اهمیت آگاهی از اختلالات مخلوط در زنان و دختران – آژانس خبری مهر | اخبار ایرانی و جهانی

به گفته خبرگزاری مهر ، مرکز هموفیلی ایرانی مطابق با جامعه بین المللی ، روز جهانی هموفیلی در فرصتی ارزشمند برای افزایش آگاهی ، تقاضا گاری و تقویت همبستگی با بیماران مبتلا به اختلالات خونی بخش اهدا کننده می داند.

امسال ، تمرکز ویژه انجمن هموفیلی ایران بر زنان و دختران تحت تأثیر این اختلالات است. گروهی که سالهاست برای تشخیص ، درمان و مراقبت از راه خارج شده است. مرکز هموفیلی ایران ، در یک چارچوب مشخص و با دفاتر استانی خود ، روند شناسایی ، تشخیص و درمان این بیماران و آگاهی عمومی از اختلالات خون را دنبال می کند. بخش اهدا کننده زنان را در اولویت قرار داده است.

چرا این موضوع مهم است

اگرچه هموفیلی و سایر اختلالات خونی بخش این اهدا کننده معمولاً به عنوان بیماری های مردانه شناخته می شود ، این واقعیت است که بسیاری از زنان و دختران با این مشکلات دست و پنجه نرم می کنند.

تشخیص های دیر یا نادرست ، خونریزی شدید ، درد مزمن و کاهش کیفیت زندگی تنها بخشی از واقعیت تلخ زندگی این بیماران است. بیمارانی که بیماری آنها ناشناخته است. عدم آگاهی کافی در سطح عمومی و در بین پزشکان باعث شده است که بسیاری از زنان و دختران علائم غیر طبیعی را در طول قاعدگی به دست آورند یا آن را به سابقه خانوادگی نسبت دهند.

متأسفانه برخی موارد مرگ و مایه مادران در دوران زایمان (یکی از شاخص های اصلی بهداشت در معیارهای سازمان بهداشت جهانی) به دلیل عدم اختلالات خونی بخش اهدا کننده در زنان باردار بوده است. در حالی که شناسایی به موقع ، پیگیری و درمان می تواند تأثیر بسزایی در بهبود وضعیت جسمی ، روحی و اجتماعی آنها داشته باشد.

همچنین ، در موارد ، ناشناخته برای این اختلالات منجر به جراحی غیر ضروری مانند مانند هیسترکتومی (برداشت رحم) ، و فرد را برای همیشه از این امکان قرار دهید کودک محروم

دانستن این بیماری ها نه تنها سلامت جسمی زنان را فراهم می کند ، بلکه نقش مهمی در کیفیت زندگی زناشویی آنها نیز ایفا می کند. دخترانی که از وضعیت خود آگاه هستند می توانند زندگی موفق تری را همراه با مدیریت هوشمند این بیماری تجربه کنند.

اولویت های مرکز هموفیلی ایرانی و فدراسیون جهانی هموفیلی

در زمینه تعهد جهانی برای افزایش سطح مراقبت و بهبود کیفیت درمان بیماران مبتلا به اختلالات خونی بخش اهدا کننده ، مرکز هموفیلی ایرانی ، بر چهار محور اصلی تأکید دارد.

1. شناسایی حامل زنان و دختران یا رنج از بیماری های خونی بخش اهدا کننده

الف – افزایش غربالگری و آگاهی

تشخیص زودرس و زودرس از طریق آموزش و اطلاعات عمومی و تخصصی امکان پذیر است. وزارت آموزش و پرورش می تواند با باز کردن مسیر آگاهی در مدارس دختران و استفاده از ظرفیت متخصص وزارت بهداشت ، زنان و زایمان – از شهر تا روستا – نقش اساسی داشته باشد.

ب- حمایت از نهادهای دولت و غیر دولتی:
معاون رئیس جمهور زنان و امور خانواده معاون رئیس جمهور و دفاتر امور زنان فرمانداران و همچنین نهادهای عمومی غیر دولتی در مورد اختلالات خونی بخش اهدا کننده مطابق با سیاست های جمعیت ضروری است.

مرکز هموفیلی ایران نیز به عنوان یک سازمان بهداشتی و درمانی با موسسات دولتی و غیر دولتی همکاری می کند تا “روز جهانی بهداشت قاعدگی” را به عنوان یک مرسوم بین المللی در تقویم رسمی کشور پیشنهاد کند. برای انجام یک گام مهم در نهادینه کردن آگاهی از سلامت زنان.

2. دسترسی به درمان های جدید و داروهای جدید

الف) توزیع منصفانه داروها

درمان های جدید کیفیت زندگی بیماران را بهبود می بخشد. با این حال ، توزیع ناعادلانه مواد مخدر در سراسر کشور ، به ویژه در شهرها ، یکی از چالش های جدی در مسیر درمانی است. مرکز هموفیلی ایران خواستار اقدام فوری وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو برای از بین بردن این نابرابری است.

ب) تحقق خدمات جامع درمانی

اگرچه سیاست ارائه درمان جامع سالها در وزارت بهداشت بوده است ، اما اجرای کامل آن در مراکز استانی هنوز برآورده نشده است. اعتبار به مراکز توسعه جامع و واقعی این خدمات یکی از مهمترین خواسته های انجمن هموفیلی ایرانی است.

1. تقویت همکاری بین بیماران ، خانواده ها و جامعه پزشکی

تجربه موفقیت آمیز ایران در ایجاد مشارکت بین بیماران و متخصصان درمان ، یک الگوی مؤثر در منطقه مدیترانه شرقی است. مرکز هموفیلی ایران به دنبال گسترش این هم افزایی با برگزاری برنامه های آموزشی و اجتماعی است.

2- پشتیبانی از تحقیقات علمی

مرکز تحقیقات بیماری های خون ، واقع در مرکز درمانی هموفیلی ایران و وابسته به دانشگاه علوم پزشکی ایران ، با اجرای پروژه های نوآورانه نقش مهمی در توسعه دانش و روشهای درمانی مدرن ایفا می کند.

مرکز هموفیلی ایران از مؤسسات علمی ، سازمان های غیردولتی و هواداران مالی دعوت می کند تا نقش فعال تری در حمایت از این تحقیق داشته باشند. بدون شک ، مشارکت علمی و مالی در پروژه های تحقیقاتی ، راه را برای توسعه روشهای درمانی جدید هموار می کند.

صدا در روز هموفیلی جهان نیز

برای آگاهی ، آموزش و دسترسی منصفانه به داروها و درمان همه بیماری های خونی بخش اهدا کننده ، به ویژه زنان و دخترانی که نیاز به مراقبت تخصصی و پشتیبانی اجتماعی دارند. نیازها و صدای این گروه از زنان و دختران باید دیده و شنیده شود.

به مناسبت روز جهانی هموفیلی ، یک کنفرانس علمی با همکاری مرکز تحقیقات بیماری های خون دانشگاه علوم پزشکی ایران ، واقع در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران ، و با مشارکت پزشکان و پرستاران در سراسر کشور در 5 آوریل و 5 آوریل و همچنین به طور جدی در مبارزات جهانی نور قرمز شرکت می کند.