هشدار بنیاد بیماریهای نادر ایران به سازمانهای بیمهگر؛ ابهام در قوانین جدید، بیماران نادر را در معرض محرومیت قرار میدهد
به گزارش خبرگزاری سلامت، هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران در پی انتشار اخباری مبنی بر «اعلام سطح پوشش بیمه ای داروها» و «به روز رسانی میزان پوشش بیمه ای» برای برخی گروه ها، خواستار بررسی دقیق و شفاف سازی نحوه برخورد با بیماران نادر شد.
این بنیاد در نامه ارسالی به روسای سازمان تامین اجتماعی و بیمه سلامت خاطرنشان کرد: در سیستم های پیشرفته سلامت، بیماران بر اساس معیارهای دقیق علمی طبقه بندی می شوند. اما عدم ارائه تعاریف مشخص مطابق با استانداردهای بین المللی برای عباراتی مانند «بیمار ویژه» یا «بیمار ترمینال» در دستورالعمل فعلی باعث سردرگمی اداری و در نتیجه محرومیت برخی از بیماران از خدمات حمایتی لازم شده است.
در این نامه تاکید شده است که بسیاری از بیماری های نادر ماهیتی مزمن، پیچیده و بسیار پرهزینه دارند و دسترسی مستمر به داروهای تخصصی برای آنها یک ضرورت حیاتی است. بنیاد بیماری های نادر این سوال را مطرح کرد که “بیماران نادر تحت سیاست های حمایتی جدید کجا قرار می گیرند؟”
بنیاد بیماریهای نادر ایران در پایان خواستار تدوین سیاستهایی شده است که در آن: 1. پوشش بیمهای داروها و خدمات با توجه به ماهیت بیماریها بدون محدودیتهای غیرضروری و تاخیرهای اداری اعمال شود. 2. معیارهای علمی و استانداردهای بین المللی در تعریف و حمایت از این بیماران لحاظ شود.
همچنین هیئت مدیره این بنیاد آمادگی کامل خود را برای همکاری کارشناسی با سازمان های بیمه گر جهت تدوین دستورالعمل های عادلانه مطابق با استانداردهای جهانی به منظور احقاق هر چه بهتر حقوق بیماران نیازمند مراقبت ویژه اعلام کرد.
