سلامت جو، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر عامل خانه بیماران E در نشست خبری به مناسبت هفته بیمار E B در خانه B ایران برگزار شد، EB) با اشاره به روند فعالیت این مجموعه، گفت: خانه بیمار EB از سال 1395 به طور رسمی فعالیت خود را آغاز کرده و با مجوز وزارت کشور در حال ارائه خدمات به بیماران مبتلا به بیماری است. اپیدرمولیز بولوسا (EB) است
وی افزود: بر اساس آمارهای جهانی از هر 50 هزار تولد زنده یک نفر ممکن است به بیماری ای بی مبتلا باشد. بر این اساس تخمین زده می شود که بین 1000 تا 1250 نفر از هموطنان عزیز به این بیماری مبتلا باشند و تاکنون حدود 50 بیمار خدمات، دارو و پانسمان را مستقیماً از منزل بیماران ebay دریافت می کنند و تلاش ما بر این است که سایر بیماران احتمالی را در اقصی نقاط کشور شناسایی و حمایت کنیم.
هاشمی گلپایگانی با تاکید بر اهمیت ارائه پانسمان های مناسب برای بیماران گفت: مهمترین نیاز بیماران EB استفاده از پانسمان های تخصصی است و پانسمان Mepilex که توسط شرکتی در سوئد تولید می شود در حال حاضر بهترین گزینه برای درمان و کنترل زخم های بیماران EB در جهان است و این پانسمان دارای لایه سیلیکونی و جذب سریع پوست زخم و جذب سریع زخم است. تاکنون بیش از 150 کشور جهان از این پانسمان استفاده می کنند.
وی ادامه داد: استفاده از این پانسمان ها به معنای ضعف یا ناتوانی در تولید داخل نیست، بلکه نشان دهنده اهمیت کیفیت درمان بیماران است و همانطور که حضرت آیت الله خامنه ای رهبر معظم انقلاب بر حمایت از شرکت های دانش بنیان تاکید دارند، امیدواریم در آینده نزدیک شاهد تولید این نوع پانسمان ها در کشور باشیم.
مدیرعامل خانه بیماران eBay خاطرنشان کرد: برخی کشورها نیز پانسمان‌های مشابهی تولید کرده‌اند، اما آزمایش‌های ما نشان داده است که هیچ‌کدام از آنها کارایی پانسمان مایپلکس را ندارند و حتی در برخی موارد نتایج معکوس داشته‌اند. بنابراین استفاده از این نوع پانسمان ها یک ضرورت درمانی است نه یک انتخاب اختیاری.
مدیرعامل بیمارستان eBay با اشاره به مشکلات ناشی از تحریم های بین المللی در تامین پانسمان برای بیماران خارجی گفت: پانسمان های تخصصی بیماران eBay در حال حاضر تحت تحریم هستند و پس از خروج یکجانبه آمریکا از برجام در سال 2018، دسترسی ایران به این پانسمان ها محدود شد و متأسفانه بین 58 اردیبهشت تا 21 اردیبهشت، بیماران خود را از دست دادند.
هاشمی گلپایگانی تاکید کرد: بخشی از پانسمان های مورد نیاز بیماران توسط وزارت بهداشت و بخشی دیگر توسط سازمان های مرتبط تهیه و در اختیار خانه ای بی قرار می گیرد.
وی با صراحت با بیان اینکه میزان فعلی پانسمان های موجود جوابگوی نیاز بیماران نیست، گفت: پانسمان های بیماران Ebay حداکثر 7 تا 8 ساعت کار می کنند و پس از آن خاصیت خود را از دست می دهند. این پانسمان ها قابل شستشو و استفاده مجدد نیستند، بنابراین بیماران به حجم زیادی از این اقلام نیاز دارند، اما به دلیل تحریم، تامین آنها بسیار مشکل است.
مدیرعامل خانه بیمار Ebay درباره دیگر نیازهای بیماران اضافه کرد: خوشبختانه داروهای مکمل و درمانی مورد نیاز بیماران در داخل کشور تولید می شود و یا از مجاری رسمی قابل تهیه است، اما مشکل اصلی بیماران ما مربوط به تغذیه است، زیرا زخم تنها محدود به پوست نیست، بلکه در نواحی مخاطی از جمله دهان و مری نیز ایجاد می شود.
وی در تشریح وضعیت بیماران گفت: به عنوان مثال دخترم فاطمه سادات که اکنون 24 سال سن دارد تا کنون 17 بار تحت عمل جراحی مری قرار گرفته و به دلیل شدت جراحات دیگر امکان جراحی مجدد را ندارد و بسیاری از بیماران ما حتی نمی توانند در ساعات اولیه صبح یک جرعه آب بنوشند و مجبور به مصرف شربت های مکمل غذایی به صورت رایگان هستند.
هاشمی گلپایگانی درباره توزیع اقلام پزشکی نیز گفت: تمامی داروها، پانسمان ها و مکمل ها بر اساس نیاز هر بیمار بسته بندی شده و از طریق پست جمهوری اسلامی ایران ارسال می شود و هزینه ارسال بسته ها نیز برای اطمینان از رسیدن به دست بیماران توسط eBay پرداخت می شود. در صورت عدم حضور بیمار در منزل، مامور پست موظف است دو بار دیگر جهت تحویل مراجعه نماید.
وی خواستار همکاری بیشتر اداره پست برای کاهش هزینه ها شد، گفت: بارها از اداره پست درخواست کرده ایم تا جلسه بررسی همکاری ها در حوزه مسئولیت اجتماعی برگزار شود تا با کاهش هزینه های پستی بتوانیم بیشتر از بودجه عمومی را صرف تهیه پانسمان کنیم.
هاشمی گلپایگانی خاطرنشان کرد: در حال حاضر بیش از 28 نوع دارو، پماد، بانداژ و اقلام مراقبتی برای بیماران تهیه و ارسال می شود و همچنین شرکت های دانش بنیان داخلی در حال تحقیق و توسعه پانسمان های مشابه هستند و امیدواریم به زودی شاهد بومی سازی این محصول حیاتی باشیم.
هاشمی گلپایگانی با اشاره به عرضه داروها و پمادهای مصرفی بیماران گفت: بسیاری از پمادها و کرم های مورد نیاز بیماران eBay مشمول تعرفه بیمه نمی شوند و متاسفانه به عنوان اقلام آرایشی و بهداشتی شناخته می شوند، در حالی که این مواد برای ترمیم و محافظت از زخم های بیماران پس از جراحی یا تراشیدن پوست حیاتی بوده و جنبه زیبایی ندارند. ما این پمادها را به مقدار مورد نیاز بیماران تهیه و ارسال می کنیم و سختگیری در این زمینه وجود ندارد.
وی با تاکید بر لزوم حفظ کرامت بیماران، افزود: تمامی بیماران خانه ای بی شماره شبای بانکی شخصی دارند و هر ماه کمک نقدی برای آنها واریز می شود و برخی ارگان ها می گویند فقط می توانند به بیماران نیازمند کمک معیشتی پرداخت کنند، اما باید توجه داشت که بیماران ebay لزوما فقیر نیستند. بلکه این بیماری آنقدر پرهزینه است که خانواده ها مجبور به دریافت کمک های مالی می شوند.
هاشمی گلپایگانی تصریح کرد: هر بیمار بالغ ماهانه 700 هزار تومان به عنوان کمک هزینه معیشت دریافت می کند و این مبلغ در 25 هر ماه به حساب بیمار یا خانواده وی واریز می شود و برای حفظ کرامت انسانی آنها حساب به نام خود بیماران افتتاح می شود.
وی با اشاره به هزینه های سنگین زندگی بیماران گفت: زندگی بیماران مبتلا به EIB با افراد سالم قابل مقایسه نیست و گاهی اوقات لباس و ملحفه بیماران در طول روز چندین بار به دلیل خونریزی یا ترشحات زخم تعویض می شود. استفاده مکرر از پمادها باعث چرب شدن لباس ها می شود و در نتیجه هزینه شستشو، برق و آب بسیار بالاست. بنابراین در حمایت مالی از خانواده ها باید دقت بیشتری داشته باشیم.
مدیرعامل خانه بیماران Ebay افزود: خانواده هایی که نیاز به کمک مالی دارند درخواست خود را به گروه پشتیبانی خانه ارائه می کنند. این گروه هفته ای یک بار تشکیل جلسه می دهند و در صورت نیاز، کمک های معیشتی بدون مقاومت و محدودیت به حساب بیمار واریز می شود و حمایت از خانواده ها را وظیفه خود می دانیم.
وی با اشاره به منابع مالی این خانه گفت: خانه بیماران eBay هیچ گونه بودجه و سطح دولتی از هیچ ارگانی دریافت نکرده است، نه بنیاد مصطفیفان، نه ستاد اجرایی حضرت امام (ره)، نه کمیته امداد و نه هیچ نهاد دیگری به طور رسمی به ما کمک مالی نکرده اند و تمام درآمد این خانه از کمک های مردمی است. کمک های مالی که غالباً مبالغ ناچیزی مانند دو هزار، پنج هزار یا ده هزار تومان است، اما به تعداد زیاد، بخش مهمی از هزینه ها را تامین می کند. این نشان دهنده اعتماد مردم به eBay است.
هاشمی گلپایگانی تاکید کرد: بر اساس اساسنامه خانه و با تصویب هیات امنا و هیات مدیره این کمک ها هم برای تهیه دارو و پانسمان و هم برای تامین هزینه های زندگی بیماران استفاده می شود. مردم به ما اعتماد کرده اند و ما خود را موظف می دانیم که در قبال این اعتماد پاسخگو و شفاف باشیم.
مدیرعامل خانه بیماران Ebay با اشاره به حمایت های درمانی و آموزشی از این مجموعه گفت: بسیاری از بیماران ما به دلیل شدت جراحات نیاز به جراحی های تخصصی از جمله بازکردن دهان دارند که در برخی از بیماران نوجوان به دلیل چسبندگی و زخم های داخلی نیاز به اعمال جراحی خاصی است و هزینه این جراحی ها و اقدامات درمانی به طور کامل توسط خانه ebay پرداخت می شود.
وی در ادامه از وضعیت تحصیلی بیماران ابراز نگرانی کرد و افزود: متاسفانه هنوز در برخی از مناطق کشور آگاهی کافی در مورد بیماری EIB وجود ندارد و برخی از مدیران مدارس به دلیل تصور غلط واگیردار بودن این بیماری از ثبت نام دانش آموزان با گواهینامه خودداری می کنند و این در حالی است که EIB به هیچ وجه بیماری واگیردار نیست.
هاشمی گلپایگانی گفت: بارها در برنامه های تلویزیونی برای اثبات این موضوع از همان لیوان آبی که بیمار از آن نوشید تا نشان دهم بیماری واگیردار نیست و حتی دست زخمی یکی از بیماران را بوسیدم که بگویم این بیماری واگیردار نیست اما نباید از چنین روش هایی برای آگاهی بخشی استفاده کرد و باید آموزش های رسمی و فرهنگی انجام شود.
وی خطاب به وزارت آموزش و پرورش تاکید کرد: از وزیر آموزش و پرورش و مجتمع فرهنگی کشور تقاضا دارم در شورای معاونان و کارگروه های تخصصی به این موضوع توجه کنند و خانه eBay آمادگی دارد در جلسات رسمی کارشناسان خود را برای توضیح علمی این بیماری معرفی کند تا دیگر شاهد حذف یا ایزوله شدن دانش آموزان مبتلا نباشیم.
وی در این زمینه به برگزاری مستند اشاره کرد و گفت: در روز 24 آبان ماه مستندی از یکی از بیماران مبتلا به پروانه که موفق به کسب تخصص در علوم پزشکی و طب سنتی شده است در تالار وحدت پخش می شود. در خانه ای بی همیشه از بیماران موفقی مانند او به عنوان الگوی سایر کودکان یاد می کنیم تا بدانند با وجود بیماری می توانند به تحصیل ادامه دهند و پیشرفت کنند.
هاشمی گلپایگانی در ادامه درباره خدمات حمایت روانی و مراقبت در منزل گفت: در حال حاضر پنج مراقب تخصصی برای حدود 1200 بیمار معلول مشغول به کار هستند و این مددکاران دارای تحصیلات روانشناسی و روانپزشکی هستند و به صورت تلفنی با بیماران در ارتباط هستند و هر مددکار روزانه با 20 تا 25 خانواده تماس می گیرد تا از وضعیت زخم، تغذیه، وضعیت روحی و معیشتی بیماران مطلع شود. ما منتظر تماس بیمار نیستیم، اما خودمان موظفیم وضعیت او را پیگیری کنیم.
وی خاطرنشان کرد: نام این مجموعه را «خانه ای بای» گذاشتیم چرا که واقعا خانه بیماران است و تلاش می کنیم بیماران احساس کنند جایی دارند که صدایشان در آن شنیده می شود و فردی بر سلامت آنها نظارت دارد و این رسالتی است که از روز اول بر دوش خانه ای بی بوده است.
وی با انتقاد از وزیر بهداشت گفت: 7 نامه به وزیر بهداشت فرستادیم که وی را ملاقات کند اما جوابی نگرفتیم و معاون وزیر بهداشت را در یک جلسه 1 ساعته دیدیم و چیزی نیاورد و یک سال است که وزیر را ندیده ایم.
وی ادامه داد: از سال 2017 تاکنون 150 نفر آسمانی شدند.
