ارائه خدمات پزشکی رایگان به بیماران ناهنجاری ستون فقرات – خبرگزاری مهر ایران و جهان

به گزارش خبرگزاری مهر، مهری مهراد روز چهارشنبه در دیدار با والدین بیماران مبتلا به مننگوسل در تهران، افزود: مننژوسل اختلالی در رشد نخاع و ستون فقرات است به طوری که این عدم رشد در هنگام تولد نوزاد پسر یا دختر مشاهده می شود.

وی افزود: مننژوسل یک ناهنجاری در سیستم عصبی نوزاد است و اگر غشای اطراف نخاع که به آن مننژ نیز می گویند از این شکاف خارج شود به آن مننگوسل می گویند اما اگر مشکل حادتر باشد و قسمتی از نخاع به همراه غشای مننژئوم از شکاف خارج شود، می گویند که مننژوسل از این شکاف خارج شود.

وی بیان کرد: در برخی مناطق گرم مانند خوزستان این مشکل و عدم توسعه نخاع بیشتر دیده می شود. در دنیا زاد و ولد 1 در 100 هزار است اما در ایران 1 در 1000 است. هر نوزادی که به دنیا می‌آید، اگر والدین توده، چربی، خال یا اختلالی در پایین خط لگن ببینند، این نوزاد حتماً مشکل دارد و باید به متخصص اطفال و جراح مغز و اعصاب مراجعه کند.

مهراد تصریح کرد: درصد بسیار زیادی از این نوزادان در رشد مثانه مشکل دارند و در دفع کامل ادرار مشکل دارند و در نتیجه دفع کامل ادرار کلیه ها آسیب دیده و دیالیز می شوند.

وی با بیان اینکه از سال 2020 کمپین رایگان برای بیماران مننگوسل و نوزادان ایجاد کرده ایم، گفت: در صورت مشاهده این بیماران باید این کودکان را به جراح عمومی و اورولوژیست ارجاع دهیم.

ضرورت تشکیل شبکه مدیریت «چند تخصصی» برای درمان نوزادان مبتلا به نقص نخاعی

این متخصص اورولوژی با تاکید بر اینکه ناهنجاری های ستون فقرات مانند “میلومننگوسل” نیاز به مدیریت یکپارچه و تیمی دارد، نسبت به عواقب عدم ارجاع به موقع این بیماران به متخصصان مثانه و کلیه هشدار داد و گفت: عدم آموزش صحیح مدیریت دفع می تواند کودکان را در مسیر برگشت ناپذیر نارسایی کلیه و دیالیز قرار دهد.

مهراد اضافه کرد: این جلسه با هدف ارتقای سطح سلامت و اینکه بسیاری از نوزادان مبتلا به نقص لوله عصبی در چرخه درمان به دلیل نداشتن پروتکل ارجاع صحیح دچار سردرگمی می شوند و جراحی ستون فقرات تنها بخشی از روند درمان است و مشکل اصلی زمانی ایجاد می شود که بیمار پس از جراحی به متخصص مغز و اعصاب ارجاع نشود.

وی با بیان اینکه یکی از اصلی ترین رسالت های پزشک تغییر نگرش های نادرست در جامعه پزشکی و خانواده ها است، افزود: از سال 1395 با هدف پایان دادن به درمان های جزیره ای، کمیته «نورولوژی» را با همکاری انجمن های تخصصی جراحی مغز و اعصاب، گوارش و فیزیوتراپی تشکیل دادیم. هدف ما این است که مراکز درمانی کشور به جای اقدامات تک بعدی به سمت راه اندازی مراکز «چند تخصصی» بروند تا عملکرد مثانه و کلیه بیمار از همان ابتدای تولد تحت کنترل باشد.

ایجاد شبکه ای از سفیران سلامت در سراسر کشور

دبیر انجمن مغز و اعصاب با اشاره به نقش موثر فضای مجازی در دوران شیوع کرونا در شکستن انزوای بیماران گفت: با ایجاد گروه های حمایتی و تعیین سفیران سلامت در استان هایی مانند گلستان و کردستان تلاش کردیم صدای والدین این کودکان باشیم. در این شبکه مادران نه تنها آموزش های تخصصی سوگند یاد می کنند، بلکه با به اشتراک گذاشتن تجربیات خود از احساس تنهایی و انزوای اجتماعی دیگر خانواده ها جلوگیری می کنند.

مهراد یکی از بزرگترین چالش های این مسیر را مقاومت فرهنگی در برابر «سوندگذاری» کودکان به ویژه دختران دانست و افزود: بسیاری از خانواده ها به دلیل باورهای غلط یا ترس از آموزش تخصصی از انجام این کار خودداری می کنند که نتیجه آن عفونت های مکرر و آسیب جدی به کلیه ها است. با برگزاری دوره های رایگان سعی داریم آموزش کاتتریزاسیون صحیح را یک ضرورت حیاتی برای پیشگیری از دیالیز در فرهنگ عمومی قرار دهیم.

وی با تاکید بر اینکه ارتقای سلامت جامعه وظیفه پزشکان و اصحاب رسانه است، افزود: میزان شیوع این بیماری یک در هزار است و نباید اجازه دهیم کودکان به دلیل عدم آگاهی توانایی های خود را از دست بدهند. برگزاری رویدادهای حمایتی، ارائه بسته های معیشتی و اقلام بهداشتی در کنار آموزش های تخصصی، گام هایی است که برای تبدیل «درمان» به «کیفیت زندگی» برداشته ایم و امیدواریم با حمایت جامعه پزشکی و مسئولان بهداشتی کشور این مسیر ادامه یابد.

مهراد با بیان اینکه مشکلات اقتصادی نباید عوارض جسمی جبران ناپذیری را برای بیمار به همراه داشته باشد، ادامه داد: یکی از بزرگترین مشکلات این بیماران عدم توانایی در تهیه اقلام مصرفی مانند کاتتر و پوشک به دلیل فشارهای اقتصادی است که به طور مستقیم سلامت آنها را تهدید می کند. با شناسایی این نیازها برای اولین بار با حمایت خیرین بسته های حمایتی شامل اقلام بهداشتی همراه با آموزش تخصصی «استفاده صحیح از سوند» را برای پیشگیری از عفونت های ادراری و مشکلات ثانویه ارائه کردیم.

وی در ادامه با بیان اینکه برخی از سرطان های مثانه در مراحل اولیه «بی صدا» هستند و علائم مشخصی ندارند، تصریح کرد: متاسفانه مصرف قلیان و سیگار الکترونیکی باعث افزایش چشمگیر سرطان مثانه شده است. در این بیماری خون در ادرار حتی به صورت لخته معمولا یکی از علائم اصلی است که باید فورا جدی گرفته شود.

مهراد درباره سرطان پروستات نیز گفت: این سرطان با انجام یک آزمایش خون ساده به نام «PSA» قابل تشخیص است. توصیه می شود همه مردان در سنین بالا سالانه این آزمایش را انجام دهند. اما افرادی که سابقه خانوادگی دارند (پدر، دایی یا دایی) باید حساسیت بیشتری داشته باشند و هر 6 ماه یک بار آزمایش PSA را انجام دهند.

وی همچنین به ارتباط التهاب و عفونت های مزمن پروستات با احتمال ابتلا به سرطان اشاره کرد و تصریح کرد: علائمی مانند سوزش، درد و بی اختیاری ادرار را نباید نادیده گرفت چرا که ادامه پروستات در دراز مدت می تواند منجر به بیماری های جدی تری شود.

این متخصص اورولوژی در ادامه به سرطان کلیه اشاره کرد و گفت: توده های کلیه اغلب بدون علامت هستند. با این حال، درد مداوم در پهلو، سنگینی در این ناحیه یا خون در آزمایش‌های معمول ادرار نیاز به بررسی‌های تخصصی دارد.

وی با تاکید بر اهمیت معاینات دوره ای افزود: با توجه به اهمیت تشخیص به موقع، مراکز تخصصی اورولوژی به ویژه «مرکز مهراد» رویکرد «چک در یک روزه» را برای رفاه حال مراجعان ایجاد کرده اند تا فرآیندهای تشخیصی شامل آزمایش، سونوگرافی و معاینات بالینی در کوتاه ترین زمان ممکن و با یک برنامه درمانی مشخص و مشخص شود.

مهراد ضمن ابراز امیدواری برای ارتقای سطح آگاهی عمومی در مورد سلامت اورولوژی، یادآور شد: پیشگیری و تشخیص زودهنگام کلید اصلی درمان موفق این سرطان ها است.

این متخصص اورولوژی با تاکید بر اینکه رسالت جامعه پزشکی فراتر از جراحی و تجویز دارو است، گفت: ارتقای سواد سلامت جامعه و شکستن موانع روانی در برابر بیماری های مزمن جزء لاینفک وظایف پزشکان و اصحاب رسانه است.

مهراد ادامه داد: تغییر نگرش پزشکان و مردم، آموزش در کنار حمایت های مادی و ایجاد شبکه هم افزایی بیماران سه رکن اصلی حرکتی است که با جمعی از متخصصان پزشکی از سال 1395 با هدف ارتقای کیفیت زندگی بیماران مبتلا به مشکلات اورولوژی شروع کرده ایم.

به گفته وی، متأسفانه گاهی «غرور حرفه ای» برخی از پزشکان را از پذیرش آموزش های جدید باز می دارد. با این حال، من معتقدم فرهنگ‌پذیری فرآیندی تدریجی است که حتی اگر پزشکان متوجه آن نباشند، روی عملکرد بالینی آنها تأثیر خواهد گذاشت.

سلامتی فقط جراحی نیست

وی تصریح کرد: سلامت ملی تنها در بیمارستان ها تامین نمی شود. برگزاری این رویدادها، تخصیص جوایز انگیزشی، استفاده از ظرفیت های موسیقی و ایجاد فضای مفرح برای بیماران بخشی از درمان است.

مهراد در پایان گفت: وقتی مریضی به من مراجعه می کند، رسالت من فقط درمان فیزیکی نیست. بلکه باید به او یاد بدهم که چگونه با شرایطش کنار بیاید و کیفیت زندگی اش را حفظ کند. امیدواریم با توسعه این بنیادهای حمایتی و تداوم برگزاری مراسم انگیزشی، گام های بلندتری در جهت کاهش آلام بیماران در سراسر کشور برداریم.