به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از روابط عمومی خانه ای بی، در روزها و هفته هایی که کشور با اختلال در برخی زیرساخت های ارتباطی و کاهش محسوس جریان های حمایتی روبه رو بود، موسسه خیریه حمایت از بیماران پوست خاص (خانه ای بی) به فعالیت خود در زمینه حمایت های درمانی، دارویی و معیشتی بدون بیماری های نابسامان از بیماران مبتلا به این بیماری ادامه داد. و با حفظ نظم. فعالیتی که بار دیگر نشان داد که ارائه خدمات به بیماران وابسته به شرایط موقت نیست و با احساس مسئولیت و تعهد مستمر دنبال می شود.
خانه ای بی که به عنوان تنها موسسه رسمی و ملی حمایت از بیماران فلج در کشور شناخته می شود، با وجود محدودیت ها، کاهش کمک های مردمی و مشکلات ناشی از اختلالات ارتباطی، هیچ یک از خدمات تعریف شده خود را متوقف نکرد و هر لحظه در کنار مراجعه کنندگان بود.
تداوم حمایت های معیشتی با وجود کاهش منابع
یکی از مهمترین محورهای فعالیت Ebay در این دوره، تداوم حمایت های نقدی و معیشتی از بیماران بود. بر اساس آمار ثبت شده تنها در این مدت بیش از 6 میلیارد تومان کمک نقدی معیشتی به صورت مستقیم به حساب 1300 نفر از مددجویان تحت پوشش واریز شده است. این حمایت ها با هدف تامین بخشی از هزینه های ضروری زندگی، کاهش فشارهای اقتصادی و جلوگیری از تشدید مشکلات معیشتی بیماران انجام شد.
در عین حال با توجه به شرایط خاص کشور و محدودیت برخی بسترهای ارتباطی، میزان ورودی کمک های مردمی نسبت به روال عادی کاهش یافت. اما خانه eBay با تکیه بر برنامه ریزی مالی، مدیریت منابع و اولویت بندی نیازهای بیماران، اجازه نداد این کاهش منابع منجر به وقفه در ارائه خدمات حیاتی شود.
تحویل منظم پانسمان ها و اقلام درمانی تخصصی
بیماران EB به طور مداوم به پانسمان های تخصصی، داروها و موارد درمانی خاص نیاز دارند. اقلامی که هرگونه تأخیر در تهیه آنها می تواند مستقیماً بر سلامت آنها تأثیر بگذارد. در همین راستا خانه eBay در مدت مذکور چندین بار پانسمان های تخصصی را به سراسر کشور ارسال کرد.
مراحل بسته بندی، تهیه و ارسال این اقلام بدون وقفه و با همان نظم منظم دنبال می شد و حتی در شرایطی که ارتباط با برخی از مناطق کشور سخت بود، تلاش می شد هیچ بیمار از چرخه دریافت خدمات خارج نشود. این موضوع حاصل هماهنگی مستمر واحدهای انبار، بسته بندی، کارگری و پشتیبانی خانه ای بی بود که علیرغم فشار مضاعف کار، ماموریت خود را به درستی انجام دادند.
عدم ایجاد اختلال در خدمات درمانی و بیمارستانی
نگرانی عمده دیگر در شرایط خاص، احتمال اختلال در روند درمان بیماران خاص است. در این دوره نیز خانه ای بی با برقراری ارتباط مستمر با مراکز درمانی، بیمارستان ها و پزشکان همکار، طبق روال معمول در درمان، بستری و پیگیری های پزشکی بیماران ایران را همراهی کرد.
بر اساس گزارش های داخلی، هیچ یک از خدمات درمانی و بیمارستانی بیماران EB دچار اختلال نشد و بیماران خدمات مورد نیاز خود را طبق برنامه ریزی های از پیش تعیین شده دریافت کردند. این همراهی به ویژه برای بیماران شهرستانی که نیاز به مراجعه مکرر به مراکز درمانی و یا مراکز تخصصی تهران داشتند اهمیت دوچندان داشت.
مسئولیت پذیری در شرایط سخت
تجربه این دوره بار دیگر نشان داد که فعالیت در حوزه بیماران خاص فقط یک فعالیت حمایتی موقت نیست، بلکه نیازمند تعهدی پایدار، ساختارمند و مسئولانه است. در شرایطی که بسیاری از فعالیت های اجتماعی و حمایتی دچار وقفه یا کندی شده بود، خانه eBay با حفظ انسجام سازمانی و تمرکز بر ماموریت اصلی خود سعی در مراقبت از بیماران دارای معلولیت داشت.
این رویکرد نه تنها حاصل تلاش مدیران و کارکنان خانه eBay، بلکه حاصل شبکه ای از یاوران، پزشکان، داوطلبان و نیکوکاران است که حتی در شرایط سخت نیز ارتباط خود را با این موسسه قطع نکردند.
با تشکر از مردم و حامیان
خانه ای بی در پایان بر خود لازم می داند از مردم شریف ایران، خیرین و حامیانی که در این ایام این موسسه و بیماران پروانه را تنها نگذاشتند صمیمانه قدردانی کند. اگرچه شرایط عمومی کشور امکان حمایت گسترده را برای همگان فراهم نمی کرد، اما همین همراهی و اعتماد مردم پشتوانه مهمی برای تداوم خدمت بود.
خانه ای بی بار دیگر تاکید می کند که بدون توجه به شرایط موقت به ماموریت خود در قبال بیماران مبتلا به بیماری ای بی ادامه می دهد و امیدوار است با بهبود شرایط عمومی، مسیر حمایت های مردمی و مشارکت های اجتماعی با قدرت بیشتری از سر گرفته شود. زیرا بیماران پروانه ای بیش از هر چیز به توجه مستمر، حمایت و همدلی جامعه نیاز دارند.
