مرگ هزار و ۵۰۰ بیمار تالاسمی در کشور به دلیل تحریم های دارویی/ افزایش قیمت داروی خاص
به گزارش سلامت، یونس عرب روز دوشنبه در نشست خبری که در خانه eBay ایران برگزار شد، افزود: 30 درصد خون های اهدایی در کشور برای بیماران تالاسمی است و بیش از 1500 واحد خون توسط بیماران مصرف می شود. حملات اخیر استرس زیادی را به بیماران وارد کرده است.
60 درصد بیماران تالاسمی در ایران طحال خود را به دلیل تزریق خون از دست دادند.
وی ادامه داد: بیماران در جنگ 40 روزه دچار مشکل شدند، استرس زیادی داشتند و حتی برخی از آنها سکته کردند که این یکی از آثار زیانبار جنگ است.
عرب با بیان اینکه انجمن تالاسمی ایران حدود 41 سال تجربه در زمینه بیماران تالاسمی کشور دارد. وی بیان کرد: در حال حاضر 23 هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم که این بیماری در شمال و جنوب کشور شیوع بیشتری دارد و کانون تالاسمی کشور هستند.
وی افزود: استان سیستان و بلوچستان با سه هزار و 710 نفر بالاترین تعداد مبتلا را دارد و خوزستان، مازندران، فارس، هرمزگان، گیلان و تهران در صدر فهرست بیماران تالاسمی قرار دارند.
عرب گفت: هدف قرار دادن مراکز درمانی و مراکزی که کالاهای سلامت محور ارائه می کنند را به شدت محکوم می کنیم زیرا بسیاری از بیماران تالاسمی بخش زیادی از زندگی خود را در بیمارستان ها می گذرانند. به عنوان مثال بخش تالاسمی بیمارستان اندیمشک که در اثر انفجار تخریب شده بود، در حال مداوای 45 بیمار تالاسمی بود که مورد حمله دشمنان قرار گرفت.
وی افزود: موضوع دیگر بحث انتقال خون است که 30 درصد خون اهدایی کشور و 500 هزار واحد خون برای بیماران تالاسمی مصرف می شود و از آنجایی که استرس بیماران در زمان جنگ افزایش یافته بود، بیماران دچار افت شدید هموگلوبین شده و نیاز به تزریق مکرر خون داشتند. در این روزها برخی از بیماران به دلیل استرس زیاد دچار لخته شدن خون و سکته شدند. همچنین انتقال خون از نقاطی که مورد حمله قرار گرفته بود مختل شد زیرا امکان انتقال خون از استان های دیگر به سیستان و بلوچستان از طریق هوایی وجود دارد. البته در زمان جنگ هموطنان سیستان و بلوچستان با افزایش اهدای خون توانستند بخش زیادی از نیاز این فرآورده های خونی را تامین کنند.
عرب بیان کرد: 80 درصد داروهای بیماران تالاسمی تولید داخل و 20 درصد خارجی است و فرانچایز داروهای خارجی با قبل از جنگ فرقی نکرده است، با وجود اینکه داروها گران شده، پوشش بیمه ای را افزایش داده ایم. این در حالی است که انتقال دارو در زمان جنگ به دلیل حجم بالای داروهای مورد نیاز مختل شده است.
شناسایی 15 هزار بیمار هموفیلی در کشور
معصومه صادق زاده بروجنی مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در ادامه اظهار داشت: مرکز هموفیلی دارای 32 دفتر نمایندگی در کشور است و یک کلینیک جامع در تهران داریم و خوابگاهی نیز در نظر گرفته شده تا بخشی از بیماران شهرستان برای درمان در تهران مستقر شوند.
وی افزود: هموفیلی به نبود 13 عامل انعقادی اشاره دارد و اکنون 15 هزار بیمار هموفیلی داریم.
وی ادامه داد: با وجود ادعای خزانه داری آمریکا مبنی بر عدم تحریم دارویی، زمانی که بانک ها، بیمه های باربری، افراد و… تحریم شوند، امکان واردات دارو مختل می شود. بانکی در آلمان نیز که در زمینه تجارت دارویی فعالیت می کند، تحریم شده است و این موضوع دسترسی بیماران به داروهای جدید و ابتکاری را مختل کرده و کیفیت زندگی بیماران را کاهش داده است. همچنین بیماران ما زمانی که استرس دارند خونریزی مکرر دارند و به همین دلیل جنگ اثرات مستقیم و غیرمستقیم روی این بیماران داشته است.
صادق زاده گفت: سه تولیدکننده داخلی داروهای هموفیلی فاکتور 8 و 7 داریم. حدود 50 درصد داروها تولید داخل است و بیشتر بیماران از داروهای ایرانی استفاده می کنند و داروها تحت پوشش بیمه قرار می گیرند، بنابراین هزینه زیادی برای بیماران ندارد. روش درمانی دارویی جدیدی به نام هملیبرا وجود دارد که بخشی از آن را بیماران باید پرداخت کنند و این هزینه نیز بر عهده مرکز هموفیلی است.
350 هزار بیمار خاص در کشور وجود دارد
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر عامل شرکت eBay گفت: 350 هزار بیمار خاص مبتلا به تالاسمی، هموفیلی، اوتیسم، ام اس و ای بی در کشور داریم.
وی افزود: بنا به سخنان امام شهیدمان می خواهیم که اگر فردی مریض شد جز درد بیماری رنجی نبرد و تمام تلاش خود را می کنیم که با همه سختی ها در کنار این بیماران بمانیم و اجازه ندهیم کوچکترین نگرانی برای این بیماران ایجاد شود.
افزایش 30 درصدی مراجعه بیماران ام اس در جنگ به دلیل استرس
عبدالحسین هوشمند، مدیر عامل انجمن ام اس در ادامه اظهار داشت: 120 هزار بیمار ام اس داریم که دو سوم آنها زن و یک سوم مرد هستند. بیشترین آمار مربوط به تهران و حدود 42 هزار نفر است و فارس، آذربایجان شرقی، اصفهان بیشترین آمار را دارند.
وی افزود: در حوزه ام اس چالش های زیادی داریم که به زمان جنگ محدود نمی شود و قبل از جنگ هم وجود داشت، اما جنگ آن را تشدید کرد. ام اس بیشتر جوانان را گرفتار می کند و علت مشخصی ندارد، اما استرس و نگرانی، عفونت های پیر و کمبود ویتامین D یکی از عوامل اصلی این بیماری محسوب می شود. جنگ تعداد مراجعات به مراکز درمانی ام اس را 30 درصد افزایش داده است که می توان آن را مربوط به افزایش حملات ام اس در بیماران به دلیل نگرانی ناشی از جنگ دانست.
وی ادامه داد: معمولا برای دسترسی به تزریق دارو و دارو مشکلی نداشتیم و در زمان جنگ به درب برخی از بیماران که امکان ویزیت نداشتند دارو ارسال می شد.
هوشمند خاطرنشان کرد: یک انبار دارویی در همدان در جنگ رمضان که انبار داروی بیماران خاص و ام اس بود مورد حمله قرار گرفت و باعث کمبود موقت شد که این کمبود برطرف شد.
وی درباره تولید دارو برای بیماران گفت: بیش از 90 درصد داروهای ام اس در داخل تولید می شود و هم اکنون بیش از 95 درصد بیماران ام اس تحت پوشش داروهای داخلی هستند و افرادی که از داروهای خارجی استفاده می کنند نیز توسط خود بیماران یا پزشکان آنها انتخاب می شوند.
هوشمند ادامه داد: در سال های اخیر بسته بیماران ویژه بیماران ام اس در وزارت بهداشت تدوین شد، داروهای داخلی بیماران ام اس در حال حاضر اکثرا رایگان است، داروهای خارجی با چالش مواجه هستند و افزایش قیمت زیادی را متحمل شده اند، اما کمتر مصرف می شوند و گزارشی مبنی بر کمبود داروهای ام اس نداریم.
اثبات ناکارآمدی سازمان ملل در جنگ اخیر
احمد قویدل، عضو مجمع عمومی انجمن هموفیلی ایران نیز اظهار داشت: امروز متأسفیم که یکی از بزرگترین دستاوردهای مدنی جامعه بشری که سازمان ملل است تا این حد بی اثر شده است. اگر قرار بود سازمان ملل متحد کشورها را از ایجاد جنگ های قرون وسطایی خارج کند، اما در 20 سال گذشته این موضوع روز به روز رنگ خود را از دست داده است و ما جبران این ناکارآمدی سازمان ملل را در جنگ ایران دیدیم که یک کشور غاصب اخطار رسمی برای حمله به زیرساخت های ما می دهد.
وی افزود: دروغ بزرگ خزانه داری آمریکا این است که می گوید دارو و تجهیزات پزشکی تحریم نیست، اما از طرفی کشتیرانی، بانک های انتقال پول و واردات را تحریم می کند.
وی ادامه داد: طبیعی است که مشکلات در زمان جنگ تشدید می شود، اما ریشه مشکلات موجود علیه بیماران خاص، جنگ خاموش تحریم ها علیه کشورمان است.
