به گزارش خبرگزاری سلامت، تالاسمی، هموفیلی، ام اس، بیماران دیالیز و پیوند کلیه از جمله بیماری های خاص هستند. در این میان و به گفته مسئولان، تالاسمی در ایران بیشتر در استانهای شمالی و جنوبی شایع است و گفته میشود عوامل متعددی باعث شیوع بیشتر این بیماری در برخی مناطق میشود. به عنوان مثال شمال و جنوب کشور در مجاورت دریاها قرار دارند و تالاسمی اغلب از سمت دریا است و به همین دلیل در کشورهایی مانند ایتالیا، قبرس و یونان شاهد تعداد زیادی از بیماران تالاسمی هستیم.
در مجموع سالانه 150 تا 200 نوزاد جدید با این بیماری در کشور ما متولد می شوند و سیستان و بلوچستان با 3710 بیمار در صدر استان های مبتلا قرار دارد. البته تداوم ازدواج های خانوادگی در مناطقی مانند سیستان بلوچستان یکی از ریشه های اصلی شیوع این بیماری است و البته زنگ خطری برای حوزه بهداشت و درمان است.
در همین راستا غربالگری قبل از ازدواج از سال 76 در کشور اجباری شد و پیش از آن سالانه حدود 1200 بیمار تالاسمی در کشور متولد می شد. بنابراین انجام غربالگری اجباری قبل از ازدواج حرکتی رو به جلو و موثر در کنترل بروز این بیماری بوده است.
رنج مضاعف 23000 تالاسمی; وقتی تحریم ها «زندگی» را هدف قرار می دهند.
یونس عرب، مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران که خود نیز از بیماران تالاسمی است در گفت وگویی در خصوص روز جهانی تالاسمی گفت: فدراسیون جهانی تالاسمی با هدف پیشگیری از این بیماری و افزایش کیفیت درمان و زندگی مبتلایان، روز جهانی تالاسمی را تعیین کرد و این روز را تبریک می گوییم.
وی با بیان اینکه ایران بر روی کمربند تالاسمی جهان قرار گرفته است، تصریح کرد: آمار مبتلایان به تالاسمی در ایران نشان می دهد که بیش از 23 هزار نفر به تالاسمی ماژور، سلول داسی شکل و اینترمدیا مبتلا هستند و همه این افراد نیازمند درمان مادام العمر و پرهزینه هستند. اکثر بیماران تالاسمی نیز در استان های شمالی و جنوبی کشور زندگی می کنند. هر چه از استان های شمالی و جنوبی کشور به سمت مرکز پیش می رویم، تعداد مبتلایان به تالاسمی به صورت تولد در آن مناطق کمتر است.
تولد سالانه 150 تا 200 نوزاد تالاسمی در کشور
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه شیوع این بیماری در مناطق غربی کشور کمتر است، گفت: آمارها نشان می دهد سیستان و بلوچستان بیشترین تعداد مبتلا را دارد به طوری که در این استان سه هزار و 710 نفر به تالاسمی مبتلا هستند و متاسفانه سالانه 150 تا 200 بیمار جدید در کشور متولد می شود. مازندران، خوزستان، گیلان، هرمزگان، فارس و تهران از جمله استان هایی هستند که به دلیل مسائلی مانند اشتغال، مهاجر پذیرفته اند. طبق آمار حدود 3 هزار بیمار تالاسمی در تهران زندگی می کنند.
یک سنت پرخطر و غفلت از پیشگیری
عرب درباره علت شیوع بالای تالاسمی در برخی استان ها توضیح داد: عوامل متعددی باعث می شود این بیماری در برخی مناطق شیوع بیشتری داشته باشد. مثلا شمال و جنوب کشور نزدیک دریاهاست و تالاسمی هم از کنار دریاهاست. به همین دلیل کشورهایی مانند ایتالیا، قبرس و یونان تعداد زیادی از این بیماران را دارند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه ازدواج های خانوادگی یکی از عوامل دیگر شیوع این بیماری است، تصریح کرد: نقش ازدواج های خانوادگی را نمی توان کتمان کرد. رسم ازدواج خانوادگی در برخی از استان ها به ویژه استان های جنوبی بسیار رایج بود و در سیستان و بلوچستان نیز ادامه دارد. ازدواج فامیلی یکی از شاخص های شیوع تالاسمی در کشور است.
تاثیر غربالگری قبل از ازدواج در کاهش تعداد مبتلایان
وی با بیان اینکه غربالگری قبل از ازدواج در سال 76 اجباری شد، تصریح کرد: پیش از این سالانه حدود 1200 بیمار تالاسمی در کشور متولد می شد. اگر غربالگری قبل از ازدواج اجباری نبود، با جمعیت زیادی از بیماران تالاسمی در ایران مواجه بودیم. اجبار در غربالگری قبل از ازدواج یک حرکت رو به جلو و موثر است. زیرا ما نه تنها تعداد بیماران را کنترل کرده ایم، بلکه از تحمل رنج خانواده ها نیز جلوگیری کرده ایم.
افزایش طول عمر بیماران تالاسمی با کمک اساتید و درمانگران
عرب با بیان اینکه سالانه 150 تا 200 نوزاد مبتلا به تالاسمی در کشور به دنیا می آیند، تصریح کرد: کاهش تعداد نوزادان مبتلا به تالاسمی در حال افزایش است. این در حالی است که رشد جمعیت کشور را تجربه کرده ایم. همچنین وضعیت بیماران را ثابت نگه داشته و میانگین عمر این بیماران را افزایش داده و آنها را به آستانه افراد عادی جامعه رسانده ایم. دهه سوم زندگی یکی از آرزوهای بیماران تالاسمی در دهه 60 بود. مبتلایان به تالاسمی این روزها به همت همه درمانگران و دولتمردان دهه پنجم و ششم زندگی را تجربه می کنند. این موفقیت منحصر به فرد به دلیل پیشگیری است. نکته این است که در این بیماری سلامت بر درمان اولویت دارد.
