تولد سالانه 30 هزار نوزاد معلول در کشور؛ «معلولیت» خانواده را به زیر خط فقر می برد – خبرگزاری مهر ایران و جهان
سید محمد اکرمی استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران و رئیس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران در گفتگو با خبرنگار مهر، با توجه وی خطاب به هفته حمایت از معلولان گفت: کشور ما 85 میلیون نفر و 17 قومیت دارد. با توجه طبق آمار سالانه 30 هزار نفر معلول متولد می شوند.
اکرمی گفت: قبل از پیروزی انقلاب 50 در هزار کودک زیر یک سال بودند سال آنها قبلاً با بهبود شاخص های بهداشتی و دسترسی می مردند افراد بهتر با خدمات بهداشتی، این تعداد به 14 نفر در هر 1000000 نفر کاهش یافته است. یعنی بهبود سه برابری شاخص مهم سلامت با دسترسی راحت تر مردم به مراکز بهداشتی درمانی منتقل شده اند. بنابراین، سایر کودکان مبتلا به اسهال و استفراغ، سوء تغذیه و در غیاب واکسن نمی میرند.
استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران افزود: با این وضعیت همه منابع علمی ژنتیک اعلام می کنند که بیماری های ژنتیکی بیشتر مطرح می شود و شناخت بیماری های ژنتیکی جدید رو به افزایش است و باید بیشتر مورد توجه قرار گیرد.
رئیس انجمن ژنتیک پزشکی ایران تصریح کرد: در کشور ما سن ازدواج و بارداری به دلیل مسائل بسیاری از جمله اقتصادی، سیاسی و … فرهنگی بالا رفته است
علل ناتوانی در سالهای اخیر
اکرمی خاطرنشان شد: با توجه به افزایش سن حاملگی، احتمال ابتلا به بیماری های کروموزومی افزایش می یابد و به دلیل بالا بودن سن مادر می تواند منجر به تولید تخمک های نامناسب شود.
وی اذعان داشت: از سوی دیگر متاسفانه شاهد افزایش آمار طلاق بوده ایم. به همین دلیل افراد ازدواج خانوادگی را ترجیح می دهند زیرا فکر می کنند ثبات ازدواج و شناخت بیشتر است و می توانند احتمال طلاق را کاهش دهند. اما این موضوع می تواند منجر به بیماری شود اتوزومال شکست بخورد یعنی جهش ژنی که در جد رایج است به فرزندان منتقل می شود. شاید پدر و مادر سالم باشند اما می تواند برای فرزندان این ازدواج مشکلاتی ایجاد کند.
اکرمی افزود: نمونه این مورد برای اولین بار در ایران در منطقه سبزوار و اسفرین کشف شد که نتیجه ازدواج فامیلی به ترتیب منجر به ناشنوایی و نابینایی ژنتیکی شد.
پیشگیری از معلولیت امری شعاری و دست نیافتنی نیست
اکرمی بیان کرد: مادر شش ماه قبل از بارداری باید با نظر پزشک داروی خود را قطع کند تا به سلامت فرزندش آسیبی وارد نشود. اگر مصرف قهوه، کافئین و نوشابه کاهش یابد، الکل و سیگار کنار گذاشته می شود. همچنین مادران باید اسید فولیک را سه ماه قبل از بارداری تا سه ماه بعد از بارداری مصرف کنند تا آن را کاهش دهند از دست دادن لوله عصبی در ایجاد ناهنجاری های مادرزادی قلب موثر است.
وی بیان کرد: به طور معمول در مراجع جهانی خطر ناهنجاری کودک 5.2 تا 3 درصد به ازای هر کودک است. بارداری اعلام می شود؛ که به سه علت شامل بیماری های تک ژنی، بیماری های کروموزومی و بیماری های چند عاملی ایجاد می شود.
رئیس انجمن ژنتیک پزشکی ایران گفت: ناهنجاری های مادرزادی نادر نیست و با استفاده از خدمات ژنتیکی معمولاً هفت عنوان مدیریت بیماری شامل تشخیص، درمان، غربالگری، پیشگیری، پیگیری، پیش آگهی و پایش بیماران وجود دارد.
وی بیان کرد: مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج، قبل از بارداری و در دوران بارداری ضروری است. با مشاوره ژنتیک و یافتن فرد مبتلا در خانواده و معاینه ژنتیکی وی به طور قطع می توان گفت که آیا این والدین ناقل ژن معیوب هستند یا خیر.
هزینه بیماران دارای معلولیت
رئیس انجمن ژنتیک پزشکی ایران تصریح کرد: مطالعه ای انجام شده و ثابت شده است که با هر فرزند معلول خانواده حتی اگر ثروتمند باشد به زیر خط فقر می رود. زیرا کاردرمانی، گروه درمانی، گفتار درمانی و سایر اقدامات حمایتی بسیار پرهزینه است. کودک سندرمی پایین که معمولاً ناهنجاری های مادرزادی قلبی و کم کاری تیروئید دارد، در دوران کودکی، بلوغ و بزرگسالی در معرض انواع بیماری ها قرار دارد. به همین دلیل است بخش عمده ای از هزینه های دارویی در کشور و یارانه ها برای معلولان، عقب ماندگی ها، نقص های مادرزادی، بیماران تالاسمی، بیماران هموفیلی، بیماران مبتلا به اختلالات آنزیمی، بیماران متابولیک و برای بیماران نقص ایمنی اولیه است.
اکرمی تصریح کرد: حدود 300 نوع بیماری نقص ایمنی اولیه و حدود 300 نوع بیماری نقص متابولیک وجود دارد. بیشتر این بیماری ها به دلیل ازدواج خانوادگی رخ می دهد. هیچ مانعی برای ازدواج خانوادگی وجود ندارد اما خانواده ها بدانند که با مشاوره ژنتیک و یافتن ژن معیوب، حاملگی های مورد نظر و برنامه ریزی شده، این ناتوانی تکرار نمی شود.
رئیس انجمن ژنتیک پزشکی ایران گفت: هزینه بیماران معلول متفاوت است. به دلیل محدودیت منابع در برخی موارد سازمان بهزیستی به خانواده ها مقرری می دهد تا فرزندان خود را نزد خود نگه دارند.
اکرمی تصریح کرد: هر کدام از این معلولیت ها هزینه زیادی دارد که بخشی از آن تحت پوشش بیمه است. به عنوان مثال در موضوع ناباروری مصوبه ای برای پوشش بیمه کمک باروری تدوین شد اما در بسیاری از موارد چنین پوششی وجود ندارد
V توجه داشته باشید کرد: مهم ترین نکته در نظام سلامت ثبت دقیق بیماری است که باید به صورت تیمی و با کمک متخصصان اطفال، زنان و زایمان انجام شود. و در چه چیزی روشن باشد بیماری ها افزایش یا کاهش و برای بهبود چه باید کرد؟
معلولیت فقط برای ازدواج خانوادگی نیست
رئیس انجمن ژنتیک پزشکی ایران تصریح کرد: هیچ فردی نمی تواند بگوید چون در سلامت کامل است فرزندش سالم خواهد بود.
وی در ادامه گفت: همه افراد در معرض جهش ژنتیکی هستند. استرس، اضطراب، بد خوابی، بی خوابی، الکل و سیگار، آلودگی هوا، سموم، ویروس و مصرف مواد مخدر مواردی هستند که ثابت شده علت این اختلال هستند و به کودک آسیب می رسانند.
دخترانی که کمبود آهن دارند
اکرمی تصریح کرد: دختران بیشتر در معرض کمبود آهن، کم کاری تیروئید هستند و علت آن تغذیه نامناسب است. قبلا توصیه می شود بارداری برای کمک به داشتن فرزندی سالم، این موارد مهم را بررسی و بهبود دهید.
راه حلی برای والدین و افراد ناتوان
اکرمی تصریح کرد: مهم ترین نکته این است که ابتدا علت را پیدا کنید، اگر علت ژنتیکی باشد باید متوجه شوید که آیا می توان آن را تکرار کرد یا خیر.
وی تصریح کرد: با مراجعه به متخصصین ژنتیک می توان علت بیماری افراد را به راحتی مشخص کرد. در برخی موارد کمیته امداد و بهزیستی در هزینه های این آزمایشات کمک می کند.
استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران افزود: سالانه بیش از 30 هزار معلول در کشور ثبت نام می شود. علاوه بر موارد ژنتیکی، بسیاری از موارد نیز به دلیل تصادفات رخ می دهد
رئیس انجمن ژنتیک پزشکی ایران گفت: سازمان بهزیستی به تنهایی نمی تواند کار کند، بلکه همه وزارتخانه ها از جمله وزارت صنعت، وزارت مسکن و شهرسازی، صدا و سیما، سازمان های تبلیغاتی و فرهنگی باید کمک کنند.
وی اذعان داشت: مردم بدانند که همیشه پیشگیری بهتر و ارزانتر از درمان و توانبخشی خواهد بود.
راه های پیشگیری
اکرمی ادامه داد: خانواده ها در زمینه پیشگیری باید بدانند که کاهش مواد مضر، مراقبت های اولیه، در طول و سپس بارداری را دقیق تر کرده است که شامل غربالگری می شود.
او در پایان توجه داشته باشید کرد: غربالگری یعنی هر اقدام ارزانی شدنی در انبوهی که مردم جواب سریع از آن خواهند گرفت.
