درخواست «خانه ای‌بی» از بنیاد بیماری‌های خاص: فهرست خدمات قابل ارایه به بیماران ای‌بی را اعلام کنید
به گزارش سلامت جو، نامه سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی خطاب به فاطمه هاشمی رئیس بنیاد بیماری های خاص، مهدی گرجی رئیس بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی مرکز ویژه شرق و احمد تکشاری رئیس بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی مرکز ایالتی سئول: وی افزود: نیازهای درمانی بیماران مبتلا به بیماری نادر اپیدرمولیز بولوزا (EB) بر اساس تایید هیئت ملی متخصصان پوست، دانشگاه‌های علوم پزشکی و مستندات علمی بین‌المللی، از جمله 9 خدمات درمانی ویژه و حیاتی است که بی‌توجهی به هر یک از آنها مستقیماً جان بیمار را به خطر می‌اندازد.
این خدمات عبارتند از: اتساع بالون مری، رهاسازی سیناکتیلی، زخم دبریدمان، قطع عضو، کمیسوروتومی دهان، آب مروارید، چسبندگی مجاری ادراری (اتساع مجرای ادرار یا اورتروپلاستی)، هموروئید (هموروئیدکتومی) و چسبندگی روده (کولوستومی استومی) روده.
این موارد نظر شخصی خانه ای بی نیست، بلکه ناشی از پروتکل های درمانی مورد تایید بین المللی و تجربه 10 ساله این موسسه در درمان و مراقبت از بیش از 1200 بیمار تحت پوشش در سراسر کشور است.
بیمار مبتلا به EB چه به طور مرتب به پزشک مراجعه کند و چه به دلایل فیزیکی و اقتصادی از ویزیت مکرر معاف باشد، در هر صورت نیاز به یکی از این 9 خدمت حیاتی درمانی در بازه های زمانی مختلف دارد. لذا با توجه به اظهارات آن بنیاد و بیمارستانهای وابسته به آن مبنی بر اختصاص بخشهای ویژه به بیماران eBay و همچنین بر اساس وکالتنامه رسمی از کلیه بیماران و خانواده های آنان که صراحتاً اختیاراتی در خصوص پیگیری امور پزشکی، درمانی و بیمارستانی به ویژه در رابطه با آن بنیاد بر اساس حقوق معلولان که شامل حال معلولان می باشد، تفویض کرده اند. اختلالات جسمی و بر اساس منشور حقوق بیمار که بیمار را حق دسترسی به اطلاعات پزشکی و خدمات پیگیری را می دهد، بار دیگر سوال اصلی و حقوقی ما که متاسفانه برای چندمین بار تکرار می شود و بی پاسخ مانده است این است: «بنیاد بیماری های خاص که از بودجه عمومی، اعتبارات کلان دولتی، تجهیزات گسترده پزشکی، کمک های دولتی و خدمات گسترده ای که در این مرکز خدمات درمانی و کمک های مردمی در اختیار مردم قرار می گیرد، باید باشد. وابسته به آن بنیاد به ویژه در آیا امکان پذیر است برای ارائه مرکز ویژه شرق (مسگرآباد) و مرکز سرطان (مرکز سئول) بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی؟
در این نامه بار دیگر تاکید شده است که به منظور حفظ منافع بیماران، توانایی یا عدم توانایی ارائه هر یک از 9 خدمات درمانی اصلی بیماران eBay توسط بنیاد بیماران خاص اعلام می شود.
