معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به ضرورت تقویت برنامههای پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایتهای بیمهای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم افزایی همه بخشهای مرتبط در نظام سلامت برای ارتقای کیفیت زندگی این بیماران و خانوادههایشان تاکید کرد.
به گزارش خبرگزاری سلامت، سید سجاد رضوی در پیامی به مناسبت 17 اسفند روز ملی بیماری های نادر با اشاره به شیوع کم این بیماری ها اما بار سنگین این بیماری ها بر دوش بیماران و نظام سلامت، بر لزوم برنامه ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش بیمه ها و حمایت های اجتماعی و تقویت حمایت های اجتماعی تاکید کرد.
وی ارتقای آگاهی عمومی و مشاوره ژنتیک را یکی از مهم ترین راهکارهای کاهش ابتلا به بیماری های نادر ژنتیکی دانست.
معاون درمان وزارت بهداشت در این پیام عنوان کرد: بیماری های نادر به گروهی از بیماری ها اطلاق می شود که اغلب منشاء ژنتیکی دارند و شیوع آن در جامعه کمتر از 5 نفر در هر 10 هزار نفر است. اگرچه شیوع این بیماری ها کم است، اما به دلیل پیچیدگی های تشخیص، هزینه های بالای درمان و نیاز به مراقبت مستمر، بار قابل توجهی را بر بیماران، خانواده ها و نظام سلامت تحمیل می کند. در اغلب موارد درمان قطعی برای این بیماری ها وجود ندارد و بیماران باید در طول زندگی خود از درمان های حمایتی، مراقبتی و توانبخشی بهره مند شوند، بنابراین نیاز به برنامه ریزی منسجم، حمایت مالی هدفمند و خدمات تخصصی مستمر همواره ضروری است.
492 نوع بیماری نادر در ایران شناخته شده است
وی یادآور شد: بر اساس آمار بنیاد بیماری های نادر کشور، از بین 6 تا 8 هزار نوع بیماری نادر شناسایی شده در جهان، 492 نوع بیماری در ایران شناخته شده است که از این تعداد 133 بیماری تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج قرار دارد و برای 62 بیماری نیز بسته های خدماتی تعریف شده است.
