برپایی نمایشگاه آثار هنری بیماران پروانه ای در مترو – خبرگزاری مهر ایران و جهان

به گزارش خبرگزاری مهر، نمایشگاه آثار بیماران پروانه ای (EB) با همکاری معاونت فرهنگی شرکت بهره برداری مترو تهران از ۲۹ تا ۳۱ تیرماه همه روزه از ساعت ۱۵ الی ۱۹ در ایستگاه متروی امام خمینی (ره) میزبان علاقه مندان است.

این نمایشگاه با هدف معرفی استعدادها، توانایی ها و ظرفیت های بیماران پروانه ای و افزایش آگاهی عمومی در مورد بیماری اپیدرمولیز بولوزا (EB) برگزار شد. در این رویداد آثار هنری بیماران در رشته هایی مانند نقاشی، طراحی، صنایع دستی، خیاطی و سایر فعالیت های هنری در معرض دید عموم قرار گرفته است.

همچنین بخشی از نمایشگاه به معرفی دستاوردهای علمی، فرهنگی و ورزشی بیماران پروانه ای اختصاص دارد. افرادی که با وجود مشکلات ناشی از این بیماری، موفقیت های چشمگیری در عرصه های مختلف کسب کرده اند و به عنوان چهره های علمی، هنری و ورزشی شناخته می شوند.

برگزارکنندگان این نمایشگاه با تاکید بر تغییر نگاه جامعه از «بیماری و محدودیت» به «توانایی و امید» معتقدند بیماران پروانه ای در صورت برخورداری از حمایت و فرصت های برابر می توانند نقش موثری در عرصه های مختلف اجتماعی ایفا کنند.

بیماری پروانه ای محدودیتی برای خلق آثار هنری نیست

ندا مرادی هنرمند بیمار پروانه ای و خیاط زنجانی در حاشیه برپایی نمایشگاه آثار هنری بیماران پروانه ای در ایستگاه مترو امام خمینی (ره) گفت: برگزاری این نمایشگاه فرصتی ارزشمند برای معرفی توانمندی ها و هنر بیماران پروانه ای است. در زمینه خیاطی فعالیت حرفه ای دارم و طراحی و تولید لباس اجتماعات، مانتو، بلوز، شلوار و لباس خانگی انجام می دهم.

وی با تشکر از برگزارکنندگان این مراسم افزود: از همه افرادی که این فضا را فراهم کردند تا هنر و توانایی های ما دیده شود تشکر می کنم. البته اگر نمایشگاه در فضایی بزرگتر با امکانات مناسب تری برگزار می شد قطعا بازتاب بهتری داشت اما این فرصت نیز برای ما بسیار ارزشمند و امیدوارکننده است.

مرادی ادامه داد: برگزاری چنین نمایشگاه هایی به مردم کمک می کند تا ببینند بیماران پاراتیروئید نیز توانمند هستند و می توانند در جامعه نقش آفرینی کنند. از مسئولین می خواهیم در جاهای مختلف این فرصت را برای ما فراهم کنند تا بتوانیم آثار و توانمندی های خود را به نمایش بگذاریم. این موضوع به دیده شدن ما کمک می کند و مردم را با ظرفیت های بیماران پروانه ای بیشتر آشنا می کند.

این هنرمند درباره آگاهی جامعه از بیماری پروانه ای گفت: خانه ای بی در سال های اخیر تلاش های زیادی برای معرفی این بیماری انجام داده و تا حدودی نیز موفق بوده است اما هنوز در بسیاری از نقاط کشور آگاهی کافی وجود ندارد. گاهی اوقات افراد فکر می کنند که ما دچار سوختگی شده ایم یا تصورات اشتباهی در مورد بیماری داریم.

وی افزود: خوشبختانه آگاهی جامعه پزشکی نسبت به گذشته افزایش یافته است. پیش از این در مراجعه به مراکز درمانی باید خودمان به پزشکان و کادر درمانی توضیح می دادیم که وضعیت جسمانی مان چگونه است و باید چگونه رفتار کنیم، اما اکنون این وضعیت تا حدودی بهتر شده است.

مرادی با تاکید بر ضرورت فرهنگ سازی خاطرنشان کرد: آگاهی در خصوص بیماری پروانه ای باید در مدارس، دانشگاه ها، فرهنگسراها، ورزش و سایر محیط های اجتماعی گسترش یابد. مردم باید بدانند که بیماران بیمار در چه شرایطی هستند و چگونه می توانند بدون ایجاد آسیب در کنار آنها باشند. با افزایش آگاهی عمومی، حضور و مشارکت اجتماعی بیماران آسان تر و جسورتر خواهد شد.