راه حل مشکل کمبود داروهای حیاتی برای بیماران CF – خبرگزاری مهر ایران و جهان
محمدرضا مدرسی، رئیس بنیاد بیمار سی اف ایران در گفتگو با خبرنگار مهر، با اشاره به تداوم مشکلات دارویی این بیماران گفت: متاسفانه کمبود برخی از داروهای حیاتی مانند آنزیم های گوارشی، ویتامین ها و داروهای تنفسی همچنان ادامه دارد و در حال حاضر انجامش بده یکی از داروهایی است که بیماران به شدت به آن نیاز دارند و در برخی استان ها بیماران در شرایط سختی قرار دارند.
وی افزود: اگرچه برخی از این داروها تولید داخل است و از نظر فنی تحریم مستقیمی وجود ندارد، اما مشکلات مدیریتی در سطح توزیع و برنامه ریزی باعث کمبود و نوسان عرضه شده است. گاهی شرکت های تامین کننده سهمیه کشورها را کاهش می دهند و ما نیز تحت تاثیر این روند قرار می گیریم و اگر کمیته مشترکی متشکل از سازمان غذا و دارو، بیمه ها و بنیاد بیماران خاص تشکیل شود تا حدود زیادی می توان این مشکلات را کنترل کرد.
پرستاران متخصص، امید جدید بیماران CF
یک مدرس درباره اجرای طرح تربیت پرستاران متخصص بیماری های صعب العلاج گفت: در اولین دوره کشوری که با حضور 34 دانشگاه علوم پزشکی برگزار شد، 65 پرستار از سراسر کشور در مراقبت از بیماران شرکت کردند. CF آنها دوره های تخصصی نظری و بالینی را گذرانده اند و این پرستاران اکنون در استان خود مستقر شده اند و هر کدام وظیفه پیگیری وضعیت 50 تا 60 بیمار را بر عهده دارند.
به گفته وی، این طرح تحولی بزرگ در نظام مراقبت از بیماران مزمن محسوب می شود و این پرستاران مستقیماً با خانواده ها در تماس هستند، وضعیت بیماران را رصد می کنند و در صورت کمبود دارو یا علائم جدید سریعاً تیم درمان را مطلع می کنند و چنین شبکه مراقبتی حلقه مفقوده نظام سلامت در بیماری های مزمن بود.
وی تاکید کرد: تنها نگرانی ما عدم حمایت کافی از پرستاران است. برای حفظ انگیزه این متخصصان باید موقعیت شغلی، ساعات کاری و پاداش مشخصی برای آنها در نظر گرفته شود. علاقه و انگیزه انسانی قابل تحسین است، اما ادامه چنین برنامه ای نیازمند حمایت رسمی وزارت بهداشت است.
