به گزارش خبرنگار اجتماعی سلامت جو ، بیماری پروانه ای یا «اپیدرمولیز بولوزا» که به «ای بی» نیز معروف است، یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه بیرونی پوست توسط قلاب های پروتئینی ساخته شده از کراتین یا کلاژن به هم متصل می شود و این قلاب ها از حرکت جداگانه این دو لایه جلوگیری می کند. ساخته نمی شوند به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست می شود مانند مالش یا فشار باعث ایجاد تاول و حتی زخم های خطرناک می شود.
در سال های اخیر برخی بیماران به دلایل مختلف در دریافت خدمات درمانی با مشکلات زیادی مواجه بوده اند. از تهیه پانسمان گرفته تا حمایت مالی از بیماران.
اخیراً سازمان غذا و دارو مدعی شده است که تهیه پانسمان برای بیماران پروانه ای وضعیت خوبی دارد و تلاش می شود این پانسمان ها در داخل تولید شود.
در این رابطه با سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل eBay پرداخت کردیم
تسنیم: در حال حاضر چند بیمار EB در ایران داریم؟
در حال حاضر 1200 بیمار مبتلا به EB داریم که در EB شناسایی و ثبت شده اند.
به طور کلی کمبودهایی در تهیه پانسمان برای بیماران پروانه ای وجود دارد. این پانسمان ها به اندازه کافی در اختیار بیماران قرار نمی گیرد و با توجه به اینکه شرکت سوئدی به دلیل تحریم از فروش پانسمان خودداری می کند، از زحمات انجام شده قدردانی می کنیم. در حال حاضر 1200 بیمار مبتلا به EB داریم که درصد قابل توجهی از حدود 1000 نفر نیاز به پانسمان دارند. 80 درصد نیاز بیماران توسط این پانسمان ها تامین می شود.
شرکت تامین کننده این پانسمان ها از نیاز کشورمان به این پانسمان ها مطلع است و ما نامه نگاری کرده ایم، اما با توجه به اینکه در صورت ارسال پانسمان ها به ایران به دلیل مسائل تحریمی، منافع این شرکت به خطر می افتد. مشکل در تهیه این پانسمان ها
تسنیم: تلاش شرکت های داخلی برای تولید پانسمان بیماران پروانه ای به نتیجه ای رسیده است؟
شرکت های دانش بنیان ایرانی در تلاش برای تولید این پانسمان ها هستند اما هنوز محصولی برای بیماران eBay به مرحله تولید نرسیده است. این پانسمان ها دارای تکنولوژی بالا و خاصی هستند اما کارهای خوبی توسط تولیدکنندگان داخلی در حال انجام است و امیدواریم دولت با در نظر گرفتن بودجه مورد نیاز این شرکت ها به تحقیقات کمک کند.
تسنیم: بیماران پروانه ای در حوزه درمان با چه مشکلات دیگری مواجه هستند؟
تنها بیماران مبتلا به AB مشکل تهیه پانسمان ندارند و به طور کلی وزارت بهداشت چه در دولت فعلی و چه در دولت قبل تا حدودی در مورد این بیماران خاص ضعیف عمل کرده است.
یکی از مشکلاتی که بیماران پروانه ای با آن مواجه هستند دریافت خدمات دندانپزشکی است، زیرا این بیماران مشکلات دهان و دندان دارند، ارائه خدمات دندانپزشکی به آنها نیازمند بیهوشی بیمار و نیروهای متخصص برای ارائه این خدمات است. بسیاری از این افراد برای دریافت این خدمات از شهرستان ها به تهران می آیند.
همچنین دست و انگشتان کودکان مبتلا به ای بی چسبناک می شود و تنها در تهران و شیراز خدمات درمانی جراحی به این بیماران ارائه می شود. همچنین مری افراد مبتلا به این بیماری مسدود می شود و نیاز به بادکش دارد، بنابراین خدمات درمانی به این بیماران باید توسط پزشکان مجرب و آموزش دیده انجام شود.
تسنیم: با توجه به پراکندگی بیماران پروانه ای در استان های مختلف و مشکلاتی که در مسیر آنها برای دریافت خدمات درمانی به تهران وجود دارد، پیشنهاد شما برای تسهیل در ارائه این خدمات به بیماران چیست؟
اولین نکته مهم این است که وزیر بهداشت و معاونت بهداشتی وزارت بهداشت جلساتی را در خصوص مسائل و مشکلات این بیماران با رئیس سازمان غذا و دارو و انجمن eBay برگزار کنند. در دو دولت قبل متاسفانه این جلسات به صورت فعال برگزار نشد و باید پشت درب وزیر منتظر باشیم تا مطالبات خود را مطرح کنیم.
پیشنهاد ما به وزارت بهداشت این است که با توجه به پراکندگی بیماران در استان‌های مختلف، مراکز درمانی و استان‌های خاصی را برای ارائه خدمات به بیماران دارای مجوز مشخص کنند تا همه این بیماران برای دریافت خدمات درمانی به مراکز درمانی تهران مراجعه نکنند. خدمات مثلاً یک بیمارستان سوانح و سوختگی در شیراز وجود دارد که با کمی تجهیزات می تواند به بیماران استان های همجوار خدمات درمانی ارائه کند.
تسنیم: آیا بیماران پروانه ای به جز مشکلات پزشکی مشکلات دیگری نیز در جامعه دارند؟
این بیماران با مشکلات زیادی مواجه هستند اما یکی از مهمترین این مشکلات این است که بیماران پروانه ای حتی در ثبت نام مدارس نیز با مشکل مواجه هستند و مدارس عادی از این بیماران ثبت نام نمی کنند و گاهی تصور می کنند این بیماری برای سایر دانش آموزان مسری و خطرناک است. است!
وزارت آموزش و پرورش کودکان مبتلا به EB را به مدارس استثنایی می فرستد، مثلاً این کودکان باید در کنار کودکان ناشنوا درس بخوانند، با وجود اینکه اصلاً مشکل شنوایی ندارند و اگر در مدارس عادی نیمکت جداگانه ای به آنها داده شود، به آنها نخواهند رسید. آسیب دیده است. اگر بتوانند به مدرسه بروند مشکل تحصیلشان حل می شود.
تسنیم: یکی از مسائلی که برای همه بیماران خاص وجود دارد، هزینه بالای درمان و مراجعه بیماران به شهرهای بزرگ برای دریافت خدمات درمانی است. در این زمینه به دلیل هزینه های زیاد، تنها کمک های دولتی کافی نیست و خیرین و سازمان های مردم نهاد نیز بخشی از هزینه ها را پرداخت می کنند. بنیاد بیماری‌های خاص زیر نظر خانم فاطمه هاشمی مدعی است در این سال‌ها دامنه بیماران تحت پوشش این بنیاد افزایش یافته و به غیر از بیماران دیالیزی، تالاسمی و هموفیلی، سرطان، ام‌اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی را نیز تحت پوشش خود قرار داده است. بیماران پایه و اساس گذاشته است؛ بیماران تحت پوشش منزل تا چه اندازه از خدمات این بنیاد بهره مند می شوند؟
متاسفانه بنیاد بیماری های خاص فقط برای بیماران پروانه ای کار نمایشی انجام می دهد و هیچ اقدام موثری برای خدمت رسانی به بیماران پروانه ای انجام نداده است.
بنیاد بیماری های خاص که حدود 30 سال پیش تاسیس شد، در واقع یک نهاد عمومی غیردولتی است، یعنی از شورای اسلامی مجوز گرفته و به همین دلیل بودجه و سطح دولتی دارد. اولاً این بنیاد متولی همه بیماران خاص نیست و فقط از برخی بیماران از جمله بیماران کلیوی و سرطانی و … حمایت می کند، اما علیرغم اعلام اینکه بیماران eBay نیز باید از حمایت این بنیاد بهره مند شوند، بیماران ما در 6 سال گذشته حتی یک ریال خدمات درمانی از بنیاد بیماری های خاص دریافت نکردند. این در حالی است که بنیاد علاوه بر بودجه دولتی که دریافت می کند، از خیرین نیز کمک های مالی دریافت می کند. از این بنیاد در قوه قضائیه شکایت کرده ایم. ما نامه های زیادی به این بنیاد نوشتیم اما آنها اصلا نامه های ما را دریافت نمی کنند. مدعی هستیم این 1200 بیمار در 6 سال گذشته هیچ گونه خدمات درمانی از بنیاد بیماری های خاص دریافت نکرده اند اما در یکی از جلسات دادگاه مسئولان این بنیاد پاسخ دادند که پول بنیاد را صرف زیرساخت ها و ساخت بیمارستان می کنیم.
بارها نوشته ایم و درخواست رفع مشکلات دندان و جراحی دست بیماران پروانه ای کرده ایم اما پاسخی به نامه های ما داده نشده است.
بیماران تحت پوشش خانه ای بی از سال 1396 از بنیاد بیماری های خاص خدمات درمانی دریافت نکرده اند و در این مدت حدود 150 بیمار پروانه ای جان خود را از دست داده اند و نمی دانیم چه پاسخی به خانواده این بیماران بدهیم. آیا می‌توانیم به خانواده‌های این بیماران بگوییم در این زمان که بیماران شما فوت کرده‌اند و خدمات درمانی و هزینه‌های درمانی مناسبی به شما ارائه نکرده‌ایم، برای ساخت بیمارستان در بنیاد بیماری‌های خاص هزینه می‌کنند؟ معتقدم اگر بنیاد در آن زمان توانایی و امکان ارائه خدمات درمانی به بیماران را نداشت، حداقل باید برای حمایت از بیماران بودجه ای در اختیار آنها قرار می داد.
تسنیم: آیا مشخص است چه مقدار از پولی که در اختیار بنیاد بیماری های خاص است باید به بیماران صرع داده شود؟
در یکی از بانک ها حسابی وجود داشت که ما هم امضاکننده آن بودیم و در آن حساب بیش از 5 میلیارد تومان از سوی خیرین کمک مالی شده بود که بخشی از این مبالغ باید خرج بیماران eBay شود، اما بیش از 3 سال است که پول در بانک نبوده است. این بخشی از پول است و طبیعتاً مبالغی که باید به بیماران خاص داده می شد بیشتر بود.
انتهای پیام/
