پوشش حمایتی کامل بیماران ALS/ارائه خدمات تخصصی و هزینه های درمانی نیاز خانواده ها می باشد

محمد زارعان در گفت و گو با خبرنگار ایمنا، با تشریح مهمترین اقدامات جمعیت «جانا» از بدو تأسیس، اظهار کرد: شناسایی بیماران، تشکیل پرونده های پشتیبانی، ایجاد بانک اطلاعاتی، تهیه تجهیزات پزشکی و توانبخشی، برگزاری دوره های آموزشی برای بیماران و خانواده های آنان و ایجاد شبکه خیرین و متخصصان از مهمترین فعالیت های انجام شده در سال های اخیر است.

وی با بیان اینکه تلاش کرده ایم هیچ بیمار شناسایی شده ای بدون حمایت باقی نماند و هر ساله امکانات بیشتری به افراد تحت پوشش ارائه شود، افزود: بیماران ALS بیش از هر چیز به خدمات تخصصی نیاز دارند. تامین تجهیزات تنفسی، ویلچرهای تخصصی، خدمات توانبخشی مستمر، مراقبت های پزشکی و کمک به هزینه های درمان از مهم ترین نیازهای این بیماران است که هزینه های سنگینی را به خانواده ها تحمیل می کند.

خیرین؛ سرمایه اصلی در تداوم خدمات پشتیبانی

مدیرعامل جمعیت «جانا» با تاکید بر نقش حیاتی خیرین در ادامه فعالیت این مجموعه افزود: بخش مهمی از منابع مالی از طریق خیرین، مشارکت های اجتماعی و حمایت برخی نهادها و سازمان ها تامین می شود و بدون خیرین، اجرای بسیاری از برنامه های حمایتی امکان پذیر نخواهد بود، مشارکت خیرین کمک شایانی به این حرکت می کند. شرایط زندگی بیماران

زارعان درباره نحوه هزینه کرد منابع مالی برای تامین تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران توضیح داد: تمام منابع مالی در چارچوب اساسنامه و زیر نظر هیات مدیره، بازرس قانونی و مراجع ذیصلاح هزینه می شود و سیاست مجموعه این است که حداکثر منابع را به سمت ارائه خدمات مستقیم به بیماران سوق دهد.

وی شفافیت را یکی از مهم ترین اصول فعالیت این مجموعه دانست و گفت: گزارش های مالی و اجرایی به صورت مستمر به مجمع عمومی و نهادهای نظارتی ارائه می شود و معتقدیم هر چه میزان شفافیت بیشتر باشد، اعتماد عمومی به مشارکت مردم افزایش می یابد.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی (جانا) ادامه داد: از هر اقدامی که باعث افزایش نظارت، پاسخگویی و اعتماد مردم شود استقبال می کنیم. زیرا شفافیت را مهمترین پشتوانه تداوم فعالیت مردم می دانیم.

چشم انداز آینده؛ توسعه خدمات تخصصی و استفاده از فناوری های نوین

زارعان با اشاره به برنامه های آتی این مجموعه گفت: ایجاد مراکز تخصصی، ارائه خدمات درمانی و توانبخشی، گسترش خدمات مشاوره ای، توسعه بانک اطلاعاتی جامع بیماران و استفاده از فناوری های نوین از مهمترین برنامه های مردمی برای حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی (JANA) است.

وی افزود: تشکیل پرونده الکترونیکی بیماران، توسعه خدمات مشاوره آنلاین و استفاده از ظرفیت فناوری های نوین می تواند به افزایش کیفیت خدمات و دسترسی بهتر بیماران در سراسر کشور کمک کند.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی (جانا) با تاکید بر اینکه همکاری ظرفیت‌های علمی و پژوهشی کشور در ارتقای کیفیت خدمات و تدوین برنامه‌های حمایتی مؤثر نقش بسزایی دارد، تصریح کرد: محدودیت منابع مالی در برابر نیاز روزافزون بیماران، افزایش هزینه‌های خدمات توانبخشی خانواده‌ها و افزایش هزینه‌های خدمات درمانی در سال‌های اخیر بر بیماران، فشار مضاعف و هزینه‌های درمانی بیشتر به بیماران وارد شده است.

زارعان یادآور شد: حمایت بیشتر دستگاه های اجرایی، توسعه پوشش بیمه ای، تامین تجهیزات پزشکی و تسهیل در فعالیت سازمان های مردم نهاد می تواند نقش مهمی در کاهش مشکلات این بیماران داشته باشد.

با هدف تبدیل شدن به یک مرجع تخصصی ملی

وی درباره چشم انداز پنج ساله این مجموعه گفت: هدف ما تبدیل شدن به یکی از موثرترین مراکز حمایتی کشور و مرجع تخصصی ارائه خدمات به بیماران ALS و نوروپاتی است تا بتوانیم مجموعه جامعی از خدمات درمانی، آموزشی، توانبخشی، مشاوره و حمایتی را به این بیماران ارائه دهیم.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی (جانا) خاطرنشان کرد: ایجاد کلینیک تخصصی در سپاهان شهر اصفهان، گسترش شبکه پشتیبانی در سراسر کشور، افزایش همکاری های علمی و پژوهشی و ارتقای آگاهی عمومی از بیماری های عصبی از مهمترین اهداف راهبردی این مجموعه است.