آیا بحران دارویی بیماران نادر فقط مربوط به تحریم است – خبرگزاری مهر | اخبار ایران و جهان

سلامت جو، یاسر داودیان رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: در سال های گذشته موضوع تامین دارو و تجهیزات پزشکی بیماران مبتلا به بیماری های نادر همواره یکی از دغدغه های جدی حوزه سلامت بوده است. اگرچه تحریم های آمریکا بدون شک روند واردات برخی داروها و تجهیزات را تحت تاثیر قرار داده است، اما سوال مهمتر این است که آیا همه مشکلات موجود را می توان تنها به تحریم ها نسبت داد؟

وی افزود: واقعیت این است که در بسیاری از کشورها به ویژه کشورهایی مانند چین، روسیه و هند با وجود رشد جمعیت و افزایش نیازهای پزشکی، اقدامات قابل توجهی در زمینه تولید داروهای تخصصی و توسعه درمان بیماران نادر انجام شده است.

داودیان ادامه داد: این کشورها در برخی زمینه ها توانسته اند با تکیه بر ظرفیت های علمی، صنعتی و پژوهشی خود راهکارهایی را برای کاهش هزینه ها و افزایش دسترسی بیماران به داروهای حیاتی ارائه دهند. به عنوان مثال، در بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا (EB)، یا بیماران پروانه ای، پیشرفت های قابل توجهی در تولید پانسمان ها و پانسمان های تخصصی صورت گرفته است. اقداماتی که می تواند تا حد زیادی از درد و رنج روزانه این بیماران بکاهد و کیفیت زندگی آنها را بهبود بخشد. اما در کشور ما آنطور که باید و شاید از ظرفیت همکاری با شرکت ها یا گروه هایی که مستقیماً تحت تأثیر سیاست های تحریمی آمریکا نیستند، استفاده نشده است. این در حالی است که با برنامه ریزی دقیق می توان بخش مهمی از نیازهای این بیماران را از مسیرهای جایگزین و کم هزینه تامین کرد.

وی افزود: این موضوع تنها به بیماران EB محدود نمی شود. در زمینه سایر بیماری های نادر مانند RP و SMA، تجربه کشورهایی مانند روسیه و هند نشان داده است که با اقدامات بالینی، تحقیقاتی و صنعتی مناسب می توان گام های موثری در جهت درمان یا حداقل کنترل بهتر بیماری برداشت. تولید برخی داروهای خاص، توسعه نسخه های بومی و همکاری مراکز علمی و شرکت های دارویی نمونه هایی از این رویکردهاست که می تواند به عنوان الگو برای کشورمان مورد استفاده قرار گیرد.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران تاکید کرد: با این حال این سوال همچنان باقی است که چرا متولیان نظام سلامت علاوه بر تلاش برای رفع موانع ناشی از تحریم‌ها، با کشورها و شرکت‌هایی که مستقیماً به سیاست‌های آمریکا وابسته نیستند و می‌توانند نقش موثری در تامین دارو و تجهیزات حیاتی بیماران کمیاب داشته باشند، همکاری جدی‌تری نداشته‌اند. چرا از ظرفیت های موجود بین المللی برای کاهش درد، افزایش دسترسی و بهبود شرایط زندگی این بیماران به طور کامل استفاده نشده است؟

داودیان در پاسخ به سوالاتی که مطرح کرد، توضیح داد: شاید بتوان پاسخ این سوال را تنها در تحریم خلاصه کرد، بخشی از مشکل را می توان به عدم برنامه ریزی بلندمدت، ضعف در دیپلماسی سلامت، عوارض اداری و یا نگاه کوتاه مدت به حوزه درمان نسبت داد. در هر صورت، نتیجه برای بیماران مهم نیست. آنچه برای آنها مهم است دسترسی به موقع، پایدار و مقرون به صرفه به دارو و درمان است.

وی افزود: امروز بیش از هر زمان دیگری لازم است سیاستگذاری در حوزه سلامت به ویژه بیماران نادر از حالت واکنشی خارج شود و به سمت برنامه ریزی فعال، همکاری های متنوع بین المللی و استفاده از همه ظرفیت های ممکن حرکت کند. بیماران نادر بیش از شعار نیاز به اقدام عملی دارند. اقدامی که می تواند رنج آنها را کاهش دهد و امید را به زندگی آنها بازگرداند.