به گزارش گروه اجتماعی سلامت جو ، مهدی پیرصالحی; رئیس سازمان غذا و دارو در دومین نشست تخصصی داروهای یتیم ایران با اشاره به اهمیت بیماری های نادر و نقش داروهای یتیم (داروهای ویژه بیماری های نادر) در ارتقای کیفیت زندگی بیماران گفت: : بیماری های نادر در سال های اخیر به یکی از چالش های بهداشت عمومی تبدیل شده است. جهانی شده است.
وی با تأکید بر اهمیت شعار سازمان ملل مبنی بر «هیچکس فراموش نشود»، افزود: اگرچه بیماران نادر جمعیت کمی را تشکیل می دهند و صدای آنها کمتر شنیده می شود، اما این موضوع نباید باعث بی توجهی به نیازهای حیاتی آنها شود. دسترسی به داروهای یتیم نه تنها برای کاهش عوارض بیماری ها بلکه برای حفظ کرامت انسانی این بیماران ضروری است.
پیرصالحی ضمن اشاره به تعریف داروهای یتیم بر اساس آیین نامه جدید اعلام شده از سوی سازمان غذا و دارو، تصریح کرد: بر اساس این آیین نامه، داروی یتیم به دارویی اطلاق می شود که صرفاً برای درمان بیماری های نادر یا تهدید کننده حیات طراحی شده باشد. بیماری های مزمن شدید ناتوان کننده و توسط مقامات نظارتی معتبر تایید شده است. به عنوان یک داروی یتیم در سراسر جهان شناخته شود.
وی افزود: امروزه بیش از 300 میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری های نادری زندگی می کنند که اغلب به درستی تشخیص داده نمی شوند و دسترسی محدودی به درمان دارند. در ایران با شناسایی حدود 451 نوع بیماری نادر، دو تا سه میلیون بیمار نادر تخمین زده می شود. این افراد با چالش های زیادی از جمله هزینه های بالای دارو، محدودیت های بیمه ای و عدم دسترسی جغرافیایی روبرو هستند.
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اهمیت پیشگیری از تولد بیماران نادر و ارائه خدمات اجتماعی به آنها تصریح کرد: اگرچه تولید داروهای گران قیمت برای این بیماران حائز اهمیت است، اما باید به دنبال راهکارهای کارآمدتر و پایدارتر برای بهبود آنها بود. کیفیت زندگی این بیماران و خانواده هایشان. امیدوارم این نشست تخصصی نقشه راهی برای آینده نظام سلامت در راستای حمایت از این بیماران عزیز باشد.
پیرصالحی از مشارکت همه جانبه بخش دولتی و خصوصی، سازمان های مردم نهاد و جامعه علمی برای بهبود وضعیت بیماران نادر قدردانی کرد و ابراز امیدواری کرد این اقدامات بتواند الگویی موفق در منطقه و جهان باشد.
رئیس دفتر نظارت و پایش فرآورده های بهداشتی سازمان غذا و دارو افزود: در ایران بیماری های نادر به مواردی با شیوع کمتر از 4 نفر در هر 10 هزار نفر اطلاق می شود. تاکنون حدود 450 نوع از این بیماری ها شناسایی شده و تخمین زده می شود که بین دو تا سه میلیون نفر در کشور با این شرایط زندگی کنند. این بیماران اغلب از بدو تولد دچار اختلالات ژنتیکی می شوند و نه تنها کیفیت زندگی آنها به شدت کاهش می یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی بر خانواده ها تحمیل می کنند.
دبیر کارگروه بررسی و تدوین فهرست دارویی ایران تاکید کرد: بیش از 300 میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری های نادر زندگی می کنند و بسیاری از آنها همچنان از خدمات تشخیصی و درمانی مناسب محروم هستند. این امر مستلزم توسعه خدمات پزشکی، ارائه داروهای تخصصی و حمایت اجتماعی از بیماران و خانواده های آنها است.
وی با اشاره به ضرورت تدوین سیاست‌های کلان در حوزه بیماری‌های نادر، گفت: حمایت از تولید داخلی داروهای یتیم، تقویت زنجیره تامین این داروها و ایجاد بانک اطلاعاتی جامع بیماران نادر از جمله اقداماتی است که باید در دستور کار مسئولان
یوسفی همچنین به اهمیت همکاری های بین المللی در زمینه تامین دارو و تبادل دانش اشاره کرد و افزود: بهره گیری از تجربیات کشورهای پیشرو و ایجاد شبکه های تحقیقاتی مشترک می تواند گام موثری در جهت بهبود شرایط بیماران نادر کشور باشد.
انتهای پیام/
