ضرورت اطلاع رسانی ازدواج های خانوادگی و بیماری های ژنتیکی – خبرگزاری مهر ایران و جهان

سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه بیماران eBay در گفتگو با خبرنگار مهر با تاکید بر لزوم افزایش آگاهی عمومی در خصوص ازدواج های فامیلی اظهار داشت: یکی از موضوعات مهمی که باید به طور گسترده به آن اطلاع رسانی شود، تاثیر ازدواج های فامیلی در بروز بیماری های پوستی ژنتیکی از جمله پروانه است. من خودم در خانواده ای بزرگ شدم که در آن ازدواج های فامیلی برای چندین نسل تکرار شده است. همسرم پسر عمویم، پدر و مادرم خاله و دایی هستند و پدربزرگ و مادربزرگ ما نیز با اقوام نزدیک ازدواج کرده اند که نشان می دهد ژن های نهفته ای در چنین خانواده هایی وجود دارد که ممکن است در نسل های بعدی فعال شود.

وی افزود: ازدواج های خانوادگی در خانواده هایی که سابقه بیماری های خاص مانند تالاسمی، هموفیلی، ام اس، اوتیسم یا ای بی دارند باید با حساسیت و دقت بیشتری بررسی شود و توصیه ما این است که قبل از ازدواج مشاوره ژنتیک انجام شود و نتایج آزمایش ها توسط کلینیک های تخصصی تایید شود و این موضوع به یک فرهنگ عمومی برای پیشگیری از بروز بیماری های ژنتیکی تبدیل شود.

هزینه جراحی بالا و پوشش بیمه ای محدود

مدیرعامل خانه بیماران Ebay درباره هزینه های جراحی گفت: هزینه های جراحی بیماران Ebay بسیار بالا و متغیر است و بیشتر این هزینه ها را خانه ای بی پرداخت می کند و تنها بخشی محدود توسط وزارت بهداشت یا بیمه تامین می شود. بسیاری از خدمات، از جمله دندانپزشکی یا جراحی ترمیمی، مورد مذاکره و خارج از تعرفه هستند و واقعیت این است که مراقبت های بهداشتی با کیفیت هزینه دارد و بیماران eBay بیش از هر گروه دیگری به حمایت مالی نیاز دارند.

وی در پایان به اهمیت تعامل نهادهای دولتی اشاره کرد و گفت: با تعامل وزارت بهداشت و سایر سازمان ها تلاش می کنیم خدمات مناسب تری به بیماران ارائه کنیم و بخشی از هزینه ها نیز شخصا پرداخت می شود اما هدف ما این است که هیچ بیماری به دلیل ناتوانی مالی از درمان محروم نشود.