سلامت جو، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ای بی با حضور در نشست خبری خانه ای بی با محوریت چالش ها، نیازها و مشکلات بیماران پروانه ای اظهار داشت: در روزهای اخیر موضوع بنیاد بیماری های خاص وارد مرحله جدیدی از رسیدگی و رسیدگی های رسمی و رسیدگی به شکایات قضایی از سوی عظ الله علیها شده است. بیمارستان مسکرآباد هم اکنون پنج شکایت رسمی از بیماران EB (EB) از این بنیاد در مراجع قضایی ثبت شده است.
وی ادامه داد: روند رسیدگی به این شکایات آغاز شده و با صدور احضاریه و احضار به دادرسی، پرونده وارد روند رسمی شد. وکیل بیماران EB از ارائه توضیحات تکمیلی حقوقی در صورت نیاز خبر داد.
هاشمی گلپایگانی افزود: برای پیگیری این موضوع جلسات متعددی در دیوان محاسبات کشور، شورای اسلامی، سازمان بازرسی کل کشور و دفتر امور پیگیری ویژه رئیس جمهور برگزار شده است. با وجود این، نمایندگان بیماری های خاص در این جلسات شرکت نکرده اند.
وی افزود: بنیاد بیماری های خاص حدود 350 هزار بیمار از جمله بیماران هموفیلی، تالاسمی، ام اس، اوتیسم و ای بی را تحت پوشش دارد. از سال 1400 تا 1403 در سه نوبت به (رئیس بنیاد) نامه زدند و تقاضای ملاقات کردند که پاسخی دریافت نکردند.
هاشمی گلپایگانی تاکید کرد: تعداد بیماران EB در کشور یک هزار و 250 نفر است که تاکنون 67 احضاریه رسمی به بنیاد بیماری های خاص صادر شده است.
هاشمی گلپایگانی در بخشی دیگر از سخنان خود به تشریح وضعیت معیشتی بیماران پروانه ای (EB) پرداخت و گفت: این بیماران تنها با دریافت پانسمان می توانند بخشی از مشکل خود را حل کنند. یک بیمار EB پنج بار در روز ماشین لباسشویی را روشن می کند و ساعت ها طول می کشد تا دوش بگیرد. مادر بیمار باید هر روز چندین بار ماشین لباسشویی را روشن کند، هزینه پودر لباسشویی زیاد است و حتی موتور ماشین لباسشویی می سوزد. این بدان معناست که بیمار به کمک هزینه معاش نیاز دارد. اما اساسنامه می گوید که چنین کمکی امکان پذیر نیست.
وی تاکید کرد: وقتی بنیاد از دولت وجوه دریافت می کند به معنای نظارت دیوان محاسبات است و با جمع آوری کمک های مردمی تفاوت جدی دارد. بنابراین، بنیاد ملزم به ایجاد پایگاه داده و گزارش عملکرد است.
وی ادامه داد: مثل این است که رسانه ای بگوید چون بودجه دولتی دارد خودش محتوا تولید نمی کند و فقط منتظر است که دیگران محتوا ارائه کنند. همانطور که رسانه ها وظیفه دارند کار حرفه ای انجام دهند، بنیاد نیز وظیفه دارد بیماران را شناسایی و حمایت کند.
هاشمی گلپایگانی گفت: بنیاد طبق آیین نامه باید هر شش ماه یا سالی یک بار گزارش عملکرد ارائه کند. اما با قاطعیت می گویم که در هفت سال گذشته چنین گزارشی منتشر نشده است.
وی با اشاره به اعتبارات دریافتی این بنیاد افزود: بنیاد بیماری های خاص از سال 1396 تا 1403 نزدیک به یک همات (1000 میلیارد تومان) از اعتبارات دولتی دریافت کرده است که بر اساس ضمیمه 7 بودجه، دولت به بنیاد اعلام کرد که این اعتبار باید برای حمایت از بیماران تالاسمی، هموفیلی، کلیوی، هموفیلی، کلیوی و EB هزینه شود. این یک دستور قانونی است.
وی ادامه داد: بنیاد امور بیماری های خاص در سال های اخیر نزدیک به 1000 میلیارد تومان اعتبار دولتی برای حمایت از بیماران از جمله بیماران EB دریافت کرده است.
هاشمی گلپایگانی اظهار داشت: در یکی از آخرین موارد، بیماری که با پای خود به مرکز آمده بود و قرار بود زایمان کند، با این توضیح که «امکانات لازم وجود ندارد» از بیمارستان خارج و به مرکز دیگری منتقل شد.
وی تصریح کرد: طبق مدارک موجود، نوزاد ساعت 9 به دنیا آمد اما بیمارستان تنها دو ساعت پس از تولد مادر و نوزاد را بدون ارائه خدمات کافی به بیمارستان فیروزآبادی معرفی کرد. شدت اضطراب و عدم مراقبت مناسب باعث شد که مادر اعلام کند “من بچه را نمی خواهم”. والدین نوزاد بیمار محل را ترک کردند و سپس بیمارستان فیروزآبادی با انجمن مربوطه تماس گرفت و اعلام کرد نوزادی با شرایط خاص بستری شده و نیاز فوری به پانسمان و مراقبت های تخصصی دارد. این در حالی است که می توانست در بیمارستان مبدأ نیز همین اقدام (تماس با انجمن و ابلاغ رسمی) انجام شود.
هاشمی گلپایگانی تصریح کرد: در گذشته برخی از کودکان ای بی به دلیل سختی شرایط توسط خانواده رها شده و اکنون در مراکز بهزیستی نگهداری می شوند. کودکان EB گاهی توسط خانواده طرد می شوند یا خانواده به دلیل فشارهای روحی و جسمی نیاز به فاصله گرفتن دارند. به همین دلیل از دولت شهید رئیسی درخواست زمین برای فروش اموال فعلی و اختصاص اعتبار برای راه اندازی خانه سالمندان و مرکز نگهداری تخصصی بیماران کردیم.
وی گفت: بنیاد امور بیماری های خاص طی سال های 1397 تا 1403 حدود 1000 میلیارد تومان بودجه دریافت کرد اما 9 خدمت ویژه تعریف شده برای بیماران EB هنوز اجرایی نشده است. این خدمات قابل ارائه است. اگر بنیاد ادعای پشتیبانی دارد، باید مشخص کند که کدام یک از این نه خدمات را انجام می دهد. از جمله خدمات دندانپزشکی تحت بیهوشی که بیماران قبل از اعزام باید بدانند که آیا ارائه شده است یا خیر.
هاشمی گلپایگانی افزود: بارها اعلام کرده ایم در صورت بستری شدن بیماران حتی در بخش خصوصی، هزینه ها را با همکاری مراکز درمانی پرداخت می کنیم. در سال های گذشته به بیماران زیادی خدمات ارائه شده و مدارک آنها موجود است. بیماران EB در شهرستان ها امکان انجام جراحی های تخصصی، دندانپزشکی و ارتوپدی را ندارند و باید به تهران مراجعه کنند. دستیار ما با بیماران هماهنگ می کند، آنها را از مبدا تا مقصد همراهی می کند، اسکان می دهد، عمل های جراحی در تهران انجام می شود و بازگشت بیمار نیز تحت پوشش است. کلیه هزینه های اقامت، سفر و پزشکی توسط خانه ای بی پرداخت می شود.
وی با بیان اینکه این انجمن خود را در قبال بیماران EB مسئول می داند افزود: با وجود همه محدودیت ها در تلاش هستیم خدمات بهتر و گسترده تری ارائه دهیم. امیدواریم با رفع موانع اداری و اجرای مصوبه دولت در خصوص واگذاری زمین، امکان ایجاد مرکز تخصصی و آسایشگاه فراهم شود تا موارد مشابهی مانند رها شدن نوزاد اخیر تکرار نشود.
وی بیان کرد: این مجموعه باید سالی یک بار توسط سازمان حسابرسان رسمی حسابرسی شود و گزارش مالی 1403 نیز در سامانه کدال بارگذاری می شود. به گفته وی، ثبت این گزارش در کدال امکان مشاهده دقیق اطلاعات مالی را برای عموم مردم فراهم می کند.
هاشمی گلپایگانی اذعان داشت: شفافیت مالی الزام قانونی ماست و هر شهروند یا مسئولی می تواند پس از انتشار گزارش همه این موارد را بررسی کند.
وی تصریح کرد: با وجود سخت گیری های قانونی سازمان بورس و اوراق بهادار در خصوص درج گزارش حسابرسی در کدال که در صورت عدم رعایت می تواند منجر به ابطال هیات مدیره و یا ممنوعیت خروج مدیران شود، باز هم برخی سازمان ها این روند را با جدیت اجرا نمی کنند.
هاشمی گلپایگانی خاطرنشان کرد: خانه ای بی اقدامات تبلیغاتی لازم را برای شفاف سازی انجام داده است، اما همچنان انتظار دارد بنیاد بیماری های خاص در حوزه اطلاع رسانی و پاسخگویی مالی بر اساس قانون عمل کند.
