واکنش بنیاد بیماری های نادر ایران به ادعای ترامپ – خبرگزاری مهر | اخبار ایران و جهان

به گزارش خبرگزاری مهر، یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با ارسال نامه‌ای به سازمان‌هایی مانند سازمان ملل متحد، یورودیس، سازمان جهانی بیماری‌های نادر (RDI)، اتحادیه جهانی بیماری‌های نادر (WPA)، شبکه جهانی بیماری‌های نادر MPS (IMPSA)، سازمان بین‌المللی حفاظت از بیماری‌ها (IMPSN) و سایر نهادهای مرتبط به بیماری‌های نادر (IMPSA) و سایر نهادهای مرتبط به بیماری‌های نادر (GIGIG) تاکید کردند. زیرساخت های حیاتی کشور در شرایط جنگی

پاسخ سازمان های بین المللی

سازمان‌های دریافت‌کننده با ارسال پیام‌های جداگانه، ضمن ابراز همبستگی کامل، هرگونه آسیب به زیرساخت‌های ایران را محکوم و آمادگی خود را برای حمایت از بیماران نادر ایرانی اعلام کردند.

انجمن بین المللی بیماری سگ (IGA)

مدیرعامل این سازمان در پاسخ به نامه داودیان تاکید کرد که شرایط کنونی ایران بر زندگی بیماران نادر و خانواده های آنها تاثیر جدی گذاشته و آنها را با چالش های بسیار جدی مواجه کرده است.

او دسترسی پایدار به داروها، خدمات مراقبتی و پشتیبانی را حیاتی توصیف کرد و هشدار داد که هرگونه اختلال ناشی از آسیب به زیرساخت ها “غیرقابل قبول” است.

این سازمان راهکارهای عملی از جمله شناخت نیازهای فوری بیماران، همکاری با ارائه دهندگان خدمات پزشکی و هماهنگی بین المللی برای کمک به بیماران نادر ایران را پیشنهاد کرد.

شبکه جهانی بیماری MPS (IMPSN)

مدیر اجرایی شبکه جهانی MPS تأثیر جنگ، تحریم و بی‌ثباتی بر بیماران نادر را به لطف ابتکار بنیاد بیماری‌های نادر ایران «عمیق و اغلب نامرئی» توصیف کرد.

وی افزود: هرگونه اختلال در دسترسی به دارو، تجهیزات، برق و خدمات پزشکی می تواند «نتایج فوری و مرگبار» برای بیماران داشته باشد.

مدیر اجرایی IMPSN تاکید کرد: این شبکه جهانی قاطعانه می‌ایستد که دسترسی به مراقبت‌های ضروری و زیرساخت‌های پزشکی نباید تحت تأثیر خطرات جنگ قرار گیرد.

سازمان بین المللی بیماری های نادر (RDI)

مدیر تعاملات راهبردی RDI نیز با پیگیری وضعیت بیماران نادر در ایران، همبستگی کامل خود را اعلام و آمادگی این سازمان را برای حمایت و کمک اعلام کرد.

اهمیت موضوع

بیماری های نادر معمولا نیاز به دسترسی مداوم به داروهای خاص، تجهیزات پزشکی و خدمات تخصصی دارند. هرگونه آسیب به زیرساخت های کشور (مانند شبکه برق، تاسیسات پزشکی یا زنجیره تامین دارو) می تواند عواقب جبران ناپذیری برای این بیماران داشته باشد. ابتکار بنیاد بیماری های نادر ایران تلاشی برای رساندن صدای این بیماران آسیب پذیر در سطح جهانی و تاکید بر حفظ زیرساخت های غیرنظامی است.

تاکنون چندین سازمان مهم بین المللی به این فراخوان پاسخ مثبت داده اند و انتظار می رود این همبستگی جهانی ادامه یابد.

اعلامیه همبستگی سازمان های جهانی بیماری های نادر

بنیاد بیماری‌های نادر ایران با قدردانی از این حمایت‌های بین‌المللی، این نامه‌ها را گامی مهم در جهت جلب توجه جهانی به وضعیت بیماران نادر در شرایط بحرانی اعلام کرده است.