به گزارش خبرگزاری سلامت، خانه ای بی که به عنوان تنها نهاد رسمی و ملی حمایت از بیماران فلج در کشور شناخته می شود، در این مدت با وجود محدودیت ها، کاهش کمک های مردمی و مشکلات ناشی از اختلالات ارتباطی، هیچ یک از خدمات تعریف شده خود را متوقف نکرد و تلاش کرد تا بیماران و خانواده هایشان کمترین اثر منفی را از شرایط عمومی کشور احساس کنند..
تداوم حمایت های معیشتی با وجود کاهش منابع
یکی از مهمترین محورهای فعالیت خانه ای بی در این دوره، تداوم حمایت های نقدی و معیشتی از بیماران بود. طبق آمار ثبت شده تنها در این بازه زمانی بیش از ۶ میلیارد تومان کمک نقدی مستقیماً به حساب بیماران و خانواده های تحت پوشش واریز می شد. این حمایت ها با هدف تامین بخشی از هزینه های ضروری زندگی، کاهش فشارهای اقتصادی و جلوگیری از تشدید مشکلات معیشتی بیماران انجام شد..
در عین حال با توجه به شرایط خاص کشور و محدودیت برخی بسترهای ارتباطی، میزان ورودی کمک های مردمی نسبت به روال عادی کاهش یافت. اما خانه eBay با تکیه بر برنامه ریزی مالی، مدیریت منابع و اولویت بندی نیازهای بیماران، اجازه نداد این کاهش منابع منجر به وقفه در ارائه خدمات حیاتی شود..
تحویل منظم پانسمان ها و اقلام درمانی تخصصی
به گزارش انجمن حمایت از بیماران پروانه ای، بیماران مبتلا به بیماری EB آنها به طور مداوم به پانسمان های تخصصی، داروها و موارد درمانی خاص نیاز دارند. اقلامی که هرگونه تاخیر در ارائه آنها می تواند به طور مستقیم سلامت بیماران را به خطر بیندازد. در همین راستا، eBay در مدت مذکور، ارسال چند بار پانسمان تخصصی برای بیماران در سراسر کشور انجام می شود.
مراحل بسته بندی، تهیه و ارسال این اقلام بدون وقفه و با همان نظم منظم دنبال می شد و حتی در شرایطی که ارتباط با برخی از مناطق کشور سخت بود، تلاش می شد هیچ بیمار از چرخه دریافت خدمات خارج نشود. این موضوع حاصل هماهنگی مستمر واحدهای انبار، بسته بندی، کارگری و پشتیبانی خانه ای بی بود که علیرغم فشار مضاعف کار، ماموریت خود را به درستی انجام دادند..
عدم ایجاد اختلال در خدمات درمانی و بیمارستانی
نگرانی اصلی دیگر در شرایط خاص کشور، احتمال اختلال در روند درمان بیماران خاص است. در این مدت خانه ای بای با برقراری ارتباط مستمر با مراکز درمانی، بیمارستان ها و پزشکان همکار، طبق روال معمول در درمان، بستری و پیگیری های پزشکی بیماران ایران را همراهی کرد..
بر اساس گزارش های داخلی، هیچ یک از خدمات درمانی و بیمارستانی بیماران EB مزاحم نبود و بیماران خدمات مورد نیاز خود را طبق برنامه های از پیش تعیین شده دریافت کردند. این حمایت به ویژه برای بیماران شهرستانی که نیاز به مراجعه مکرر به مراکز درمانی و یا مراکز تخصصی تهران دارند از اهمیت دوچندان برخوردار بود..
مسئولیت پذیری در شرایط سخت
تجربه این دوره بار دیگر نشان داد که فعالیت در حوزه بیماران خاص فقط یک فعالیت حمایتی موقت نیست، بلکه نیازمند تعهدی پایدار، ساختارمند و مسئولانه است. در شرایطی که بسیاری از فعالیتهای اجتماعی و حمایتی دچار وقفه یا کندی شده بودند، eBay سعی کرد با حفظ انسجام سازمانی و تمرکز بر مأموریت اصلی خود، از بیماران دارای معلولیت مراقبت کند..
این رویکرد نه تنها حاصل تلاش مدیران و کارکنان خانه eBay، بلکه حاصل شبکه ای از یاوران، پزشکان، داوطلبان و نیکوکاران است که حتی در شرایط سخت نیز ارتباط خود را با این موسسه قطع نکردند..
قدردانی از مردم و حامیان
eBay در پایان لازم می داند که مردم شریف ایران، خیرین و حامیان که این موسسه و بیماران پروانه ای را در این ایام تنها نگذاشتند صمیمانه قدردانی می کنیم. اگرچه شرایط عمومی کشور امکان حمایت گسترده را برای همگان فراهم نمی کرد، اما همین میزان همراهی و اعتماد مردم پشتوانه مهمی برای تداوم خدمت بود..
خانه ای بی بار دیگر بر رسالت خود در قبال بیماران مبتلا به بیماری تاکید می کند EBبدون توجه به شرایط موقت، با جدیت ادامه خواهد داشت و امیدوار است با بهبود شرایط عمومی، مسیر حمایت های مردمی و مشارکت های اجتماعی با قوت بیشتری از سر گرفته شود. زیرا بیماران پروانه ای بیش از هر چیز به توجه مستمر، حمایت و همدلی جامعه نیاز دارند.
