به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از وبدا، سید سجاد رضوی به مناسبت ۲۸ اردیبهشت روز بیماری های خاص و صعب العلاج بر تدوین بسته های حمایتی جامع وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران خاص و تحویل آن به دانشگاه های علوم پزشکی کشور تاکید کرد.
وی در پیام خود ابراز امیدواری کرد با هم افزایی تمامی ارکان نظام سلامت و مشارکت آحاد جامعه، گام های موثرتری در راستای کاهش آلام بیماران و ارتقای سلامت جامعه برداشته شود.
در پیام معاونت درمان وزارت بهداشت آمده است: 28 اردیبهشت که در تقویم رسمی کشور به عنوان روز بیماری های خاص و صعب العلاج نامگذاری شده است، فرصت مغتنمی برای بازنگری در مسئولیت های نظام سلامت در قبال جمعیت ارزشمندی از بیماران است که به دلیل پیچیده، مزمن و عمدتاً غیرقابل درمان بودن این بیماری ها نیازمند حمایت های مستمر، چند جانبه و همه جانبه هستند.
بیماری های خاص و صعب العلاج علیرغم شیوع کمتر، به دلیل مشکلات تشخیص و درمان و همچنین بار اقتصادی و اجتماعی قابل توجه، از اولویت های مهم نظام سلامت محسوب می شوند. طیف وسیعی از این بیماری ها از جمله تالاسمی، هموفیلی، نارسایی کلیوی نیازمند دیالیز، ام اس، فیبروز کیستیک (CF)، آتروفی عضلانی نخاعی (SMA)، بیماری های پوستی نادر مانند EB، اختلالات متابولیک مانند MPS، بیماری های التهابی روده (IBD)، نقص ایمنی اولیه و سایر اختلالات ژنتیکی و مزمن را شامل می شود. در حال حاضر نزدیک به دو میلیون بیمار خاص و صعب العلاج تحت پوشش سازمان های بیمه گر پایه و صندوق حمایت از این بیماران هستند و ده ها بسته خدمات تخصصی برای آنها تعریف شده و به طور مستمر در حال توسعه است.
در این میان سرطان ها به عنوان یکی از مهم ترین مصادیق بیماری های صعب العلاج سهم قابل توجهی از بار بیماری را به خود اختصاص داده اند. روند رو به افزایش بروز این بیماری ها و هزینه های سنگین تشخیص و درمان، ضرورت تدوین برنامه های پیشگیری، تشخیص زودهنگام، غربالگری هدفمند و دسترسی عادلانه به خدمات پزشکی را دوچندان کرده است. ارتقای سواد سلامت، تقویت سیستم ارجاع و گسترش خدمات پیشگیرانه از عناصر ضروری در کاهش مرگ و میر ناشی از این بیماری ها تلقی می شود.
وزارت بهداشت در راستای حفظ سلامت و کاهش بار مالی این بیماران بسته های حمایتی جامعی را تدوین و به مراکز درمانی کشور ارسال کرده است. بر اساس این بسته ها خدمات تشخیصی، درمانی، دارویی، توانبخشی و دندانپزشکی مورد نیاز بیماران اعم از خدمات سرپایی و بستری با حداقل فرانشیز و یا به صورت رایگان ارائه می شود. در کنار این اقدامات، نقش ارزنده نهادهای عمومی، انجمن های خیریه و سازمان های مردم نهاد در ارتقای کیفیت زندگی بیماران و حمایت های معیشتی، آموزشی و درمانی آنان شایسته تقدیر است.
با توجه به اینکه بخش قابل توجهی از برخی بیماری ها منشاء ژنتیکی دارند، توسعه برنامه های آموزشی عمومی، ارتقای سطح آگاهی خانواده و گسترش خدمات مشاوره ژنتیک نقش تعیین کننده ای در پیشگیری از بروز این بیماری ها دارد. همچنین اصلاح سبک زندگی، اصلاح الگوی تغذیه و افزایش فعالیت بدنی از جمله راهکارهای موثر در کنترل و کاهش ابتلا به بیماری های مزمن و صعب العلاج است.
در حوزه درمان نیز توجه ویژه به بیماران نیازمند پیوند اعضا به عنوان یکی از گروه های مهم بیماران لاعلاج بسیار حائز اهمیت است. توسعه فرهنگ اهدای عضو به ویژه در موارد مرگ مغزی می تواند زمینه ساز نجات جان بسیاری از بیماران و بازگشت آنها به زندگی عادی باشد. در این راستا بسته های حمایتی و مراقبتی بیمه ای بیماران پیوندی به طور مستمر تقویت شده است.
از سوی دیگر ارتقای سیستم مدیریت و نظارت خدمات به ویژه در زمینه تامین دارو و تجهیزات مورد نیاز این بیماران یک ضرورت انکار ناپذیر است. در این راستا تقویت سازوکارهای پایش کمبود دارو، تلفیق داده های سامانه با واقعیت های میدانی، ارتقای سیستم پاسخگویی و بازخورد به واحدهای اجرایی و استفاده از دستورالعمل های بالینی در تعیین خطوط درمانی و داروهای جایگزین به طور جدی در دستور کار قرار دارد. همچنین توسعه سامانه های الکترونیکی نسخه نویسی با هدف هدایت تجویز منطقی دارو و کاهش مداخلات غیرضروری به عنوان یکی از اقدامات راهبردی در این زمینه محسوب می شود.
