانی هستند. اینها داستان نیستند ؛ این واقعیت زنده کشور ما است.
از طرف دیگر ، بیمار خاص ، نه فقط بیمار ؛ او انسان است ، او دانش آموز است ، او معلم است ، مهندس است ، مادر ، پدر است. او حق دارد نفس بکشد ، زندگی کند ، فردا فکر کند. کمبود مواد مخدر فقط یک بحران پزشکی نیست. این یک بحران بشردوستانه است ، یک بحران که از عزت و عدالت اجتماعی سؤال می کند.
بیماران خاص ، قهرمانان هر روز با مرگ با مرگ فراموش شده اند. تالاسمی ، هموفیلی ، ام اس ، دیستروفی سرطان های عضلانی ، نادر و هزار نام دیگر ، فقط برچسب نیستند. آنها بخشی از هویت خود شده اند. داروهایی که یافت نمی شوند ، درمانهایی که هزینه زندگی دارند.
به مناسبت روز جهانی بیماران ، ما به دنبال نظرات تعدادی از متخصصان در این زمینه برای بررسی چالش های این بیماران بودیم.
تالاسمی ، درد بی پایان در سایه بی عدالتی ساختاری. روایتی از بحران بیماران خاص در ایران
یونس عرب ، عضو هیئت مدیره و مدیر انجمن تالاسمی ایران ، به خبرگزاری مهر گفت: تالاسمی سابقه طولانی در ایران دارد و اولین گروه مشهور از افراد مبتلا به این بیماری در سال 6 مشخص شد ، در حالی که یکی از قدیمی ترین و فعال ترین سازمان های موجود در کشور ، سازمان مراقبت های بهداشتی خود را آغاز کرد. معروف به صدای تالاسمی و سایر بیماران خاص.
دارو؛ خط باریک مرگ و زندگی بیماران خاص
“اما امروز ، بیماران خاص در کشور ما با مشکلات زیادی روبرو هستند ؛ مشکلاتی که مربوط به این بیماری نیست ، بلکه به ساختار معیوب و دید ناعادلانه معتمدین است. سازمان های بیمه ، وزارت بهداشت ، عملیات مواد غذایی و دارو ، وزارت بهداشت و امور ویژه بیماری و حتی سیاست گذاران مشاور اسلامی ، متأسفانه از نظر بیماران خاص از استراتژیک و کارآمد غافل هستند.
به گفته اعراب ؛ چالش های تالاسمی و سایر گروه های بیماران خاص هرگز به صورت اساسی و ساختاری دیده نشده است. فقط وقتی صدای بیماران از خواب بلند می شود ، ما می بینیم که واکنش های زودگذر و سطحی است. اقداماتی که فقط یک نقش تسکین یافته و متقاطع دارند و هرگز به یک راه حل پایدار منجر نمی شوند.
وی گفت: “این یکی از مهمترین اشکالات سیاست گذاران سیستم بهداشتی با بیماران خاص است.” ما امروز تمام شدیم 6000 بیمار خاص در کشور داشته باشید از بیماران هموفیلی گرفته تا بیماران دیالیز ، بیماران مبتلا به MS ، یوییسمبیماری های پوستی مانند عمل چلزا (EB یا پروانه) و گروه های دیگر.
عرب خاطرنشان کرد: با وجود این آمار قابل توجه ، تعریف رسمی قانون فقط شش گروه نامیده می شود “بیمار خاص” این پذیرفته شده و سایر بیماران به عنوان “بیماران نادر” یا “بیماران” طبقه بندی می شوند. با این حال ، بیماران خاص به دلیل نوع بیماری و معالجه خاص ، به حمایت گسترده قانونی ، اجتماعی ، بهداشتی و اقتصادی نیاز دارند. پشتیبانی که متأسفانه در سیاست های کلان فعلی جامع نیست.
مدیر انجمن تالاسمی ایران گفت: در سال 2 ، یک بسته خدمات برای بیماران تعریف شده است که برای هر بیمار یک میلیون دلار در سال بود. اما وابسته به بیمه گذاران منتقل می شد ، که معمولاً برای کاهش هزینه ها کار می کنند ، بنابراین بیماران از خدمات لازم محروم می شدند.
چرا صدای بیماران شنیده نمی شود؟
تفاوت اصلی بین بیماران خاص و سایر گروه ها در این است که اگر این بیماران باشد آنها دارویی ندارند ، می میرند. درمان مناسب برای آنها یک ضرورت مهم است ، نه یک گزینه. تصمیمات سطحی یا غیرحرفه ای مستقیماً با زندگی این 6000 نفر گره خورده است. متأسفانه ، جابجایی مداوم افراد و مهره ها که هیچ تجربه ای از بیماران خاص ندارند و زندگی با این بیماری ها به جای تصحیح ، رنج را افزایش داده است.
وی افزود: “برای تهیه داروهای گران قیمت یک گروه کوچک ، هزاران میلیارد دلار هزینه می شود ، در حالی که یک گروه بزرگ مانند بیماران تالاسمی برای تهیه ساده ترین داروی اساسی با بحران کمبود روبرو هستند و داروهایی که گاهی در کشور تولید می شوند و کیفیت خوبی دارند ، اما توزیع آنها منظم نیست.”
به گفته او ؛ در حالی که این قانون مجوز وارد کردن داروهای مورد نیاز برای بیماران خاص را صادر کرده است ، ما هنوز در حال تعقیب ، آهسته و آشفتگی در اجرای آن هستیم ، این باعث افزایش پرداخت جیب بیماران ، به ویژه پس از نوسانات نرخ ارز و بی ثباتی قیمت گذاری ، که نه تنها هزینه های خانواده ها بلکه زندگی بیماران را نیز افزایش می دهد.
مرگ بیماران با تأخیر در دارو ؛ آمار تلخ و هشدار
مدیر انجمن تالاسمی ایران گفت: در سال 2 ، 5 تا 5 بیمار به دلیل کمبود دارو درگذشت ، اما این در سالهای اخیر به 5 تا 5 بیمار افزایش یافته است. میانگین سنی این بیماران 2 تا 5 سال است ، اما در استانهایی مانند سیستان و بلوچستان ، میانگین سنی بین 2 تا 5 سال کاهش یافته است و در مناطقی مانند Chabahar ، که تمرکز شیوع تالاسمی است ، بیش از 5 نوزاد مبتلا به این بیماری سالانه متولد می شوند.
مشکلات تأمین مواد مخدر نیز به دلیل تحریم ها تشدید شده است ، “عرب گفت. از سال 2008 ، پس از بازگشت تحریم ها ، شرکت تأمین کننده مواد مخدر سوئیس از ایران خواسته است که ابتدا این دارو را بپردازد و سپس روند تولید را آغاز کند. این تغییر منجر به افزایش زمان زایمان از 6 ماه به 6 ماه می شود و باعث ایجاد مشکلات جدی در اروپایی می شود.
کمبود داروی حیاتی ؛ این چالش ماست
وی گفت: “یكی از مهمترین چالش های بیماران نادر ، از جمله بیماران هموفیلی ، عدم دسترسی مداوم به داروهای حیاتی است.” بر خلاف داروهای عمومی ، این داروها روزانه در بازار جهانی داروسازی تولید نمی شوند و فقط با سفارشات خاص تولید و توزیع می شوند.
وی خاطرنشان کرد: یکی از مشکلات موجود عدم کنترل کیفیت مناسب بر روی داروهای داخلی است. اگرچه این دو شرکت داخلی در حال تولید فاکتور 2 هستند و ایران سالهاست که در فاکتور 2 پیشرو است ، اما کیفیت این داروها همیشه یکسان نیست. بیماران گزارش می دهند که تأثیر برخی از سری های تولید بسیار متفاوت است. به طوری که بیمار از اثر مطلوب یک دارو صحبت می کند ، در حالی که بیمار دیگر همان دارو را ناکارآمد می داند.
به گفته قاویدل ؛ این نشانگر ضعف جدی سازمان غذا و داروی در تست های کنترل کیفیت پس از تولید است. در جلسه ای با سازمان ، مقامات صریحاً اظهار داشتند كه آنها این آزمایشات را انجام نمی دهند.
وی گفت: “ضمن نظارت بر کیفیت داروهای توزیع شده ضروری است و باید توسط شرکتهای داروسازی تأمین شود ، این روند به درستی در کشور اجرا نمی شود.” این ضعف نظارت علیرغم کاهش نواقص ، منجر به چالش های کیفی جدی شده است.
چالش های اساسی بیماران هموفیلی چیست؟
وی افزود: در حال حاضر ، تعداد بیماران هموفیلی در جهان کمتر از یک میلیون است ، اما سهم قابل توجهی از اقتصاد دارویی جهان دارد. ” در ایران هزینه تهیه دارو برای این بیماران سالانه حدود 1.5 تریلیون دلار تخمین زده می شود.
به گفته قاویدل ؛ مشکل جدی دیگر نحوه مدیریت منابع پلاسما خون برای تولید داروهای مشتق از پلاسما است. در حال حاضر ، 5 ٪ از بیماران هموفیلی به نوترکیب فاکتور 2 حساس هستند و مجبور به استفاده از داروهای پلاسما هستند که به دلیل این نیاز در کشور ، اما روند جمع آوری و پردازش پلاسما نامنظم است و ایران سالانه حدود 6000 لیتر پلاسما تولید می کند. با این حال ، با ایجاد پالایشگاه ها در کشور ، علاوه بر تأمین نیاز بیماران ، می توان از جریان ارز نیز جلوگیری کرد.
هزینه و چالش های داروی MS چقدر است؟
عبدالحسین هوشماند ، مدیرعامل انجمن ایران ایران ، در مورد مشکلات MS به خبرنگار MEHR گفت و گفت که ام اس نوعی بیماری ایمنی است. در حقیقت ، سیستم ایمنی بدن به اشتباه به لایه محافظ سلولهای مغزی حمله و آسیب می رساند. سلولهای مغز و عصبی به دلیل این آسیب در پیام رسانی مختل می شوند.
وی افزود: طبق آمار ، به طور کلی حدود 6000 بیمار MS در کشور وجود دارد که حدود 1600 بیمار متعلق به تهران هستند. متأسفانه ، MS در زنان شایع تر است.
Smart گفت: “MS یکی از بیماری هایی است که هزینه های بالایی را برای خانواده ها هزینه کرده است.” خوشبختانه ، با این حال ، در سالهای اخیر ، پس از تلاش های فراوان توسط MS ، MS در بیماران خاص ذکر شده است ، و انجمن MS ایران ، وزارت بهداشت و بیمه مانند بیمه درمانی ، بیمه تأمین اجتماعی و بیمه نیروهای مسلح توسط پشتیبانی ویژه بیمار و خدمات برای بیماران مورد نیاز است.
به گفته مهر ؛ آنچه امروز بیماران خاص به آن احتیاج دارند صرفاً مواد مخدر نیست ، بلکه عدالت ، برنامه ریزی منسجم و اراده ملی برای تغییر است. درست همانطور که حمایت قانونی از جامعه معلول قادر به کاهش برخی از مشکلات آنها بود ، اکنون زمان آن رسیده است که دولت و پارلمان در یک اقدام مشترک با مشارکت انجمن های تخصصی ، خانواده ها و کارشناسان بهداشت “قانون جامع محافظت از بیمار” تدوین ، تأیید و اجرای.
نادیده گرفتن امروز هزینه سنگینی برای فردا خواهد داشت. هزینه انسانی ، اجتماعی و اخلاقی. این بحران با یک وعده ، با مسئولیت ها و اقدامات تخصصی قابل حل نیست. بیماران خاص قهرمانان ساکت جامعه ما هستند. آنها نباید تنها بمانند.
