امین افشار رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در گفتگو با خبرنگار مهر با اشاره به تشدید بحران درمانی بیماران هموفیلی گفت: متاسفانه امروز با پدیده ای مواجه هستیم که خطرناکتر از هر تحریم خارجی است. این دارو در کشور وجود دارد، در داروخانه ها موجود است، اما بیمار به آن دسترسی ندارد. این به معنای تحریم مستقیم بیمار از درون است.
وی با اشاره به محتوای نامه رسمی مرکز هموفیلی ایران به مراجع ذیربط، افزود: بر اساس مقررات موجود، 25 درصد هزینه داروهای بیماران هموفیلی و مبتلایان به اختلالات انعقادی نادر بر عهده سازمان تامین اجتماعی است. اما در عمل به دلیل اختلافات مالی، مطالبات انباشته و نحوه تسویه حساب، این سهم پرداخت نمی شود و نتیجه ای جز مسدود شدن دسترسی بیماران به دارو نیست.
افشار تصریح کرد: امروز شاهد شرایطی هستیم که داروی حیاتی بیمار در زنجیره تامین قرار دارد اما به دلیل عدم پذیرش تعهدات مالی از سوی تامین اجتماعی، دارو به بیمار تحویل نمی شود. این موضوع یک بحث اداری نیست، بلکه یک بحران انسانی است.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران بر اهمیت «زمان» دسترسی بیماران هموفیلی به دارو تاکید کرد و گفت: تأخیر چند ساعته یا چند روزه در دریافت دارو می تواند منجر به این شود. خونریزی آسیب مغزی، تخریب مفصل، ناتوانی دائمی یا حتی مرگ. وقتی دارو هست، اما بیمار به آن نمی رسد، یعنی زندگی مردم قربانی بوروکراسی و مبادلات مالی شده است.
وی ادامه داد: اینکه سازمان تامین اجتماعی با محدودیت دسترسی بیماران به دارو پیگیر مطالبات خود باشد، قابل قبول، اخلاقی و قانونی نیست. بیماران ابزار فشار نیستند. یک بیمار هموفیلی نمی تواند صبر کند تا اختلافات مالی حل شود.
افشار گفت: مسئولیت هرگونه آسیب، عارضه جبران ناپذیر یا مرگ احتمالی بیماران به دلیل عدم دسترسی به دارو بر عهده مؤسساتی است که علیرغم در دسترس بودن دارو، دسترسی را مسدود کرده اند.
رئیس کانون هموفیلی ایران در پایان تاکید کرد: مطالبه ما روشن است; پرداخت فوری و بی قید و شرط سهم 25 درصدی سازمان تامین اجتماعی، رفع موانع توزیع دارو و پایان دادن به تحریم خاموش بیماران. سلامت بیماران نباید گروگان اختلافات مالی بین سازمان ها باشد.
