رضوی: تقویت خدمات تخصصی بیماران نادر در اولویت است – خبرگزاری مهر ایران و جهان

به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از وبدا، سید سجاد رضوی معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به مناسبت 17 اسفند روز ملی بیماری های نادر با اشاره به شیوع کم این بیماری ها، اما بار سنگین این بیماری ها بر دوش بیماران و نظام سلامت، بر برنامه ریزی ویژه و توسعه مستمر خدمات اجتماعی، توسعه و گسترش خدمات همگانی تاکید کرد. حمایت و تقویت اقدامات پیشگیرانه و ارتقای آگاهی عمومی و مشاوره ژنتیکی را از مهمترین راهکارهای کاهش ابتلا به بیماری های نادر ژنتیکی دانست.

متن پیام معاونت درمان وزارت بهداشت به شرح زیر است:

بیماری های نادر به گروهی از بیماری ها اطلاق می شود که اغلب منشأ ژنتیکی دارند و شیوع آنها در جامعه کمتر از 5 نفر در هر 10000 نفر است. اگرچه شیوع این بیماری ها کم است، اما به دلیل عوارض تشخیصی، هزینه های بالای درمان و نیاز به مراقبت مستمر، بار قابل توجهی را بر بیماران، خانواده ها و نظام سلامت تحمیل می کند. در بیشتر موارد، درمان قطعی برای این بیماری ها وجود ندارد و بیماران باید در طول زندگی خود از درمان های حمایتی، مراقبتی و توانبخشی بهره مند شوند. بنابراین لزوم برنامه ریزی منسجم، حمایت مالی هدفمند و ارائه خدمات تخصصی مستمر همواره ضروری است.

بر اساس آمار بنیاد بیماری های نادر کشور، از بین 6 تا 8 هزار نوع بیماری نادر شناسایی شده در جهان، 492 نوع بیماری در ایران شناخته شده است که از این تعداد 133 بیماری تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج قرار دارد و برای 62 بیماری نیز بسته های خدماتی تعریف شده است. این اقدامات نشان دهنده توجه ویژه نظام سلامت به حمایت هدفمند از این بیماران به منظور ساماندهی خدمات، کاهش هزینه های درمان و تسهیل دسترسی بیماران به خدمات تخصصی است.

همچنین با توجه به اینکه حدود 70 درصد از بیماران ژنتیکی نادر را کودکان تشکیل می دهند، اهمیت پیشگیری، تشخیص به موقع و مداخلات زودهنگام دو چندان می شود.

عواملی مانند ازدواج های خانوادگی، ازدواج و بارداری در سنین بالا، مصرف برخی داروها در سه ماهه اول بارداری و همچنین مصرف دخانیات و الکل در دوران بارداری می تواند در بروز این بیماری ها نقش داشته باشد.

از این رو ارتقای آگاهی عمومی، افزایش سواد سلامت جامعه، توسعه مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج و قبل از بارداری و انجام آزمایشات غربالگری به موقع از مهم ترین راهکارهای پیشگیری و کاهش بروز بیماری های ژنتیکی نادر است.

ضمن تاکید بر ضرورت تقویت برنامه های پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایت های بیمه ای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم افزایی تمامی بخش های مرتبط در نظام سلامت برای ارتقای کیفیت زندگی این بیماران و خانواده هایشان تاکید می کنم. امید است با مشارکت فعال دانشگاه های علوم پزشکی، مراکز درمانی، انجمن های علمی و سازمان های مردم نهاد، گام های موثرتری در راستای شناسایی، درمان حمایتی و توانبخشی بیماران نادر برداشته شود.