سعده صالح غفاری ، مدیر انجمن اوتیسم ایران ، گفت امروز در یک کنفرانس خبری با همکاران رسانه ای که به مناسبت ماه آگاهی اوتیسم برگزار می شود: ماه اوتیسم در تاریخ 2 آوریل آغاز شده است. اوتیسم طیف وسیعی از اختلالات با سطح شدید ، متوسط و خفیف است و هر شخص ویژگی های منحصر به فردی دارد. به عنوان پیچیده ترین اختلال در کودکی شناخته می شود ، که هنوز ناشناخته است. اوتیسم یک بیماری مادام العمر است که نه تنها بیماران و خانواده های آنها بلکه در اطراف آنها و حتی سیاستگذاران نیز تحت تأثیر قرار می گیرد.
Tasnim در یک خبرنامه نوشت: “آمار جهانی اوتیسم از هر 5 نفری که روند انفجاری دارند ، نشان می دهد.” متأسفانه ، در ایران ، آمار دقیق این اختلال در دسترس نیست و ارقام موجود فقط تخمین زده می شود.
مدیر انجمن اوتیسم ایران با اشاره به حمایت ناکافی بیماران اوتیسم در کشور اظهار داشت: بزرگسالان مبتلا به اوتیسم در ایران عملاً رها شده اند و خانواده های آنها از حمایت جدی محروم هستند. 5 ٪ از کودکان و نوجوانان اوتیسم به دلیل هزینه های حیرت انگیز توانبخشی و آموزشی مجبور به ترک معالجه شده اند. بودجه اختصاص یافته از صندوق ویژه بیمار به درستی هزینه نمی شود و خانواده ها احساس نمی کنند که بیمه بار مالی این هزینه ها را پوشش می دهد. سوال جدی این است که این بودجه کجا مصرف می شود؟
وی با اشاره به مسئولیت های سازمان های مختلف در این زمینه ، وی خاطرنشان كرد: در ایران ، سازمان ها با كارهای خاص برای مبتلایان به اوتیسم ، از جمله وزارت بهداشت ، وزارت رفاه ، سازمان رفاه و وزارت آموزش و پرورش ، با وظایف خاص شناسایی شده اند. انجمن اوتیسم ایران تلاش کرده است تا سند ملی اوتیسم را که به عنوان یک برنامه اقدام مشترک در طی دو سال گذشته تشکیل شده است ، تدوین کند. در هر دو دولت قبلی و جدید ، معاون اول رئیس جمهور بر لزوم تسریع و اجرای برنامه در سطح کابینه تأکید کرده است. انجمن اوتیسم ، از جمله بیماران ، خانواده ها ، درمانگران ، نیکوکاران و فعالان سازمانی ، خواستار امضای فوری و ارتباطات است.
غفاری با اشاره به اهمیت جهانی این اختلال ، گفت: “جهان به این نتیجه رسیده است که اوتیسم سونامی قرن فعلی است. بنابراین ، ماه اوتیسم بر افزایش درک و پذیرش این اختلال متمرکز است. متأسفانه فقط حدود 5 ٪ از جامعه با اختلال اوتیسم آشنا هستند.
وی گفت: “اوتیسم در دوران بارداری قابل تشخیص نیست ، اما از بدو تولد می توان دید که با غربالگری و سؤال از والدین ، شناسایی زودهنگام و حساسیت خانواده ها.”
وضعیت آماری و چالش های مالی بیماران اوتیسم
پس از این جلسه ، سینا توواکولی ، معاون رئیس جمهور آموزش ، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران ، گفت که اوتیسم یک اختلال عصبی است که در سه سال اول زندگی رخ می دهد و می گوید که رفتارهای تکراری و کلیشه ای و تعامل اجتماعی علائم اصلی این طیف است.
وی افزود: “سه سال اول زندگی زمان طلایی تشخیص و مداخله به موقع است و در صورت تأخیر در تشخیص ، روند درمان بسیار دشوارتر می شود.”
تاواكولی در مورد آمار اوتیسم در كشور گفت: انجمن اوتیسم 5 عضو ثبت شده دارد كه بیشتر آنها در استان تهران زندگی می كنند. با این حال ، تخمین زده می شود که تعداد واقعی بیماران حدود 5 برابر (بیش از 6000) است.
وی گفت: “بیش از 5 خانواده در این کشور وجود دارند که دو یا سه فرزند مبتلا به اوتیسم دارند و به ویژه به حمایت نیاز دارند.”
معاون مدیر انجمن اوتیسم ایران ، مقایسه اوضاع در ایران با سایر کشورها ، اظهار داشت: در بسیاری از کشورها ، هزینه درمان اوتیسم مسئولیت دولت است. طبق آمار ما ، در خانواده پنج عضو انجمن ، مادران رئیس خانواده هستند و پدر درگذشت ، که این چالش های اقتصادی آنها را دو برابر می کند.
وی با اشاره به هزینه های سنگین درمان ، گفت: “اعضای انجمن از پوشک بزرگسالان استفاده می کنند ، که فقط ماهانه هزینه های قابل توجهی را برای خانواده ها تحمیل می کند.” هزینه بازدید روانپزشک متخصص 4000 دلار است که فقط برای بخش خصوصی است. علاوه بر این ، 5 ٪ از بیماران به ضد تشنج نیاز دارند که هزینه های دارویی را افزایش می دهد. حدود 5 ٪ اوتیسم در بزرگسالی نیز فاقد گفتار است که این امر نیاز به خدمات توانبخشی را افزایش می دهد.
Tavakoli مثال دیگری را اضافه کرد: هزینه هر جلسه کاردرمانی و گفتاردرمانی به طور متوسط 4000 تومانس است. فرزند اوتیسم معمولاً به 2 تا 5 جلسه توانبخشی در هر ماه نیاز دارد که در ماه 1 تا 5 میلیون دلار هزینه دارد. همچنین ، بسیاری از شهرهای کوچک فاقد مراکز توانبخشی هستند و خانواده ها مجبور به جابجایی بین شهرهایی هستند که به هزینه های حمل و نقل اضافه می کنند. از طرف دیگر ، در دو سال گذشته ، هزینه های دارویی به شدت افزایش یافته و کیفیت برخی از داروهای داخلی کم است.
وی گفت: “خانواده ها باید به علائمی مانند عدم لبخند اجتماعی در سن 6 ماهگی ، تماس با چشم و عدم گفتار بعد از یک سال توجه کنند و اگر این علائم را مشاهده کردید ، بلافاصله به پزشک متخصص مراجعه کنید.”
اقدامات شهرداری تهران برای حمایت از بیماران اوتیسم
حمید صاحب ، رئیس بخش بهداشت شهرداری تهران ، بر لزوم تطبیق فضاهای شهری برای افراد مبتلا به اوتیسم تأکید کرد و گفت که علت شیوع اوتیسم هنوز مشخص نیست ، اما این اختلال یک چالش اجتماعی فرهنگی است. اگر از فرهنگ ، آموزش و پشتیبانی از خانواده های اوتیسم غافل شویم ، با بحران های اجتماعی روبرو خواهیم شد.
وی افزود: سال گذشته ، شهرداری تهران از افراد فعال در حوزه اوتیسم حمایت کرد و فضاهایی به نام “امید امید” را برای مراقبت موقت از کودکان اوتیسم راه اندازی کرده است. هدف ما کاهش بار فرهنگی و اجتماعی خانواده ها و افزایش آگاهی شهروندان و کارکنان شهری است.
مالک از راه اندازی باغ های ویژه اوتیسم در منطقه 2 تهران خبر داد و گفت: “از دو سال پیش ، ما فضایی برای اوتیسم در باغ نهج الباگا را آغاز کرده ایم.”
۲۳۳۲۱۷
منبع:خبرآنلاین
