بیماران هموفیلی برای رنج به فاکتور 9 نیاز دارند – خبرگزاری مهر ایران و جهان
احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: سیاست گذاری نادرست در سازمان غذا و دارو سالهاست که رنج بیماران هموفیلی نیازمند فاکتور 9 را می کشد.
با عنوان این مقاله در دوران وزارت دکتر دستجردی جشن خودکفایی کشور در تامین پلاسمای مورد نیاز برای تولید فاکتور 9 برگزار شد، وی افزود: سازمان غذا و دارو از این حجم تولید استقبال کرد. که بخشی از آن حاصل پلاسمای خون اهدایی مردم به سازمان پیوند است. خون و سایر قسمت های کل آوردن پلاسما از این خودکفایی و با توجه به اقتصاد مورد استقبال شرکت های خصوصی قرار گرفت شادی ارز 30 درصدی این روش برای دولت عملا واردات فاکتور 9 ساخته شده را متوقف کرد.
قویدل ادامه داد: متاسفانه با فاصله گرفتن از تاریخ اعلام این خودکفایی که روی کاغذ می توانست نیاز دارویی کشور را از داروهایی که از پلاسمای خون به دست می آید مانند فاکتور 8، فاکتور 9، تامین کند. آلبومین و IVIG واضح تر شد که فرآیندهای این ماده، از جمله جمع آوردنارسال به اروپا، تامین مالی سفارش ساخت، واردات داروهای ساخته شده و در نهایت ترخیص و توزیع اساساً روان و تعریف نشده است و هر یک از این فرآیندها نیازمند مدیریت کارآمدی است که با توجه به تحریم‌های غیرانسانی بتواند با بخش‌های مختلف هماهنگی داشته باشد. این روند رویایی را زمین گیر کنید.
وی افزود: نتیجه این اقدام و بی برنامگی است کوچک برای واردات فاکتور 9 که در صورت اختلال در این فرآیند چند مرحله ای ایجاد می شود، منجر به کمبودهای دوره ای طولانی و تحمیل درد و رنج زیادی بر بیماران و ناتوانی آنها شده است.
مشاور هیأت مدیره مرکز هموفیلی ایران تصریح کرد: در حال حاضر اگر از منظر مسئولیت این سازمان در ارائه دارو به بیماران به سیاست های سازمان غذا و دارو نگاه کنیم، متوجه خودکفایی پلاسما خواهیم شد. روی کاغذ، صرف نظر از فرآیندهای پیچیده تبدیل پلاسما به دارو. الزامات کشور فقط نتیجه می دهد خاکستر رنج و درد و ناتوانی برای این دسته از بیماران.
وی افزود: مقایسه ای ساده بین دسترسی بیمارانی که به داروهای تولیدی وارداتی دسترسی دارند و این بیماران که دسترسی آنها به دارو منوط به صرفه جویی 30 درصدی است. شادی ارزیابی شده است، نشان می دهد که چه درد و رنجی بر این بیماران وارد می شود و برخلاف صنعت پلاسما، با تمام تاخیرها بالاخره به سود خود می رسد.
قویدل گفت: دادن چنین فرصتی به صنعت پلاسما که هر لحظه می تواند دارو بیاورد، اساسا با اصل سلامت بیمار که مدام به دارو نیاز دارد، منافات دارد. متأسفانه صنعت پلاسما مسئولیتی در قبال میزان جمع آوری پلاسما ندارد آوردن انجام داده اند، چه مقدار از کشور خارج شده و چه مقدار از آن به داروهای مختلف از جمله فاکتور 9 تبدیل شده است.
وی در پاسخ به سوال خبرنگار مهر مبنی بر اینکه انجمن حمایت از بیماران چه درخواست ها و پیشنهاداتی برای رفع مشکلات این بیماران دارد، افزود: در ابتدا از وزیر بهداشت می خواهیم صنعت پلاسما را پاسخگو و آمار را شفاف کند. حدود تعهد این شرکت ها برای تامین فاکتور 9 و 8 را مشخص کنید. اگر دولت باید حمایت کند باید حدود آن را مشخص کند. در این سکوت بیماران درد دارند می کشتن و معلول می شوند. این ظلم است.
کوویدل ادامه داد: خوشبختانه وزیر جدید بهداشت در راستای تعهد رئیس جمهور متعهد به اجرای توصیه رهبری مبنی بر هدف راهبردی «بیمار جز رنج بیماری نباشد» عمل کند.
وی افزود: اگر مدعی اجرای این تعهد هستند، اولین پیش نیاز برای تحقق این هدف دقیق رهبری، ارائه دارو به بیماران است تا بعداً به سایر نیازها رسیدگی کنند. در حال حاضر حل مشکل داروی بیماران تنها با واردات فوری فاکتور 9 ساخته شده به کشور قابل حل است. بررسی مشکلات صنعت پلاسما زمان بر است. اما ضرورتی انکارناپذیر که بارها از سوی انتقادات رئیس سازمان انتقال خون ایران تحت عنوان «خام فروشی» مطرح شده است، اما به آن توجهی نشده است.
قویدل گفت: در شرایطی که سازمان غذا و دارو هیچ برنامه ای برای واردات داروی فاکتور 9 ساخته شده از خارج از کشور ندارد، خام فروشی پلاسما بدون شک همان خرید درد برای بیماران هموفیلی است. امیدواریم وزیر جدید صدای این بیماران دردمند را بشنود.
مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در پایان با بیان اینکه آمادگی داریم در نشست خبری با مدیران اصلی صنعت پلاسما، ابعاد این صنعت و نقش آن در حوزه سلامت را روشن کنیم. مدیرعامل سازمان انتقال خون و معاونت نظارتی سازمان غذا و دارو. صنعت و نهاد ناظر می توانند با پاسخ های خود افکار عمومی را متقاعد کنند.
