به گفته خبرنگار اجتماعی آژانس خبری Tasnim ، سعیده صالح غفاری ؛ مدیر انجمن اوتیسم ایران امروز در یک کنفرانس خبری با همکاران رسانه ای که به مناسبت ماه اوتیسم برگزار می شود ، گفت: ماه اوتیسم از 2 آوریل (13 آوریل) آغاز شده است. اوتیسم طیف وسیعی از اختلالات با سطح شدید ، متوسط و خفیف است و هر فرد ویژگی های منحصر به فردی دارد. به عنوان پیچیده ترین اختلال در کودکی شناخته می شود ، که هنوز ناشناخته است. اوتیسم یک بیماری مادام العمر است که نه تنها بیماران و خانواده های آنها بلکه در اطراف آنها و حتی سیاستگذاران نیز تحت تأثیر قرار می گیرد.
وی گفت: “آمار جهانی اوتیسم از هر 36 نفری که روند انفجاری دارند ، نشان می دهد.” متأسفانه ، در ایران ، آمار دقیق این اختلال در دسترس نیست و ارقام موجود فقط تخمین زده می شود.
مدیر انجمن اوتیسم ایران با اشاره به حمایت ناکافی بیماران اوتیسم در کشور اظهار داشت: بزرگسالان مبتلا به اوتیسم در ایران عملاً رها شده اند و خانواده های آنها از حمایت جدی محروم هستند. 70 ٪ از کودکان و نوجوانان اوتیسم به دلیل هزینه های حیرت انگیز توانبخشی و آموزشی مجبور به ترک معالجه شده اند. بودجه اختصاص یافته از صندوق ویژه بیمار به درستی هزینه نمی شود و خانواده ها احساس نمی کنند که بیمه بار مالی این هزینه ها را پوشش می دهد. سوال جدی این است که این بودجه کجا مصرف می شود؟
وی با اشاره به مسئولیت های سازمان های مختلف در این زمینه ، وی خاطرنشان كرد: در ایران ، 24 سازمان با وظایف خاص برای افراد مبتلا به اوتیسم ، از جمله وزارت بهداشت ، وزارت رفاه ، سازمان رفاه و وزارت آموزش و پرورش مشخص شده اند. انجمن اوتیسم ایران سعی در تدوین سند ملی اوتیسم دارد که طی دو سال گذشته به عنوان یک برنامه اقدام مشترک تشکیل شده است. در هر دو دولت قبلی و جدید ، معاون اول رئیس جمهور بر لزوم تسریع و اجرای برنامه در سطح کابینه تأکید کرده است. انجمن اوتیسم ، از جمله بیماران ، خانواده ها ، درمانگران ، نیکوکاران و فعالان سازمانی ، خواستار امضای فوری و ارتباطات است.
غفاری با اشاره به اهمیت جهانی این اختلال ، گفت: “جهان به این نتیجه رسیده است که اوتیسم سونامی قرن فعلی است. بنابراین ، ماه اوتیسم بر افزایش درک و پذیرش این اختلال متمرکز است. متأسفانه تنها حدود 30 درصد از جامعه با اختلال اوتیسم آشنا هستند.
وی گفت: “اوتیسم در دوران بارداری قابل تشخیص نیست ، اما از بدو تولد می توان دید که با غربالگری و سؤال از والدین ، شناسایی زودهنگام و حساسیت خانواده ها.”
در جلسه زیر ، سینا توکولی ؛ معاون مدیر آموزش ، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران ، با بیان اینکه اوتیسم یک اختلال عصبی است که در سه سال اول زندگی رخ می دهد.
وی افزود: “سه سال اول زندگی زمان طلایی تشخیص و مداخله به موقع است و در صورت تأخیر در تشخیص ، روند درمان بسیار دشوارتر می شود.”
Tavakoli در پاسخ به سؤال از Tasnim در مورد آمار اوتیسم در کشور ، گفت: انجمن اوتیسم دارای 9043 عضو ثبت شده است که بیشتر آنها در استان تهران زندگی می کنند. با این حال ، تخمین زده می شود که تعداد واقعی بیماران حدود 5 برابر (بیش از 40،000) است.
وی گفت: “بیش از 250 خانواده در این کشور وجود دارند که دو یا سه فرزند مبتلا به اوتیسم دارند و به ویژه به حمایت نیاز دارند.”
معاون مدیر انجمن اوتیسم ایران ، مقایسه اوضاع در ایران با سایر کشورها ، اظهار داشت: در بسیاری از کشورها ، هزینه درمان اوتیسم مسئولیت دولت است. براساس آمار ما ، در 197 خانواده اعضای انجمن ، مادران رئیس خانواده هستند و پدر درگذشت ، که چالش های اقتصادی آنها را دو برابر می کند.
وی با اشاره به هزینه های سنگین درمان ، گفت: 3200 عضو انجمن از پوشک بزرگسالان استفاده می کنند ، که فقط ماهانه هزینه های قابل توجهی را برای خانواده ها تحمیل می کند. هزینه بازدید روانپزشک متخصص 890،000 دلار است که فقط برای بخش خصوصی است. علاوه بر این ، 25 ٪ از افراد مبتلا به ضد تشنج نیاز به افزایش هزینه های دارویی دارند. حدود 20 درصد اوتیسم در بزرگسالی نیز فاقد گفتار است که این امر نیاز به خدمات توانبخشی را افزایش می دهد.
Tavakoli مثال دیگری را اضافه کرد: هزینه هر کاردرمانی و گفتاردرمانی به طور متوسط 500000 تومانس است. فرزند اوتیسم معمولاً به 20 تا 25 جلسه توانبخشی در هر ماه نیاز دارد که 10 تا 12 میلیون تومان در ماه هزینه دارد. همچنین ، بسیاری از شهرهای کوچک فاقد مراکز توانبخشی هستند و خانواده ها مجبور به جابجایی بین شهرهایی هستند که به هزینه های حمل و نقل اضافه می کنند. از طرف دیگر ، در دو سال گذشته ، هزینه های دارویی به شدت افزایش یافته و کیفیت برخی از داروهای داخلی کم است.
وی گفت: “خانواده ها باید به علائمی مانند عدم لبخند اجتماعی در 4 ماه ، تماس با چشم و عدم گفتار بعد از یک سال توجه کنند و اگر این علائم را می بینید ، بلافاصله به پزشک متخصص مراجعه کنید.”
اقدامات شهرداری تهران برای حمایت از بیماران اوتیسم
حمید صاحب ؛ رئیس بخش بهداشت شهرداری تهران بیشتر بر لزوم تطبیق فضاهای شهری برای افراد مبتلا به اوتیسم تأکید کرد و گفت: “علت شیوع اوتیسم هنوز نامشخص است ، اما این اختلال یک چالش فرهنگی و اجتماعی است.” اگر از فرهنگ ، آموزش و پشتیبانی از خانواده های اوتیسم غافل شویم ، با بحران های اجتماعی روبرو خواهیم شد.
وی افزود: سال گذشته ، شهرداری تهران از افراد فعال در حوزه اوتیسم حمایت کرد و فضاهایی به نام “امید امید” را برای مراقبت موقت از کودکان اوتیسم راه اندازی کرده است. هدف ما کاهش بار فرهنگی و اجتماعی خانواده ها و افزایش آگاهی شهروندان و کارکنان شهری است.
مالک از راه اندازی باغ ویژه اوتیسم در منطقه 5 تهران خبر داد و گفت: “از دو سال پیش ، ما آزمایشی از فضا را برای کسانی که مبتلا به اوتیسم در باغ Nahj Albalagha هستند ، آغاز کرده ایم.”
پایان پیام/
