انتقاد از تغییر سیاست سازمان غذا و دارو؛ جان بیماران در خطر است – خبرگزاری مهر ایران و جهان

امین افشار در گفتگو با خبرنگار مهر گفت: متاسفانه امروز با یکی از تلخ ترین بحران های دارویی در سال های اخیر در حوزه بیماران نادر مواجه هستیم. برای بیش از 10 ماه، بیماران مبتلا به کمبود فاکتور XIII از دسترسی به داروهای حیاتی خود محروم بوده اند. دارویی که فقدان آن می تواند منجر به خونریزی کشنده، صدمات جبران ناپذیر و از دست دادن جان بیماران به ویژه کودکان شود.

وی افزود: سوال ما از سازمان غذا و دارو این است که چرا وقتی یک شرکت بین المللی بر اساس قیمت اعلام شده و سیاست رسمی دولت ایران برنامه ریزی، تولید و تولید دارو می کند، در مرحله ورود به کشور، ناگهان اعلام می شود که این دارو با آن قیمت خریداری نمی شود؟

افشار ادامه داد: این تصمیم نه تنها با اصول حرفه ای و تعهدات قبلی ناسازگار است، بلکه مستقیما جان بیماران را مورد هدف قرار می دهد. اگر قیمت قابل قبول نبود چرا در ابتدا اعلام نشد، چرا به شرکت سازنده اجازه داده شد تمام مراحل تولید و عرضه را طی کند و امروز که دارو آماده تحویل است، بیماران قربانی تغییر تصمیمات می شوند.

وی گفت: واقعیت این است که امروز فقط بحث اختلاف قیمت نیست. موضوع حق زندگی بیماران است. هیچ محاسبه اقتصادی نمی تواند جایگزین زندگی کودک یا بیمار شود.

افشار افزود: در ماه های گذشته خانواده های زیادی را دیده ایم که هر روز با نگرانی از ما می پرسند دارو کی می رسد. برخی از این بیماران دیگر زمانی برای انتظار ندارند. متاسفانه در این مدت بیمارانی به دلیل نبود فاکتور سیزده جان خود را از دست داده اند و هر روز تاخیر می تواند به معنای ثبت فاجعه انسانی دیگری باشد.

رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: از سوی دیگر باید این سؤال را نیز مطرح کرد که این تأخیر واقعاً چه هزینه ای برای کشور داشته است. بیمارانی که به دلیل کمبود دارو دچار خونریزی‌های شدید، بستری‌های مکرر، جراحی، مراقبت‌های ویژه و عوارض جبران‌ناپذیر شده‌اند، هزینه‌های بسیار سنگین‌تری نسبت به تامین به موقع این دارو به نظام سلامت تحمیل کرده است. اگر فقط نگاه اقتصادی داشته باشیم، هزینه درمان عوارض ناشی از کمبود دارو چندین برابر هزینه تهیه خود دارو است. اما مهمترین چیز این است که نمی توان برای زندگی انسان قیمت گذاری کرد.

افشار گفت: از مسئولان سازمان غذا و دارو انتظار داریم هر چه زودتر این تصمیم را اصلاح کنند و اجازه ندهند اختلافات مالی به قیمت جان بیماران تمام شود. امروز زمان واگذاری مسئولیت ها نیست. زمان تصمیم گیری است

وی افزود: مرکز هموفیلی ایران هشدار می دهد که تداوم این وضعیت می تواند منجر به بروز بلایای انسانی بیشتر شود و مسئولیت هرگونه آسیب یا مرگ ناشی از عدم دسترسی بیماران به داروی فاکتور سیزده متوجه موسساتی خواهد شد که با وجود آگاهی کامل از شرایط بحرانی در تهیه این داروی حیاتی تاخیر داشته اند.

افشار گفت: امروز بیماران از مسئولان کشور انتظار دارند که حق حیات را بر هر ملاحظه مالی و اداری اولویت دهند و اجازه ندهند دارویی که آماده ورود به کشور است پشت میز اختلاف قیمت متوقف شود. زیرا در این سوی ماجرا، بیمارانی هستند که زمان برایشان با ساعت ها و روزها سنجیده نمی شود، بلکه با زندگی شان سنجیده می شود.