محمدرضا مدرسی، رئیس بنیاد بیمار سی اف ایران در گفتگو با خبرنگار مهر درباره داروی جدیدتریفتاوی گفت: این دارو تحول بزرگی در دنیا ایجاد کرده و به طور متوسط 20 سال عمر بیماران را افزایش داده است و در بسیاری از کشورها بیماران پس از مصرف تریفتا آنها دیگر نیازی به پیوند ریه ندارند و کیفیت زندگی آنها به طرز معجزه آسایی بهبود یافته است.
مدرسی ادامه داد: سازمان غذا و دارو در کشورمان نیز اثربخشی این دارو را از نظر علمی و اقتصادی تایید کرده است و قرار است در شورای عالی بیمه بررسی شود و امیدواریم به زودی شاهد ورود رسمی این دارو به کشور باشیم تا بیماران ایرانی نیز از این فرصت حیاتی بهره مند شوند.
تحریم ها و افزایش هزینه ها؛ چالش دیگری برای بیماران
وی در پاسخ به سوالی مبنی بر تاثیر تحریم ها بر وضعیت دارو گفت: مستقیما داروهای بیماران CF تحریم نیستند، اما تاثیر غیرمستقیم تحریم ها از طریق افزایش نرخ ارز، هزینه های واردات و محدودیت های بانکی کاملا مشهود است. در نتیجه حتی داروهای داخلی نیز گران شده و تهیه آن برای خانواده ها دشوارتر شده است.
مدرسی با اشاره به حمایت نسبی دولت گفت: در حال حاضر دولت برای هر بیمار بین 50 تا 60 میلیون تومان یارانه درمانی اختصاص می دهد اما همچنان نیاز به مدیریت بهتر و عرضه مستمر دارو وجود دارد.
رئیس بنیاد بیماران CF وی در پایان گفت: در صورت تداوم حمایت ها با ورود داروهای جدید و فعالیت پرستاران متخصص شاهد تحول اساسی در وضعیت بیماران خواهیم بود. CF ما خواهیم بود این بیماران افرادی باهوش، با استعداد و توانمند هستند. در میان آنها پزشکان، طراحان، اساتید دانشگاه و هنرمندان زیادی حضور دارند. هر گونه تلاش برای افزایش زندگی و کیفیت زندگی آنها در واقع سرمایه ای برای آینده علمی و فرهنگی کشور است.
