سلامت جو، کمبود “فاکتور 13” به عنوان یکی از نادرترین اختلالات انعقادی در جهان پس از تحریم بانک ایران و آلمان به چالشی جدی برای بیماران هموفیلی تبدیل شده است. در اکثر کشورهای دنیا تعداد مبتلایان به کمبود فاکتور 13 دو رقمی است اما در ایران فقط در استان سیستان و بلوچستان بالغ بر 1000 بیمار مبتلا به این مشکل هستند.
احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در خصوص کمبود فاکتور 13 به خبرنگار مهر اظهار داشت: ترجیح می دهم قبل از هر انتقادی از تلاش سازمان غذا و دارو برای تهیه دارو برای بیماران در شرایط جنگ تحمیلی تقدیر کنم به ویژه اینکه سازمان غذا و دارو عجولانه پیش بینی ذخیره ذخیره شده در شرایط بحرانی را دارد. البته طبق قانون پدافند غیرعامل تامین ذخیره استراتژیک یک ساله الزامی است. اگر این قانون رعایت می شد، بدون شک امکان تاب آوری بیماران حتی برای یک سال هم وجود داشت.
وی افزود: متاسفانه ماه هاست که بیماران با مشکل کمبود فاکتور 13 به داروی مورد نیاز خود دسترسی ندارند. البته این کمبود شامل داروی بیماران مبتلا به بیماری ون ویلبراند و بیماران مبتلا به کمبود فیبرینوژن می شود.
مدیرعامل اسبق مرکز هموفیلی ایران در عین حال تاکید کرد: خوشبختانه با احساس مسئولیت سازمان غذا و دارو و تماسی که این سازمان با شرکت های مختلف داروسازی کرد، یکی از معتبرترین برندهای دارویی آمادگی خود را برای واردات 3000 ویال از این دارو به کشور اعلام کرد. دارو تهیه شد.
وی در پاسخ به این سوال که نداشتن این دارو چه خطراتی دارد و آیا این نامه موجود است، گفت: خونریزی های عمیق عضلات و مفاصل و احتمال خونریزی مغزی از جمله خطرات نداشتن این دارو است. در هیچ کشوری کمبود این دارو وجود ندارد. این بیماران باید به طور مستمر به تناسب وزن خود ماهانه از این داروی غلیظ استفاده کنند تا دچار عوارض انواع خونریزی نشوند. زنان و دختران مبتلا به این بیماری مشکلات بسیار جدی تری دارند. این بیماران برای کنترل خونریزی ماهانه خود به شدت به این دارو نیاز دارند. زنان باردار برای جلوگیری از سقط جنین و خونریزی طولانی مدت باید از این دارو استفاده کنند.
قویدل افزود: تایید نامه مدیرکل دارو موجود است و از شما تقاضای کمک داریم تا پاسخ لازم ممکن شود.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در ادامه گفت: در اینجا جای تامل است که طبق آمار موجود نیمی از جمعیت بیماران مبتلا به کمبود فاکتور 13 در دنیا در استان سیستان و بلوچستان زندگی می کنند. ازدواج های گسترده خانوادگی در این استان عامل افزایش زاد و ولد این بیماران است.
وی بیان کرد: این در حالی است که هنوز تشخیص بیماران در این استان ضعیف است. کارشناسان معتقدند آمارهای فعلی به دلیل ضعف سیستم های تشخیصی در مناطق محروم، تعداد واقعی بیماران نیازمند به این عامل را بیش از آمار ثبت شده نشان می دهد.
قویدل افزود: مدیرکل دارو به خوبی از خطرات نداشتن این دارو مطلع است و شخصاً نامه درخواستی با ذکر مقدار و سایر مشخصات دارو به شرکت عرضه کننده ارسال کرده است. طبیعی است که بیماران تا اواسط تیر 1405 به دارو دسترسی داشته باشند. اما متأسفانه بدون ذکر دلیل مطلع شدیم که این روند متوقف شده است.
وی تصریح کرد: وضعیت بدتر از آن چیزی است که تصور می شد. حتی یک ویال فاکتور 13 در کشور موجود نیست و ذخایر استراتژیک که طبق قانون موظف است عملاً صفر است.
کوویدل با تاکید بر اینکه بیماران نباید قربانی بی احتیاطی یا کم کاری اداری شوند، افزود: اکنون مشخص نیست چرا ترمز خرید این دارو کشیده شده است. از مسئولان سازمان غذا و دارو می خواهیم به این سوء نیت دو طرفه پایان دهند و برای تامین این دارو قاطعانه عمل کنند.
وی در پاسخ به سوال خبرنگار مهر مبنی بر اینکه چرا اصرار دارید از واژه اورژانس دوطرفه استفاده کنید، گفت: وقتی صحبت از بیماری های نادر می شود، داروهای مورد نیاز این بیماران همیشه در بازار جهانی موجود نیست و بر اساس سفارش تهیه می شود. تعداد کمی از شرکت های معتبر این محصولات را تولید می کنند. این شرکت ها در شرایط سخت منابع تامین دارویی کشور بوده اند و نباید به آنها بی اعتماد شد. این شرکت در ایران نماینده یک شرکت خارجی می باشد و با اعتبار اسنادی مراجع سفارش می دهد.
قویدل در پایان خاطرنشان کرد: بد عهدی با بیماران مثل روز روشن است. جان بیماران در خطر است. منصفانه نیست که رد این محموله را زمانی که ذخیره استراتژیک این دارو نداریم، منصفانه و منطقی بدانیم.
