صدور بیانیه اجلاس دارویی تخصصی برای بیماران نادر – آژانس خبری مهر | اخبار ایرانی و جهانی

به نقل از خبرگزاری مهر فوتنازیلا یوسفی ، در بیانیه ای در دومین جلسه دارویی تخصصی ارفان ایران به منظور افزایش دسترسی نادر بیمار به داروها ارفانمنتشر شده ، ذکر شده.

توسعه پشتیبانی غیر دارویی

بهبود سلامت و کیفیت زندگی بیماران نادر نه تنها وابسته به دارو است. توجه ویژه به حمایت های پیشگیرانه و غیر دارویی مانند حمایت اجتماعی ، خدمات توانبخشی و مشاوره روانشناختی می تواند در بهبود سلامت بیماران نادر با هزینه کمتری مؤثرتر باشد.

طراحی بسته جامع خدمات بیماری نادر

مسئله بیماریهای نادر و درمانهای گران قیمت مرتبط با آنها یک چالش بین المللی است. طراحی و اجرای یک بسته جامع از خدمات بیماری نادر در ایران برای مدیریت این چالش در کشور مورد تأکید قرار گرفت.

اولویت بندی بیماری ها و داروها

با توجه به هزینه های بالای درمان بیماران نادر و منابع محدود ، اولویت بندی تأمین دارو ارفان باید با مشارکت همه خیاطی کردن ذینفعان و براساس معیارهایی مانند نیازهای بی پاسخ ، کاراییعدالت و بودجه لازم است.

تخصیص منابع براساس اولویت

تأمین بودجه برای داروها ارفان از همه خیاطی کردن ذینفعان باید براساس اولویت های از پیش تعیین شده برای بیماری های نادر و داروهای مرتبط باشند.

استفاده از تجربیات بین المللی

استراتژی های موفق در سایر کشورها در زمینه نفوذ ، قیمت مناسب ، دسترسی جغرافیایی و پذیرش مواد مخدر ارفان بومی سازی شده در ایران باید برای تسهیل دسترسی به بیماران نادر استفاده شود.

ما معتقدیم که با اتخاذ سیاستهای کارآمد ، همکاری های بین بخش و تلاش همه ذینفعان ، می توانیم چالش های پیش از بیماری های نادر را بهتر مدیریت کنیم.