اولین سمپوزیوم دختران اوتیستیک ایران برگزار شد – خبرگزاری مهر ایران و جهان

به گزارش خبرگزاری مهر ، اولین سمپوزیوم دختران اوتیسم ایران توسط انجمن اوتیسم در 12 آبان 1404 با همکاری جمعیت هلال احمر در تهران برگزار شد. در این رویداد علمی، جمعی از اساتید برجسته دانشگاه در حوزه‌های اجتماعی، روان‌شناسی، بهداشت و آموزش به بررسی چالش‌ها و نیازهای ویژه دختران در طیف خواهند پرداخت. اوتیسم آنها در ابعاد مختلف زندگی می کردند. این اساتید یافته های علمی و تجربیات بالینی خود را در زمینه های تشخیص و ملاحظات پذیرش ارائه می کنند اوتیسم در دختران چالش های دوران بلوغ، موانع موجود در نظام آموزشی کشور و ضرورت سیاست های حمایتی همه جانبه را مطرح کردند. همچنین دو والدین یک دختر طیفی دارند اوتیسم آنها همچنین تجربیات زیسته خود را در نحوه پذیرش، آموزش، درمان و حمایت از فرزندانشان به اشتراک گذاشتند.

این سمپوزیوم با هدف حرکت به سمت جامعه ای فراگیر، افزایش آگاهی، مطالبه گر و با تاکید بر لزوم توجه به تفاوت های جنسیتی در خدمات تشخیصی، درمانی و آموزشی برای افراد دارای معلولیت اوتیسم در همین راستا کارگروه تخصصی ارائه خدمات به دختران طیف برگزار شد اوتیسم با نگاهی خاص در انجمن اوتیسم ایران شکل گرفت. همچنین، سمپوزیوم دختران اوتیسم ایران فرصتی برای انعکاس درخواست ها و خواسته های نهادهای مسئول فراهم کرد. امید است با تقویت همکاری های بین بخشی، برنامه ای جامع برای حمایت از افراد مبتلا به اختلالات طیفی ارائه شود اوتیسمبه خصوص دختران باید تدوین و اجرا شود.

بیانیه جامعه اوتیسم ایران خطاب به سازمان های مسئول

بیانیه جامعه اوتیسم ایران خطاب به سازمان های مسئول خطاب به سازمان بهزیستی کشور، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، سازمان آموزش و پرورش کودکان استثنایی، شهرداری ها، معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری، نیروی انتظامی و سازمان های بیمه گر.

اختلال طیف اوتیسم یک واقعیت در حال گسترش در دنیا و در ایران است و نباید نسبت به آن بی تفاوت بود. در برخی از مطالعات اخیر، شیوع اختلالات طیفی اوتیسم به حدود 1 در 36 تولد افزایش یافته است و در ایران، برآوردها حاکی از آن است که از هر 150 تولد، یک کودک اوتیسم متولد می شود این به معنای افزودن سالانه هزاران مورد جدید به جامعه است اوتیسم کشور است با این حال، تا کنون آمار جامع و دقیقی از شیوع اوتیسم در ایران و بارها رفع این خلأ اطلاعاتی توسط انجمن محقق نشده است اوتیسم ایران از وزارت بهداشت خواسته است. اگر در کشور ما مانند کشورهای پیشرفته از ابزارهای تشخیصی دقیق و متخصصان واجد شرایط استفاده شود، احتمالاً آمار است اوتیسم به خصوص در شهرهای بزرگ بسیار بالاتر و نگران کننده تر خواهد بود.

لزوم توجه به دختران طیف اوتیسم مطالعات نشان می دهد اوتیسم پسران 4 برابر بیشتر از دختران تشخیص داده می شوند. اما این بدان معنا نیست که دختر وجود ندارد اوتیسم اینطور نیست، اما نشان دهنده تشخیص دیرهنگام یا کمتر دیده شدن آنهاست. دختران طیف اوتیسم به دلایل مختلف (از جمله الگوهای رفتاری متفاوت و تمایل بیشتر به پنهان کردن علائم در جامعه) ممکن است بعداً شناسایی شوند و در نتیجه از خدمات توانبخشی و آموزشی عقب بمانند. در سال های اخیر گام های کوچکی برای جبران این کمبود برداشته شده است. مثلا در سال 1397 اولین مدرسه دخترانه اوتیسم در تهران افتتاح شد. با این حال، هنوز بسیاری از استان ها دارای امکانات ویژه آموزشی و توانبخشی برای دختران هستند اوتیسم وجود ندارد

علاوه بر مسائل آموزشی، دختران در طیف اوتیسم و خانواده های آنها با چالش های فرهنگی و اجتماعی پیچیده ای روبرو هستند. انتظارات جامعه از رفتار متعارف دختران می تواند برای یک دختر دشوار باشد اوتیسم استرس زا تر این دختران درک درستی از برخی قوانین اجتماعی از جمله الزامات پوشش ندارند و همین موضوع باعث می شود خانواده های آنها با مشکلات جدی مواجه شوند. بسیاری از والدین اظهار می کنند که مردم و حتی مسئولان اجرایی از شرایط افراد مبتلا به بیماری آگاهی کافی ندارند اوتیسم ندارند و رفتار کلیشه ای یا غیر متعارف فرزندشان را به تربیت نادرست یا نقض هنجارها نسبت می دهند. نتیجه چنین برداشت های نادرستی، کاهش مشارکت اجتماعی، انزوا و حتی بدرفتاری قانونی با این دختران بی گناه. بدیهی است ناآگاهی و درک کم جامعه و نهادهای مسئول از وضعیت دختران اوتیسمآثار زیانباری بر روح و روان خانواده ها می گذارد و احساس طردشدگی و نگرانی از آینده را در آنها تشدید می کند.

وظایف سازمان ها و مطالبات ما در نظر بگیرید موارد ذکر شده: انجمن اوتیسم ایران به نمایندگی از خانواده افراد ثروتمند اوتیسمخواسته های ذیل را به سازمان های ذیربط اعلام می دارد. هر یک از این مؤسسات نقش حیاتی در بهبود وضعیت دختران در این طیف دارند اوتیسم و همکاری همه جانبه آنها تنها راه رسیدن به راهکارهای جامع و موثر است.

سازمان بهزیستی کشور: گسترش خدمات توانبخشی، آموزشی و حمایتی برای ثروتمندان اوتیسم تاکید بر توجه به دختران

این سازمان باید دارای امکانات مراکز روزانه، کارگاه های آموزشی و توانبخشی برای کودکان و نوجوانان باشد اوتیسم (به ویژه دختران) و تقویت حمایت های مالی و روانی برای خانواده ها. همچنین بهزیستی با ایجاد بانک اطلاعاتی جامع می تواند وضعیت افراد ثروتمند را ثبت و پیگیری کند اوتیسم ترتیب دهید

وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی: ایجاد سیستم غربالگری کودکان برای تشخیص زودهنگام اوتیسم و آموزش کادر بهداشتی در شناسایی علائم این اختلال به ویژه در دخترانی که اغلب الگوهای متفاوتی نسبت به پسران دارند

انجام تحقیقات ملی برای برآورد شیوع اوتیسم و عوامل خطر آن در ایران یک ضرورت انکارناپذیر است. همچنین آموزش نیروهای متخصص در این زمینه اوتیسم باید در اولویت قرار گیرد تا امکان دسترسی به خدمات تشخیصی و درمانی در تمام مناطق کشور فراهم شود.

سازمان آموزش و پرورش استثنایی: افزایش ظرفیت مدارس و کلاس های استثنایی اوتیسم در سراسر کشور و ایجاد مدارس ویژه دخترانه اوتیسم در مراکز استان ها

علاوه بر معلمان مدارس استثنایی، لازم است معلمان مدارس عادی نیز آموزش های لازم را برای شناسایی و تعامل صحیح با دانش آموزان در طیف داشته باشند. اوتیسم برای یادگیری سازمان آموزش و پرورش استثنایی می تواند با به روز رسانی محتوای آموزشی و تدوین دستورالعمل های رفتاری مدارس از افت تحصیلی و طرد اجتماعی دختران جلوگیری کند. اوتیسم جلوگیری کند

شهرداری ها: ایفای نقش جدی در مناسب سازی فضاهای شهری و خدمات عمومی برای افراد ثروتمند اوتیسم

ایجاد فضاهای آرام در پارک ها، کتابخانه ها و مراکز تفریحی برای کنترل محرک های حسی می تواند این کودکان را در جامعه ایمن تر کند. در حمل و نقل شهری باید تمهیدات خاصی در نظر گرفته شود. در حال حاضر بسیاری از خانواده های دارای فرزند از وسایل حمل و نقل عمومی استفاده می کنند اوتیسم دشوار یا حتی غیرممکن است. لذا توسعه ناوگان ویژه معلولان و آموزش کارکنان اداره حمل و نقل در خصوص نحوه برخورد با مردم اوتیسم بسیار حیاتی است. همچنین شهرداری ها می توانند با برگزاری برنامه های فرهنگی و ورزشی فراگیر، مشارکت اجتماعی و تفریحات سالم را برای دختران و پسران فراهم کنند. اوتیسم فراهم کند

معاون رئیس جمهور در امور زنان و خانواده: از جمله موضوع زنان دارای معلولیت اوتیسم در دستور کار سیاست های کلان حوزه زنان

این معاونت می تواند فرصت های برابر برای دختران دارای معلولیت از جمله اوتیسم پیگیری توسعه برنامه های توانمندسازی ویژه برای دختران نوجوان اوتیسم و حمایت از مادران به عنوان سرپرستان اصلی این کودکان یکی از اقدامات مورد انتظار است. همچنین همکاری این نهاد با نهادهای فرهنگی و انتظامی برای تدوین دستورالعمل هایی برای شناخت شرایط خاص دختران. اوتیسم (مثلاً در موضوعاتی مانند پوشش و امنیت در محیط های عمومی) بسیار مهم است نگرانی بسیاری از خانواده ها.

نیروی پلیس: آموزش گسترده پرسنل پلیس برای شناسایی و برخورد صحیح با افراد دارای دارایی اوتیسم

نیروهای انتظامی و پلیس باید بدانند که واکنش های غیرعادی یا نافرمانی آشکار برخی از کودکان یا بزرگسالان با اوتیسم این ناشی از شرایط خاص آنهاست، نه نیت بد یا نافرمانی. انتظار می رود پلیس با دختران و پسران طیف مواجه شود اوتیسم کسانی که ممکن است درک درستی از قوانین نداشته باشند، با صبر و احترام بیشتری عمل کنند. ایجاد یگان یا کارگروه ویژه در نیروی انتظامی برای رسیدگی به امور افراد دارای معلولیت (از جمله) اوتیسم) می تواند گام موثری در حفظ حقوق شهروندی آنان باشد.
سازمان های بیمه گر: پوشش بیمه ای خدمات تشخیصی و توانبخشی اوتیسم باید گسترده و جامع باشد.

تشخیص زودهنگام و مداخلات تخصصی می تواند جان یک کودک طیفی را نجات دهد اوتیسم اما هزینه های سنگین این خدمات بسیاری از خانواده ها را درمانده کرده است. در سالهای اخیر با مطالبه گر انجمن ها برای پوشش بیمه ای اقداماتی انجام داده اند و بیمه های پایه برخی خدمات توانبخشی را پوشش داده اند. اما همچنان بیشتر هزینه ها بر عهده خانواده هاست و روند عقد قرارداد بیمه با مراکز تخصصی بسیار کند است. از سازمان های بیمه انتظار می رود که اطمینان حاصل کنند که هیچ فردی با اوتیسم او به دلیل مشکلات مالی از خدمات محروم نیست.

در پایان ما به عنوان صدای جامعه اوتیسم ایران، ما تاکید داریم که نیازهای دختران طیف را رفع می کند اوتیسم این یک ضرورت فوری و یک وظیفه انسانی است. از کلیه سازمان های مذکور تقاضا داریم کارگروه های تخصصی در این زمینه تشکیل دهند اوتیسم -خصوصاً پیرامون مسائل دختران- و ایجاد سازوکار هماهنگ بین بخشی، تدوین و اجرای برنامه جامع و عملیاتی برای حمایت از این افراد.

آینده این دختران با تصمیمات و اقدامات امروز ما تعیین خواهد شد. امیدواریم با همت و اقدام فوری مسئولین محترم شاهد روزی باشیم که دختران اوتیسم در ایران باید از حقوق مساوی، زندگی با کیفیت و مشارکت اجتماعی کامل برخوردار باشند و خانواده هایشان از حمایت های لازم بهره مند شوند. دستیابی به چنین آینده ای گام بزرگی به سوی جامعه ای فراگیرتر و عادلانه تر برای همه شهروندان خواهد بود.