بیماران پروانه ای نیازمند حمایت دولت برای دسترسی به داروهای گران قیمت هستند

به گزارش خبرگزاری سلامت، حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز چهارشنبه در نشست خبری افزود: به عنوان تنها نهاد رسمی در کشور که در حوزه بیماران پروانه ای تخصص دارد، از بدو تاسیس تاکنون بیش از ۱۲۰۰ بیمار تحت پوشش درمان، معیشتی و دارویی قرار گرفته اند و بدون دریافت بودجه دولتی و تنها با تکیه بر کمک های مردمی به وظیفه حمایتی خود عمل کرده است.

عدم انجام تعهدات بنیاد بیماری های خاص از سال 1396 تا امروز

وی بیان کرد: بنیاد برای بیماری های خاص به بیماران ای بی خدماتی ارائه نکرد. به گفته مدیرعامل خانه ای بی، بر اساس مصوبه رسمی سازمان برنامه و بودجه، بنیاد بیماری های خاص موظف شده از سال 1396 بخشی از بودجه خود را به بیماران ای بی اختصاص دهد.

بر اساس اسناد رسمی، مدیرعامل خانه ای بای کل بودجه بنیاد از سال 1397 تا 1403 را بیش از یک همات (1000 میلیارد تومان) اعلام کرد و بیماران پروانه نیز طبق دستور سازمان برنامه جزو مخاطبان این بودجه در نظر گرفته شدند.

هاشمی تصریح کرد: اما بنیاد به طور کامل از ارائه هرگونه خدمات درمانی، دارویی و حمایتی به این بیماران خودداری کرده است.

وی با اشاره به عدم پذیرش مکاتبات رسمی eBay و ارائه اجباری اظهارنامه، ادامه داد: در روزهای اخیر موضوع بنیاد بیماری های خاص با انتقادات و شکایات رسمی متعدد وارد مرحله جدیدی از رسیدگی قضایی شده و تاکنون 5 شکایت رسمی از بیماران EB از این بنیاد در قوه قضائیه ثبت شده است. روند رسیدگی به این شکایات آغاز شده و با صدور احضاریه و احضار به دادرسی، پرونده وارد روند رسمی شد. وکیل بیماران EB همچنین اعلام کرد در صورت نیاز توضیحات قانونی تکمیلی ارائه خواهد شد.

هاشمی گلپایگانی افزود: برای پیگیری این موضوع جلسات متعددی در دیوان محاسبات، شورای اسلامی، سازمان بازرسی کل کشور و دفتر امور پیگیری های ویژه ریاست جمهوری برگزار شده که نمایندگان بیماری های خاص در هیچ یک از این جلسات حضور نداشته اند.

به گفته هاشمی گلپایگانی، 1250 بیمار پروانه ای (EB) در کشور شناسایی شده است که این بیماری در اساسنامه بنیاد بیماری های خاص لحاظ نشده است. در اساسنامه این بنیاد از دیابت به عنوان یک بیماری خاص نام برده شده است اما ای بی، اوتیسم و ​​ام اس در فهرست بیماری های خاص قرار ندارند.

وی با بیان اینکه این بنیاد از 30 سال پیش تاکنون بازنگری در اساسنامه خود نداشته و از 30 سال پیش تاکنون همان اساسنامه را داشته است، افزود: اعضای این بنیاد 30 سال است که تغییر نکرده اند و همان اعضای قدیمی هستند. این بنیاد از دولت بودجه دریافت می کند، اما خدماتی را به eBay ارائه نمی دهد و به نامه ها و بیانیه ها پاسخ نمی دهد.

هاشمی گلپایگانی در بخشی دیگر از سخنان خود به تشریح وضعیت معیشتی بیماران پروانه ای (EB) پرداخت و گفت: تنها بخشی از مشکل این بیماران با دریافت پانسمان حل می شود. یک بیمار EB باید روزی پنج بار ماشین لباسشویی را روشن کند، هزینه پودر لباسشویی بالاست، استحمام این بیماران ساعت ها طول می کشد. این بدان معناست که بیمار به کمک هزینه معاش نیاز دارد. اما قانون می گوید که چنین کمکی امکان پذیر نیست

مدیرعامل شرکت ای بای در بخشی دیگر از سخنان خود از تولد نوزاد مبتلا به بیماری پروانه ای در بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی تهران (تحت پوشش بنیاد بیماری های خاص) خبر داد و گفت: مسئولان این بیمارستان این نوزاد را که زخم های متعددی بر روی پوستش داشت، حتی 2 ساعت نگهداری نکردند و با هیچ چیز پوستی در بیمارستان به فیروز منتقل کردند. با بیماری کودک مذکور انجام دهید.

به گفته هاشمی گلپایگانی، این نوزاد ۱۵ آذرماه امسال در این بیمارستان واقع در خیابان سئول تهران با علائم بیماری پروانه ای به دنیا آمد و مسئولان بیمارستان بدون اطلاع خانه ای بی و یا درخواست کمک از ما نوزاد را به بیمارستانی غیرمرتبط در فیروزآبادی منتقل کردند. در حالی که اگر از ما می‌پرسیدند، از بانداژ گرفته تا متخصص پوست به بیمارستان می‌فرستادیم.

به گفته مدیر عامل خانه ای بی، بر اساس اعلام وزارت بهداشت، بیمارستان آیت الله هاشمی رفسنجانی 200 متر فضای اختصاصی برای ارائه خدمات به بیماران ebay دارد، اما این بیمارستان از ارائه تسهیلات برای این نوزاد پروانه خودداری کرد و اعلام کرد که امکانات نداریم. این بیمارستان حتی نوزاد را به بیمارستان کودکان مفید یا رازی که متخصص پوست است نفرستاد و به فیروزآبادی منتقل کرد. والدین این نوزاد از اینکه فرزند خود را رها کرده اند و اکنون کودک در اختیار سازمان بهزیستی است، دلخور و ترسیده بودند.

مدیرعامل شرکت Ebay به تشریح برخی از مشکلات کودکان Ebay پرداخت و گفت: انگشتان این بیماران به مرور زمان کوچک می شود و باید با جراحی باز شوند، پاهای این کودکان به شدت عفونت می کند، دندان هایشان به مرور زمان خراب می شود و فقط دندانپزشک مخصوص می تواند با پاره کردن دهان این کودکان، دندان های آنها را ترمیم کند، اگر توده های زخمی بزرگی از این بچه ها ایجاد شود یا اگر توده های سرطانی روی سرشان ایجاد نشود، به توده های سرطانی تبدیل شود. می تواند منجر به قطع عضو شود. بدن این بیماران مملو از زخم است، چشمان این بیماران ناگهان مانند پرتقال از حدقه بیرون می‌افتد و دوباره به داخل چشم می‌رود. این در حالی است که این بنیاد دارای دو بیمارستان (در مسگرآباد و سئول) است و متاسفانه از سال 1396 هیچ گونه خدماتی از جمله دندانپزشکی و چشم پزشکی به بیماران eBay در این دو بیمارستان ارائه نشده است.

به گفته هاشمی گلپایگانی، یک بیمار EB در طول زندگی خود نیاز به دریافت 9 خدمت دارد که شامل قطع انگشت، دندانپزشکی، چشم پزشکی و جراحی چشم، برداشتن زخم و بالون مری است، اما این خدمات یا در بیمارستان های تحت پوشش بنیاد بیماری های خاص تحت پوشش قرار نمی گیرند و یا اصلا این خدمات را ندارند.