به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از وبدا، مینا نوروزی در تشریح ماهیت بیماری تالاسمی گفت: تالاسمی نوعی کم خونی ارثی و ژنتیکی است که در اثر اختلال در تولید هموگلوبین که اصلی ترین پروتئین حامل اکسیژن در گلبول های قرمز است، ایجاد می شود. این بیماری به صورت ژنتیکی از والدین به فرزندان منتقل می شود و در صورت عدم تشخیص به موقع می تواند مشکلات جدی و مادام العمری را برای بیمار به همراه داشته باشد.
وی افزود: تالاسمی در بسیاری از کشورهای حوزه مدیترانه، آسیای جنوب شرقی، هند و خاورمیانه از شیوع بالاتری برخوردار است و در ایران نیز به دلیل شرایط ژنتیکی و جغرافیایی، بیشتر در استان های شمالی و جنوبی مشاهده می شود. البته با اجرای برنامه های گسترده غربالگری و افزایش سطح آگاهی عمومی، روند کنترل این بیماری در کشور در سال های اخیر بسیار موفق بوده است.
نوروزی با اشاره به انتقال ژنتیکی این بیماری تصریح کرد: اگر پدر و مادر هر دو ناقل ژن تالاسمی باشند در هر بارداری 25 درصد احتمال تالاسمی ماژور، 50 درصد تالاسمی مینور و 25 درصد احتمال داشتن فرزند سالم وجود دارد. به همین دلیل، شناسایی ناقلین بیماری قبل از ازدواج و انجام معاینات تکمیلی در دوران بارداری بسیار مهم است.
وی تالاسمی ماژور را شدیدترین نوع این بیماری دانست و گفت: کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور معمولاً از ماه های اول یا سال های اول زندگی نیاز به تزریق مداوم خون، استفاده از داروهای حذف آهن و مراقبت های پزشکی مستمر دارند. اگر این بیماران به درستی درمان نشوند، ممکن است با عوارض زیادی در قلب، کبد، غدد و رشد فیزیکی مواجه شوند و کیفیت زندگی آنها به شدت تحت تاثیر قرار گیرد.
نوروزی ادامه داد: درمان طولانی مدت تالاسمی علاوه بر مشکلات جسمی و روحی برای بیماران و خانواده ها هزینه های سنگینی را بر نظام سلامت تحمیل می کند. بنابراین پیشگیری موثرترین و کم هزینه ترین راه مقابله با این بیماری است.
این هماتولوژیست بزرگسال و فوق تخصص سرطان با اشاره به موفقیت برنامههای ملی پیشگیری از تالاسمی در کشور خاطرنشان کرد: خوشبختانه در سالهای اخیر اجرای غربالگری قبل از ازدواج، ارائه مشاوره ژنتیک و انجام آزمایشهای تخصصی در دوران بارداری باعث شده است که تعداد نوزادان متولد شده با تالاسمی ماژور به میزان قابل توجهی کاهش یابد و ایران در این منطقه موفق در کشور محسوب شود.
نوروزی همچنین بر ضرورت فرهنگ سازی و افزایش آگاهی عمومی در زمینه بیماری های ژنتیکی تاکید کرد و افزود: برخی خانواده ها انجام آزمایش خون قبل از ازدواج را به تنهایی کافی می دانند در حالی که در موارد مشکوک معاینات و پیگیری های تخصصی تر در دوران بارداری اهمیت تعیین کننده ای دارد و می تواند از تولد نوزاد مبتلا جلوگیری کند.
وی در پایان با اشاره به نقش رسانه ها و نظام سلامت در ارتقای سواد سلامت جامعه گفت: اطلاع رسانی صحیح، آموزش مستمر زوج های جوان و ترویج فرهنگ ارجاع برای مشاوره ژنتیک می تواند نقش مهمی در کاهش بیماری های ارثی و ارتقای سلامت نسل آینده داشته باشد.
