به گزارش خبرگزاری مهر، سعیده صالح غفاری در پیامی به مناسبت روز ملی بیماری های خاص و صعب العلاج گفت: ۲۸ اردیبهشت مصادف با روز ملی بیماری های خاص و صعب العلاج است. بیماری ها و ناهنجاری هایی که در جامعه رایج نیست و شرایط خاصی برای درمان آنها باید فراهم شود. تالاسمی، هموفیلی، دیالیز (بیماری کلیوی)، ام اس، سرطان، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ای بی از جمله بیماری های خاص و صعب العلاج هستند. این روز برای افزایش آگاهی عمومی در مورد این دسته از بیماری ها در نظر گرفته شده است. این دسته از بیماران به مدت طولانی و گاه تا پایان عمر از بیماری و فشار روانی سنگین رنج می برند. سیستم های پزشکی در کشورهای مختلف بخش قابل توجهی از منابع بهداشتی خود را به این دسته از بیماران اختصاص می دهند.
در ایران با تلاش و پشتکار جمعی و با همت انجمن اوتیسم ایران؛ اختلال طیف اوتیسم در سرفصل بیماری های خاص و صعب العلاج مجلس دهم قرار گرفت. این یک اختلال سخت، پیچیده و البته طاقت فرسا و پرهزینه است که گاهی با بیماری های دیگری مانند تشنج و بیش فعالی همراه است که همین مشکلات را چند برابر می کند.
روز ملی بیماری های خاص و صعب العلاج نشان از توجه و توجه ویژه جامعه و مسئولان دارد. جامعه ای که باید با تغییر زیرساخت های فرهنگی و اجتماعی و سپس افزایش دانش، درک و پذیرش بیشتری داشته باشد. از منظر مددکاری اجتماعی باید در برخورد با بیماران و خانواده های آنان اهتمام ویژه ای نشان دهد و در سطح سیاست گذاری و حاکمیتی در چنین جامعه ای مسئولان بیش از گذشته به مسائل درمانی و روانی توجه داشته باشند. در این راستا انتظار می رود برنامه و هدف گذاری منسجمی برای رفع نیازهای پزشکی و درمانی و توانبخشی و مراقبت های روانی خود تعیین کنند.
سازمان های مردمی نقش راهبردی مهمی در تبیین و ساده سازی تعاریف و نیازهای بیماران خود و تصمیم گیری دارند. سیاست گذاری و نظارت و ارزیابی خدمات انجام شده برای بیماران باید در انتقال نیازها و راهکارهای فکری برای رفع آنها به شیوه ای منسجم و آگاهانه نسبت به گذشته نقش داشته باشد. سمن ها حلقه اتصال دولت و جامعه هدف هستند. نقش تشکل های مردم نهاد برای بیماران خاص و صعب العلاج نیز در بخش خصوصی حائز اهمیت است چرا که می توانند با حساس سازی مدیران موسسات برای انجام مسئولیت های اجتماعی خود بخشی از مشکلات این بیماران را برطرف کنند.
انجمن ایران اوتیسم ضمن گرامیداشت این روز مهم، خواستار توجه و توجه فعالتر همه آحاد مردم و مسئولان است. این انجمن با تبیین نیازهای جامعه بزرگ اوتیسم در ایران می خواهد با همکاری و حمایت برنامه اقدام مشترک تمامی نهادهای مرتبط و فعال در خصوص این اختلال را تصویب و اجرا کند.
انجمن با رصد شرایط جامعه شناختی، معیشتی و درمانی این بیماران و خانواده هایشان می خواهد بودجه مناسبی را برای نیازهای این طیف از اختلالات اختصاص دهد. بودجه ای که شامل حداقل پوشش درمان، هزینه های دندانپزشکی و تامین نیازهای اولیه مانند خدمات توانبخشی و آموزش مورد نیاز آنها می شود. در این روز، انجمن میخواهد رویههایی را که در عمل اجازه تخصیص یا برداشت بودجه برای این بیماریها را نمیداد، حذف و اصلاح کند. این انجمن خواستار توجه ویژه صدا و سیما به عنوان رسانه ملی برای برخورد جدی با این بیماری ها و فرهنگ سازی شایسته در برخورد با بیماران است.
در پایان خانواده یک بیمار خاص باید مورد توجه ویژه قرار گیرند، شاید به کار بردن تعبیر خاصی از آنها بتواند درست و روشنگر باشد. خانواده ای که پرستار شبانه روزی بیمار است. خانواده ای که اولین حافظ بیماران خاص و صعب العلاج است. در این راستا انجمن خواستار توجه جدی مسئولان به خانواده بیماران است تا در حفظ سلامت روحی و جسمی آنان گام موثری برداشته شود.
